La ponencia “fantasma” de Pilar Remiro

Con el permiso de Pilar Remiro, colaboradora de este blog y protagonista de historias como la que a la postre es la más comentada del mismo, Un hospital que enferma, publico resumida la ponencia que ella había preparado para el Congreso por la Verdad en la Salud al que finalmente no acudió porque la organización no le costeaba su desplazamiento.

Estimados asistentes al acto, me presentaré ahora pero antes quiero dejar claro que lo que van a escuchar y que haga referencia a mi experiencia personal es a modo de ejemplo, ya que es la realidad de la mayoría de las personas que tenemos alguna o todas las afectaciones del abanico de las enfermedades de Sensibilización Central.

Me llamo Pilar Remiro, vivo con una enfermedad que se llama Sensibilidad Química Múltiple, es una enfermedad que se manifiesta a partir de la reacción del organismo a las sustancias químicas. Antes de que su manifestación fuera tan potente, trabajaba de auxiliar de enfermería en la entidad IMAS, hoy Parc Salud Mar, años en Psiquiatría, Geriatría y posteriormente en el Hospital del Mar en consultas externas; fue en el Geriátrico Municipal hoy llamado Centro Forum, donde empecé a tener los primeros síntomas de la enfermedad, que se agravaron con el cambio de ubicación del edificio; es un edificio muy moderno.

Tuve la suerte de contar con un médico que me hizo toda clase de pruebas en busca de otro diagnóstico que tuviera una solución y poder retomar mi vida; pero la conclusión fue que tenía que aceptar lo que había.

En ese momento que internamente se convirtió de luto, me encontré con la realidad más distante del trato humano el Tribunal Médico. Durante una hora perpleja escuché desde que entré a la consulta una serie de adjetivos descalificativos y frases retorcidas que salían de una persona que era la primera vez que me veía, y que ha de tener una profesionalidad que le impida ejercer de forma tan poco humana la medicina.

Me envió a trabajar con un peso que ponía en riesgo mi salud, con unos dolores y otros síntomas como la falta de concentración, equilibrio, etc, que impedían que pudiera realizar mi trabajo con la certeza de hacerlo bien tanto para el paciente como para mí, ya que es en Sanidad donde realizaba mi trabajo y sin darme tiempo a saber cómo encajar eso en mi vida. Ahí es donde empezó la causa por la que hoy estoy aquí, por el reconocimiento de las enfermedades de Sensibilización Central.

Nos llaman los pájaros de la mina: Antes se utilizaban los canarios por los mineros para detectar gases tóxicos, de esta manera sabían si había riesgo o no. Es cierto que lo somos y que la sociedad no quiere enterarse de que el riesgo es, como avisan nuestros cuerpos, generalizado, estamos conviviendo con sustancias sintéticas que nunca antes habían existido y que se han puesto al mercado ignorando sus efectos, nuestro organismo reacciona frente a este entorno venenoso de maneras impredecibles.

Nosotros nos reconvertimos cada minuto en el ave fénix, pero ustedes no se pueden fiar de nuestra voluntad de vivir pues somos muchos los que estamos haciendo porque se reconozca este problema, pero es una enfermedad tan dura que ha habido personas que se han quedado en el camino, y su vida la de ustedes, no esta exenta de riesgo, en cualquier momento el cuerpo les puede decir ¡basta! este olor no entra aquí más, y ese día su vida cambia radicalmente. El riesgo lo generamos entre todos y entre todos tendremos que hacerle frente.

¿Cómo? Dejando de utilizar derivados del petróleo, al oír esto seguro que no imaginan que cada día ponen en su cuerpo parte de esta sustancia en forma de colonia, crema, ropa, ambientador de casa o de coche. Me paro un poco aquí y les explico un detalle que se nos suele escapar, todo lo que pasa por la piel entra en el cuerpo al sistema digestivo y de este al igual que sucede con los alimentos se reparte por el organismo ¿ven como se puede alterar el organismo a partir de algo supuestamente inocuo? Encontrarían una aberración beberse la crema corporal, pues de alguna forma lo hacen y contiene derivados del petróleo.

¿Se entiende que no solo queremos que se comprenda esta enfermedad para una mejor calidad de vida de quien ya la sufre, que también hemos de ser conscientes todos de que nuestros cuerpos están exponiéndose a ese riesgo de manera constante? Que lo que se está pidiendo como necesario para la integridad de cada uno es un cambio en las formulaciones, de sustancias cosméticas, alimenticias, de limpieza, de envases, de formas de conservación, de sustancias de evitación de plagas, etc…

Aparentemente lo que diré sonará obvio y generalizable, les pido que lo escuchen con atención, pues no es así. Enfermedades de Sensibilización Central ¿Por qué? El síndrome sensitivo central o disfuncional, incluye a la fibromialgia, al Síndrome de Fatiga Crónica, a la Sensibilidad Química Múltiple, ElectroHipersensibilidad y patologías con características clínicas, predominio, evolución y tratamiento comunes. Obedecen a una hiperexcitación anormal del sistema nervioso central corroborada por estudios de neuroimagenología y marcadores bioquímicos.

Quiero subrayar la incidencia creciente de la enfermedad sobre el conjunto de la población, incluyendo a los niños. La medicina laboral se verá obligada a plantear nuevas actuaciones en el campo de la prevención de riesgos laborales. No es una enfermedad de las llamadas mortales pero sí es de riesgo, por distintos motivos uno de ellos es la desatención por parte de los médicos, de los centros hospitalarios, puede costarnos la vida.

Cada decisión laboral puede dejarnos en la situación que jamás pesábamos estar. Entre la miseria y la nada. En mi caso el Jefe de Personal me lo dijo muy claro:

“Pilar tu eres un marrón que yo no me voy a comer, eres una lisiada y aquí no queremos lisiadas, haré lo posible para que te echen del hospital“. Esto en Sanidad, pueden imaginar el nivel de comprensión con esta enfermedad en otros tipos de empresas. Si la enfermedad es dura, remolcar con las miserias que nos ofrecen los demás lo hace a veces casi impracticable.

¿Qué reclamamos?

El derecho a una vida digna. ¿Cómo se puede crear una vida más digna o menos tóxica?

*médicos de cabecera preparados en la comprensión de estas enfermedades. (saber que medicación pueden dar y cual no, distinguir el tipo de dolor, trato humano, saber cuándo y para qué es necesaria una prueba que pueda descartar otro tipo de patología)

*que te puedan visitar en casa en caso de crisis aguda o estando reponiéndote de ella. Eso supone que la doctora o doctor no lleva colonia, crema y la ropa sin suavizantes, ni desinfectantes.

* médicos especialistas de verdad en estas enfermedades, están poniendo en las unidades a médicos que serán buenos profesionales en otras patologías pero de estas no saben.

*ambulancias blancas, habitaciones blancas en centros hospitalarios tanto en urgencias como en planta, quirófanos blancos.

*personal de ambulancia que sepa lo que puede encontrar y cómo actuar.

*asistentes sociales preparadas en las necesidades que se han de cubrir con estas patologías.

*que entre como tratamiento en la Seguridad Social aquello que necesitamos para protegernos de las agresiones químicas.

*información a los ayuntamientos y hacerles cumplir los protocolos de seguridad en caso de obras o fumigación.

*información en general, pues es necesario que nuestro entorno comprenda de donde sale nuestro deterioro y en el momento de contactar con nosotros sepa cómo y porqué.

Desde este espacio que se me ha permitido hago un llamamiento a la reeducación, la vida es demasiado hermosa para dedicarnos a destruirla mientras estamos en ella. Y nosotros somos VIDA.

Ha sido un placer estar con ustedes. Buenos días.