La pregunta sorpresa

¿Qué hay detrás de la famosa pregunta catalana que obliga a marcar con una X a algunos pacientes crónicos? Una noticia algo dura, publicada en diversos medios y cuyo origen es el blog de un sindicato médico que nos ha hecho recopilar información en las redes y en diversos medios. ¿Demagogia? ¿Un titular alarmista? ¿O, simple y llanamente, una realidad difícil de creer? El origen de nuestro dilema de hoy es la incorporación al protocolo de atención a pacientes con enfermedades crónicas en Cataluña de la siguiente pregunta: "¿Le sorprendería que este paciente muriera en los próximos 12 meses?" Algunos profesionales y colectivos de diversa índole han señalado que el único objetivo de la Generalitat es ahorrar dinero, ya que el objetivo final de dicho programa de crónicos es "evitar las acciones innecesarias". Una de las declaraciones de los profesionales que han levantado la liebre alrededor de la noticia es que "No te da una instrucción explícita de que ahorres en medicación pero sí te dice que les observes más de cerca para evitar la polimedicación innecesaria". La famosa pregunta aparece en el Instrumento para la Identificación de Personas en Situación de Enfermedad Crónica Avanzada y Necesidad de Atención Paliativa en Servicios de Salud y Sociales, más conocido como Instrumento NECPAL-CCOMS. En Cataluña, el instrumento se promueve en el marco de un proyecto liderado por el Institut Català d'Oncología y el Observatorio Qualy (centro colaborador de la OMS). El citado instrumento se basa exclusivamente en una pregunta:

Dentro de las guías médicas de la Secpal (Sociedad Española de Cuidados Paliativos), cuando hablan de cuidados paliativos no oncológicos, se incluye la pregunta que estamos analizando. El texto señala:

Aunque estimar el pronóstico es una ciencia inexacta, no debe ser motivo para que evitemos hablar del mismo con los enfermos y/o la familia. Debemos de tener presente que un número no despreciable de estos pacientes morirán repentinamente; por lo que no tenemos que caer en el "nihilismo" del pronóstico. A modo de práctica clínica, como señala Scott A. Murray et al., cuando monitoricemos indicadores pronósticos y observemos un declive progresivo e irreversible del paciente, nos debemos preguntar: ¿me sorprendería si mi paciente muriera en los próximos 12 meses?. Si la respuesta es no, necesitamos dar al paciente y familia la oportunidad de planificar una buena muerte, cuando le corresponda, planificando unos adecuados cuidados al final de la vida.

La cita que incluye la citada guía nos lleva a un editorial del año 2005 de la revista British Medical Journal, titulado "Palliative care in chronic illness". El primer párrafo del texto vuelve sobre la pregunta en cuestión:

Health, social, and palliative care services are continuing to fail many people with progressive chronic illnesses in whom death may be approaching, reflecting a failure to think proactively and holistically about their care.1 Such people could, however, readily be identified by clinicians asking themselves, “Would I be surprised if my patient were to die in the next 12 months?” For patients in whom the answer is no, delivery of patient centred active treatment and supportive care are needed.

Hay más información del proyecto NECPAL tanto en este documento descriptivo, como en la web del proyecto y en este artículo publicado en Medicina Clínica. El objetivo esencial del proyecto es evidente: mejorar la atención paliativa mediante la identificación precoz de los pacientes con necesidades de atenciones paliativas. La citada pregunta "sorpresa" ha sido analizada en algunos estudios, como: "Utility of the “Surprise” Question to Identify Dialysis Patients with High Mortality" y "Predicting 12-Month Mortality for Peritoneal Dialysis Patients Using the “Surprise” Question". En ambos textos, la pregunta tiene la capacidad de ayudar a detectar los pacientes que precisan de cuidados paliativos.La idea básica alrededor de la pregunta es detectar pacientes susceptibles de cuidados paliativos y derivarlos a las unidades especializadas en ello. Otro aspecto sería si en atención primaria es posible realizar esa actividad paliativa o no. O incluso si es mejor que el paciente esté ingresado en el hospital o en su domicilio. Pero lo que no hemos encontrado en los documentos del proyecto NECPAL son referencias a que ante un paciente que precise de cuidados paliativos, sea necesario limitar los recursos. En la noticia de ABC sobre este tema, se señala que el Departamento de Salud pretende limitar los recursos hospitalarios para pacientes paliativos, poniendo en marcha un programa de atención domiciliaria, pero ¿es por ahorro o por mejorar la asistencia que se presta al paciente?Como nos comentaba Beatriz (que ya escribió al respecto en su blog) a través de Twitter, la pregunta en cuestión chirría mucho y quizás haya otras formas de hacerla, pero ¿se trata de una carga moral para el profesional, como se indica en la denuncia sobre el tema? ¿O es una pregunta que cualquier profesional sanitario debe hacerse ante un paciente grave? Puede que la formación y la comunicación sean la clave, como casi siempre... Como decía Carlos Arenas en su artículo "Aves de paso" publicado en Redacción Médica: "En los tiempos actuales, y con profesionales de alto nivel de formación y criterio como son los sanitarios, lo que hay que hacer es contar con ellos y hacerlos participes en la gestión, que sientan que aportan y no que se está contra ellos".
Nota: gracias a @beatrizsatu por darnos algunas pistas sobre el tema y contarnos su visión desde la consulta.