La Federación de Ataxias de España (FEDAES), una entidad sin ánimo de lucro que brinda un apoyo integral a todos los afectados por estas devastadoras enfermedades, quiere lanzar un mensaje a la sociedad sobre este colectivo de afectados, coincidiendo con el “Día Internacional de la ataxia” que se celebra este domingo 25 de septiembre y con el décimo aniversario de la fundación de esta organización.
“Queremos que nos ayudéis a que se oiga nuestra voz, para que los afectados no se sientan solos, pues como decía el slogan de la Federación Española de Enfermedades Raras de este año: Enfermedades Raras SÍ, pero enfermos raros NO”, ha señalado la presidenta de FEDAES, Cristina Fernández Amado.
Según ha explicado a “Médicos y pacientes”, Cristina Fernández, “el Ministerio del Interior ya ha declarado a FEDAES como Entidad de Utilidad Pública y la Fundación Vodafone ha valorado positivamente un proyecto de voluntariado de FEDAES para el premio Construye un mundo nuevo 2011”.
De cara a esta labor de apoyo a todos los afectados por estas enfermedades degenerativas que causan un alto grado de invalidez, recuerda a todos los afectados que en la página web http://www.fedaes.org/ se encuentra disponible una amplia información sobre todas las actividades de FEDAES, un boletín digital mensual e información médica, actualizada con asiduidad, sobre ataxias.
Como explica la presidenta de FEDAES “las ataxias (las hay de diversos orígenes) son enfermedades neurodegenerativas que causan una gran invalidez; todas tienen en común una alteración cerebelosa (el cerebelo es el encargado de coordinar todos los movimientos, el habla, el control postural…), pero su origen es muy variado: genético (dominante o recesivo), secuela de otras enfermedades primarias, ataxias esporádicas, etc”.
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