La función social de las asociaciones de pacientes

La función social de las asociaciones, su propia existencia, se justifica por un lado, por la necesidad humana de movilizarse y plantear alternativas sensatas para trastornos, que por su similitud en diversas personas, se benefician de terapias determinadas, pero por otra parte seguro que se justifican por la escasez, dificultad o en cualquier caso, falta de recursos integrados que dignifiquen y hagan factible la coordinación de los diversos tratamientos que se precisan.

Existen muchas dudas e ineficacias en el sistema de atención a estos colectivos:

a) la primera y básica es la aceptación social de que el tratamiento es necesario,

b) la segunda es la viabilidad económica, hasta el momento no suficientemente analizada, que permitiera asumir desde el sistema público, las terapias, y

c) por último, la creencia clínica en la mejoría que supone para los pacientes o incluso si me apuran, al menos en que el mantenimiento de las capacidades cognitivas, físicas y sociales es un objetivo loable.

Del análisis de estas dudas deberíamos obtener las premisas para establecer los criterios que deben regir, tanto la creación como el funcionamiento de las asociaciones.

La principal función de estas asociaciones debería de ser el apoyo emocional y la potenciación de la resiliencia, tanto en los propios afectados como en los familiares, que sin duda debemos ser el soporte básico, afectivo y social, y todo esto desde el punto de vista de las asociaciones sería un logro monumental. Pero no parece lógico ni sensato y si me permiten, ni siquiera equitativo desde el punto de vista sanitario, que las asociaciones asumamos casi en exclusiva, las tareas de rehabilitación física y cognitiva en un mundo desarrollado como el nuestro.

Si el sistema sanitario no puede o no debe reivindicamos, claridad en los conceptos y sinceridad en los planteamientos, porque de ello debería deducirse la responsabilidad de cada uno de los actores en este empeño.

Reconozco que no tengo claro cual debe ser la aportación de cada uno de los implicados, pacientes, familiares, sistema sanitario, sistema social, iniciativa privada, pero también creo necesario asumir todos estos aspectos desde un punto de vista racional para el que no ayuda mucho el simple devenir del tiempo. Temas como la investigación, la demostración de las suficientes garantías de calidad, la proyección de futuro, la viabilidad de los proyectos… no pueden dejarse al albur de la emotividad, de la compasión o de los avatares políticos.