La Federación Española de Párkinson y UCB Pharma presentan la herramienta ‘Mis Síntomas con la Enfermedad de Parkinson’

En el marco del III Congreso Español sobre la Enfermedad de Parkinson celebrado estos días en Zaragoza, el taller ‘Lo que usted no dice habitualmente a su médico’ ha puesto de manifiesto que los síntomas no motores, alejados de los problemas motores de las personas que viven con Parkinson son, generalmente, los más olvidados en la comunicación médico-paciente de las consultas sanitarias. Por esta razón, la Federación Española de Parkinson (FEP), en colaboración con UCB Pharma, ha presentado la herramienta ‘Mis Síntomas con la Enfermedad de Parkinson’, la primera herramienta gráfica que ayuda a los pacientes a autoevaluar sus síntomas motores y no motores de una forma sencilla, guiada y eficaz.
-‘Mis Síntomas con la Enfermedad de Parkinson’ es una herramienta desarrollada a nivel internacional por UCB Pharma en colaboración con un gran número de asociaciones europeas, entre las que destaca la Federación Española de Párkinson. “Con esta herramienta, UCB reconoce la importancia de un tratamiento completo de la enfermedad del Parkinson centrado en el diagnóstico y la valoración precoz tanto de los síntomas motores como de los no motores. ‘Mis Síntomas con la Enfermedad de Parkinson’ refleja nuestro compromiso con la comunidad de pacientes para mejorar el manejo de esta enfermedad” comenta el Dr. Carlos Cara, director médico de UCB.
“Síntomas como el dolor, que pueden llegar a impedir caminar con autonomía; problemas de memoria, que pueden limitar al paciente hasta el punto de impedirle participar o mantener su vida diaria con normalidad; depresión o ansiedad, que pueden acabar determinando un auto-aislamiento social, o trastornos del sueño, que generan cansancio, falta de concentración e incluso desequilibrio en la eficacia de los tratamientos llegan, muchas veces, a limitar la calidad de vida de los pacientes mucho más que los trastornos motores del Parkinson”, indica la Dra. Mª José Catalán, jefa de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y profesora asociada de la Universidad Complutense.
En palabras de la Dra. Catalán: “en la enfermedad de Parkinson el espectro de síntomas es tan amplio y tan variado que, a veces, resulta muy difícil preguntar a cada paciente por cada una de las complicaciones que guardan relación con la enfermedad, sobre todo, en un tiempo de consulta que es limitado”. Por su parte, el presidente de la Federación Española de Párkinson, José Luis Molero, reconoce: “cuando te enfrentas al Parkinson quizás conoces cuáles son los síntomas motores que vas a experimentar. Pero cuando empiezas a tener trastornos del sueño o fatiga, no tienes claro si estos síntomas son comunes a otros pacientes y si son derivados o no de la propia enfermedad. Y piensas que quizás no tienen ninguna solución”.
Durante mucho tiempo, el diagnóstico y tratamiento del Parkinson se ha centrado en los síntomas motores. “Sin embargo, en los últimos años, hemos detectado que existe un gran número de complicaciones no motoras, muy variadas, que los pacientes deben saber detectar y relacionar directamente con su enfermedad”, indica la especialista.
‘Mis Síntomas con la Enfermedad de Parkinson’ es una herramienta pensada para ayudar a los pacientes a identificar la gravedad de estos síntomas y tomar nota de la frecuencia con la que se manifiestan. Con un diseño sencillo y manejable, los pacientes van evaluando uno a uno todos los síntomas relacionados con el Parkinson, de forma que con cada paso se va generando un gráfico que proporciona una representación visual del estatus global de la enfermedad. De esta forma, la herramienta permitirá reconocer más eficazmente la repercusión de los síntomas no motores en la calidad de vida de los pacientes, al tiempo que servirá para mejorar la comunicación médico-paciente y optimizar el tiempo de las consultas médicas.
Muchas veces los pacientes no llegan a comentar con su especialista esta clase de síntomas: “en la mayoría de los casos, se debe al desconocimiento sobre su relación con la enfermedad; en otros, es el olvido provocado por los nervios que a muchos pacientes les surgen al hablar con su doctor o la espera prolongada antes de entrar en consulta, y algunos llegan a evitar comentar ciertos síntomas por reparo, como sucede algunas veces con los trastornos de la conducta”, advierte la neuróloga.
“Por eso, esta herramienta será de gran ayuda para eliminar, o al menos reducir, la tendencia del paciente a no contar estos síntomas al médico y mejorar el conocimiento de estos síntomas en cada paciente por parte del especialista. En la medida en que el paciente, antes de entrar en consulta, pueda identificar los síntomas a través de esta herramienta, en la que vienen muy bien reconocidos los síntomas se facilitará que los profesionales sanitarios puedan reconocer el origen de estas complicaciones, ajustar mejor los tratamientos o incorporar nuevas terapias“, puntualiza la Dra. Catalán.