La mitad de los pacientes son intervenidos sin la realización previa de una biopsia

A pesar de que existen más de 50 variedades de sarcomas reconocidas por la Organización Mundial de la Salud (OMS), este tipo de tumor no supera el 1% de todos los cánceres, diagnosticándose 40-60 casos al año por cada millón de habitantes. Así, dada su rareza la experiencia de los profesionales sanitarios es determinante para su correcto manejo clínico. Como explica el doctor Javier Martín, presidente del Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS) y oncólogo del Hospital Son Espases, “la base de su curación es un buen diagnóstico, para lo que es imprescindible realizar una biopsia adecuada, y la mejor cirugía posible en manos expertas y siempre bajo la tutela de un equipo integrado por representantes de varias especialidades”. Y es que hoy en día la mitad de los pacientes con sarcomas de más de 5 cm se han diagnosticado mediante cirugía, es decir, sin una biopsia previa, “una prueba imprescindible para realizar la cirugía más precisa y menos agresiva para el paciente y evitar que el tumor se reproduzca”, afirma este experto.
Una circunstancia que crea la necesidad de la continua formación de los profesionales implicados en su abordaje y la actualización de las novedades terapéuticas. Para ello, desde hace nueve años el GEIS organiza el Simposio Internacional en Sarcomas. Una jornada que reúne hoy en Valencia a más de 200 personas, entre pacientes y expertos nacionales e internacionales de distintas especialidades, como oncólogos, traumatólogos, oncólogos radioterápicos, patólogos, cirujanos generales, radiólogos, etc. Como asegura Javier Martín, “aunque en España disponemos de excelentes equipos especializados en sarcomas, son necesarias políticas de derivación a centros de referencia y métodos para acreditar a estos centros”. En nuestro país existen ya 12 centros de referencia, pero al respecto Mª Paz Jiménez, presidenta de la Asociación Española de Afectados por Sarcomas (AEAS), indica que, “en muchas ocasiones en el momento del diagnóstico el paciente se encuentra no sólo con falta de información sobre el tumor, sino con serias dificultades para ser derivado a un centro de referencia, bien por desconocimiento del propio médico o por trabas burocráticas”.
Precisamente esa información es, según los expertos que cada día evalúan y tratan los sarcomas, necesaria para que el paciente sepa exactamente qué representa el tipo de sarcoma que padece, cuáles son las opciones de tratamiento existentes y dónde acudir. Todo ello redunda en una mayor tranquilidad para el paciente y una mejor calidad de vida. “Afrontar el cáncer no es fácil para nadie. Cada sarcoma es distinto y cada paciente también. Si los pacientes y sus más allegados disponen de más información y de un apoyo añadido al que reciben en los centros hospitalarios, les resultará más llevadera la convivencia con la enfermedad”, asegura desde su propia experiencia Mª Paz.
Para cambiar esta situación el grupo GEIS se dedica a potenciar el conocimiento de los sarcomas y a fomentar la investigación clínica sobre los mismos. “Una tarea que compaginamos con la formación de los profesionales implicados en su manejo y la actualización y edición de guías de práctica clínica”, detalla su presidente.
Por su parte, la presidenta de AEAS considera que aunque aún queda mucho camino por recorrer, “gracias a la Asociación ya somos una gran familia donde nos ayudamos y orientamos a todo aquel que lo necesite”.

-Qué es un sarcoma
Existen dos grandes grupos de sarcomas, los sarcomas del esqueleto óseo, que aparecen en los huesos, y los sarcomas de partes blandas (SPBs), que se desarrollan en los tejidos blandos del organismo como los músculos, tendones, grasa, etc.
“Se trata de una enfermedad en la que no existe ningún factor de riesgo comprobado que se pueda evitar y tampoco tiene factor hereditario en la mayoría de los casos”, explica el doctor Martín. Además, al ser por lo general tumores que se originan en tejidos blandos, son cánceres difíciles de diagnosticar ya que en su fase inicial pueden pasar relativamente desapercibidos. “No obstante, un síntoma de alarma es la aparición de un bulto de más de tres centímetros y que crece, aunque sea lentamente, en extremidades o pared de tronco, síntoma que suele alertar a los médicos de que podría tratarse de un sarcoma”, aclara este experto.
Mientras que en los adultos son más frecuentes los sarcomas de tejidos blandos, en los niños, adolescentes y jóvenes son más comunes los sarcomas óseos, aquellos tumores de hueso que nacen en el propio tejido óseo. “Debido a su heterogeneidad los sarcomas tienen peculiaridades de diagnóstico y tratamiento que los hacen muy diferentes de otros cánceres. Por este motivo, es clave el consejo de un experto”, afirma el doctor Martín.

-Novedades terapéuticas
Los avances médicos conseguidos en los últimos años en el tratamiento de esta enfermedad han repercutido en una mejora importante de la supervivencia. De manera que el pronóstico de los pacientes con sarcoma es muy favorable y en el caso de los niños, adolescentes y jóvenes la tasa de curación es del 70%, mientras que en los adultos ya se alcanza el 40-50%.
“Si bien la cirugía es el tratamiento de base de todos los sarcomas. Junto a ella, la radioterapia y la quimioterapia cumplen un papel complementario imprescindible”, comenta el doctor Martín. En este caso, y al igual que en otros cánceres, las terapias dirigidas han revolucionado el tratamiento. “Por ejemplo, es el caso de los sarcomas del estroma gastrointestinal o GIST, un tipo muy peculiar de sarcoma visceral, que se ha convertido en modelo de sarcoma tratado con una terapia dirigida y donde se dispone de un tratamiento que con un sólo comprimido al día modifica de forma favorable el pronóstico de este sarcoma en un alto porcentaje de pacientes”.
Asimismo, tanto en osteosarcomas como en sarcomas de partes blandas se empiezan a consolidar las terapias dirigidas con excelentes resultados en cuanto a perfil de toxicidad, control de la enfermedad y aumento de la supervivencia.
“En cualquier caso, para realizar el tratamiento y seguimiento adecuado del sarcoma es fundamental establecer desde el mismo diagnóstico una atención multidisciplinar en la que se combinen todas las especialidades con la coordinación de un experto en sarcomas”, concluye el doctor Javier Martín