Desde que nació, allá por el mes de Mayo, fuimos al principio incontables veces a ver a la Pediatra, más por temor nuestro que por necesidad de la niña, que, como el que más o el que menos no había enfermado nunca, salvo algún que otro resfriado. No era como nos habían contado, no teníamos que estar permanentemente en el hospital, como nos habían hecho creer. Sí que en sus primeros años de vida tuvo que ser operada de amigdalitis, y tratada de una afección cutánea que no supieron nunca de donde vino, pero nada más.Las visitas al cardiólogo estaban programadas con precisión milimétrica, había que hacer un seguimiento de su corazón, para prevenir y controlar. Sin variaciones importantes, el cardiólogo realizaba sus pruebas, sobre todo ecografías de todo tipo, con colorines y sin colorines, bi y tridimensionales. El problema de su corazón estaba ahí, pero no suponía ninguna tara por el momento. Lo que más nos llamaba la atención es que en todas las consultas, el cardiólogo terminaba preguntándonos ¿LA NIÑA ES FELIZ?. Siempre nos mirábamos, decíamos que sí, claro que sí, pero, ¿qué entrañaba la pregunta? ¿por qué al Dr C le preocupaba tanto la felicidad de la niña?. El Dr. C tenía un acento característico que nos hizo suponer que era sudamericano o canario, ambos muy parecidos en su carácter dulce y su tono melódico, que contrasta con la rudeza y la pronunciación del castellano que hablamos en Madrid. Esta suposición nos hizo pensar que quizás al otro lado del océano, el valor de la felicidad es tan importante como para considerarlo un parámetro más en los síntomas de un paciente. En España no, a los médicos españoles en general les importa un bledo si eres o no feliz, o si tu estado de ánimo afecta a tu salud; te mandan a casa con un tratamiento casi como de placebo, porque físicamente estás bien. Pero a ti te duele algo, no estás bien, te duele el alma y no sabes por qué. Sé que es una batalla perdida, que el médico seguirá ocupándose de la fisiología y la patología, y si no ve nada, y tus síntomas son claros, te mandará al psicólogo o al psiquiatra. No estaría mal que estudiaran un poco menos de algún tema banal y un poco más de psicología del paciente. Me acuerdo ahora especialmente del genetista y el daño tan grande que nos produjo, nos contagió un cáncer en nuestra alma, del que aún no estamos suficientemente curados, ni lo estaremos nunca. Es un cáncer que no nos iba a matar a nosotros, pero bien dirigido estaba pensado para acabar con nuestra hija.Cada vez que veíamos al Dr.C, deseaba que llegara el final de la consulta, para conocer cómo iba el corazón de Betlem y para que nos preguntara por su felicidad. Me encantaba que me preguntara si mi niña era feliz, y me encantaba aún más decirle que sí, que si, que si...
Pasaron casi dos años sin novedades importantes. Sí notábamos que la niña era delgadita, en las tablas de la pediatra para controlar el peso y el crecimiento, siempre estaba un poquito por debajo del percentil, pero avanzaba a ritmo normal. Últimamente la diferencia se había disparado, la veíamos muy delgada, pero no estaba floja, es decir, tenía vitalidad, no parecía haber ningún síntoma clínico para tomar ninguna medida, ni siquiera consideraban necesario atiborrarla de vitaminas, porque la niña comía muy bien. Pero había una cosa que no nos gustaba nada. Ya he comentado que siempre que me quedo mirando fíjamente a la niña, me devuelve una sonrisa, igual que aquella que dibujó en su cara a los pocos segundos de nacer por segunda vez. Desde hacía algunos días, parecía como que le costara sonreírme, lo hacía, pero forzaba el gesto, como cumpliendo un compromiso no escrito que quería mantener toda su vida. Pero cada vez estábamos más seguros de aquello que nos llevó sin pensarlo mucho a la consulta del Dr. C.: Betlem no parecía tan feliz como siempre.Cuando llegamos a la consulta nos saludamos con el Dr, nos preguntó como iba todo y, en lugar de darle una lista de síntomas que en definitiva no sabíamos si lo eran de su dolencia, le dijimos únicamente : nos parece que la niña no es feliz. No hubo que decir nada más, el Dr C la pesó, la midió, le hizo su habitual ecografía, nos explico, como siempre, qué se veía en la pantalla y qué se oía por el altavoz. Y nos dió la tarjeta del Dr D, el prestigioso cirujano que estuvo pendiente de ella en el parto. Creía necesario ya operar a Betlem de su corazón, ya no podía con su vitalidad, no se estaba formando al mismo ritmo que el resto de sus tejidos, eso hacía insuficiente el esfuerzo del latido. Nos dijo que el cambio iba a ser espectacular.
Así que fuimos a ver al Dr D, que se entrevistó varias veces con nosotros y con el Dr C. Y fue visto y no visto. Se organizó la operación en un santiamén, sería en Montepríncipe, donde estaban todos los medios necesarios. Se fijó el día y la hora, y el día anterior estábamos allí como un reloj atómico.
Poco antes de la hora prevista para la intervención, el Dr D se reunió con nosotros. Nos contó lo que iba a hacer, anestesia general, abriría por el esternón, colocarían un sistema de circulación extracorpórea para garantizar la oxigenación de su cerebro, sacaría el corazón de su pecho, una vez fuera lo repararía, lo volvería a colocar y, si todo iba bien, funcionaría perfectamente. Uuufff!!! nos quedamos sin sangre en las venas, habíamos imaginado una intervención con modernos aparatos de microcirugía, algo casi inapreciable, pero abrir su pecho y quitarle el corazón era algo con lo que no habíamos contado. Seguramente vio nuestras caras de pánico por lo que sonriendo nos dijo: "tranquilos que lo hemos hecho muchas veces y suele salir bien si no hay complicaciones". Pero, pero ¿qué riesgo hay?. Hombre, comentó, teniendo en cuenta lo traumático de la operación, el riesgo no es pequeño, pero la mayoría de las veces todo sale bien.
"La mayoría de las veces", doy gracias a Dios por no dejarme pensar en ello en los últimos dos años. El miedo ahora no me dejaba casi ni respirar. Le dimos la mano, le deseé mentalmente suerte, y se fue. Se llevaron a Betlem con un suave sedante, medio dormida. Dijo papá mientras se alejaba la cama hacia el quirófano, y nos quedamos solos Olga y yo, ella agarrada a mi brazo dijo "todo va a salir bien".
Bajamos a la entrada principal, junto a la cafetería donde se encontraba la sala llena de gente que había venido a acompañarnos en lo que suponían un difícil momento. Estaban los que debían estar y los que no estarían si hubiéramos seguido su consejo, ¿por qué habían venido? ¿habían cambiado de idea respecto al derecho de Betlem de haber venido al mundo? ¿ya no se trataba de un ser imperfecto?¿ya no importaba su discapacidad?. Parece ser que ahora se trataba únicamente de "la hija de mis amigos" o "la hija de mis parientes", creo que aún no se han dado cuenta de que siempre ha sido la hija de sus amigos, o la hija de sus parientes, a pesar de que aún no hubiera nacido, y que seguirá siéndolo cuando esto acabe (DM). En cualquier caso, no estaba yo para darle vueltas a esto, solo cabía en mi cabeza, lo que estaba pasando un piso más abajo.
Sinceramente no sé cuánto tiempo pasó, dos horas, tres, cuatro... pero el tiempo se paró cuando ví aparecer al cirujano por la puerta del ascensor. Yo estaba en el extremo opuesto de la sala, de pié. Olga estaba más cerca, de modo que el Dr D llegó antes a su lado. Nadie se percató, nadie se levantó de su sofá, y yo empecé a andar hacia ellos. El tiempo estaba absolutamente parado para mí, tardé una eternidad en recorrer los escasos veinte metros que nos separaban. Mientras, trataba de adivinar en el semblante del cirujano algún signo que me anticipara el resultado. Nada, estaba serio, un poco sudoroso, con las calzas de papel que aún no se había quitado de los pies. Llevaba en su mano la mascarilla habitual, y el gorro verde que cubre el pelo en el quirófano. Estaba claro que venía directamente de la mesa de operaciones. Empezó a hablar con Olga, ella me señaló y esperó a que yo llegara a su lado. Nos volvió a contar todo lo que había hecho, tal cual lo había previsto. Todo había salido perfectamente, el corazón volvió a latir al ponerlo de nuevo en su pecho y sigue latiendo. No obstante, ahora la pasarían a la UCI, y dependiendo de como evolucione pasará a la habitación de la planta segunda para volver a casa lo antes posible. Yo le dí las gracias, estreché su mano con el calor que podía dar la poca sangre que aún circulaba por mis venas. Y Olga no pudo evitar darle un sincero y espontáneo beso, que el sorprendido Dr. D no esperaba. Nos dijo que se alegraba de que todo hubiera salido bien y que volvería en unas horas a ver a la niña.
Un día, sólo un día estuvo en la UCI, la vimos allí un par de veces, las permitidas, porque al día siguiente ya la pasaron a la planta. Cuando la vi por primera vez, me impresionó la marca que le dejaron en la boca los tubos que le pusieron para respirar, y cuando la vi abrir los ojos por primera vez supe que todo había ido bien. Y lo supe porque en cuanto me vió sonrió. Muy pocas horas pasaron hasta que empezó a hacer cabriolas imposibles en la cama, levantando las piernas y sentándose sin ayuda, y muy pocas horas pasaron hasta que pidió un Big Mac porque tenía hambre.
Después de un par de visitas de control al Dr C y al Dr D, no hemos vuelto a verles más que para saludarles y agradecerles que tuvieran la feliz idea de estudiar medicina, su profesionalidad le ha dado la vida por tercera vez a nuestra hija. Hemos seguido en contacto periódico con el Dr C, aún hoy le deseamos lo mejor en todas las navidades, sin excepción. Gracias a él, gracias a ellos, Betlem hoy puede seguir sonriendo cuando me quedo mirándola fijamente, cumpliendo ese pacto imaginario que nos atará para toda la vida.Estoy seguro que muchos de los que estáis leyendo esto habéis pasado por la misma situación, habéis experimentado los mismos sentimientos y seguramente tendréis mucho más que aportar en esta historia. Seguramente tanto los que lo habéis vivido como los que no, sabéis que la vida no es fácil, para casi nadie, y si surgen imprevistos (como tener un hijo down) o si hay problemas, debemos afrontarlos, confiar en los que saben más que nosotros, y buscar esa sonrisa que con toda seguridad aliviará ese dolor del alma que no se puede medir ni diagnosticar. Tal y como auguró el Dr. C, el cambio ha sido espectacular, engordó, aumentó su vitalidad, y solo queda un recuerdo que, como no podía ser de otra manera, conservará en el centro de su pecho, para recordarnos que lo que da la felicidad está ahí dentro, que el cariño que puede dar es como el agua del océano que, por muchos cubos que saquemos, por muchos tanques que llenemos, seguirá estando lleno para seguir repartiendo.
