La quimera del oro del big data en salud

El big data está de moda, es la nueva burbuja, el nuevo "El Dorado". Miles de startups y clusters de innovación se dirigen hacía allí con la esperanza de encontrar oro. Como la historia nos enseña muy pocos lo hallarán.
El mundo sanitario también se ve afectado por esta nueva fiebre que solucionará, según algunos, los terribles problemas que tienen los sistemas sanitarios y permitirá (por fin) una medicina personalizada.
El sistema sanitario español lleva años recolectando enormes cantidades de datos sin que se haga nada o muy poco con ellos. Y eso que hay cientos de cargos intermedios que se supone se dedican a ello. Por poner un ejemplo, a un servidor le gustaría saber cuántas interconsultas a especialistas emite al mes, cuántas de ellas se constestan, cuántas podrían hacerse mejor. Cuántos pacientes con patología grave tengo cada semana, cuántos ingresos, cuántos pacientes nuevos... Pero nada me llega, toda la información dura, la que el sistema puede objetivar, viaja de abajo a arriba. De mi ordenador al de mis gestores. A estos les interesa saber cuántos protocolos se rellenan, cuantas casillas se tican en la historia clínica, cuántos servicios se proveen...
La recogida de esta información hace que los profesionales inviertan el exíguo tiempo de consulta mirando las pantallas de sus ordenadores en lugar de los ojos de sus pacientes. En apenas 6 minutos, 2 ó 3 como mínimo se dedican a teclear el ordenador.
Por otro lado en la consulta se obtiene otro tipo de información blanda del paciente. Aquella no medible ni fácilmente cuantificable. La que tiene relación con sus características personales, su momento vital, sus coordenadas sociales, su familia, su comunidad...Esta información se suele registrar en texto libre y no siempre se hace por distintos motivos. Por prisa, por desconocimiento, por no valorarla, por guardar la confidencialidad del paciente y por otras mil razones. Lo cierto es que en ella se esconden tesoros. La adherencia al tratamiento por ejemplo, las verdaderas causas que producen el problema del paciente, lo que el paciente verdaderamente quiere del sistema sanitario. Dense cuenta de que si esto no se explicita, un paciente puede pasarse años consumiendo recursos del sistema sanitario, con gran gasto del mismo, sin terminar de ver cumplidas sus verdaderas necesidades.
En atención primaria solemos acceder a gran cantidad de esta información blanda gracias a que el paciente acude una y otra vez al mismo médico y enfermera. Lo vemos muchas veces al año, muchos años... En el hospital es diferente, los médicos ven el paciente de tarde en tarde y habitualmente rotan a la hora de pasar consulta con él. Al no tener comunicación directa con el médico de familia no hay posibilidad de trasladar esta información. El pequeño texto del parte de interconsulta no suele contenerla. Por otro lado llevo décadas haciendo medicina  personalizada, conozco a mis pacientes, los conozco bien. Trato de orientarles en su tiempo de enfermar y en sus contactos con el sistema sanitario apoyándome en lo que sé de ellos. Me llama la atención que en el mundo hospitalario la medicina personalizada sea tan quimérica y tan deseada, tal vez si hablaramos entre nosotros podríamos encontrar evidentes cursos de acción.
Mientras los expertos en innovación sigan mirando el big data duro tendremos más de lo mismo. Habrá que esperar a que alguien se dé cuenta de que el oro estaba en otro lugar... delante de nosotros.