La Tribu

Bien es cierto que a lo largo de estos más de dos años de blog he sentido y recibido cariño, apoyo, comprensión, empatía, amistad. Pero esta última semana me ha llovido un aluvión de fuerza inimaginable. 
El pasado jueves, y viendo que mi niño se encontraba cada vez peor, lancé un grito de ayuda a través de las redes sociales. Confieso que el miedo pudo conmigo y es que en los últimos días no pienso con demasiada claridad. Me atormentaba una única idea, la UCI del hospital La Paz, se me venía una única imagen a la cabeza, la de mi bebé de 15 meses llorando de terror al verme marchar. 
Si decido llevarle al hospital el primer paso que debemos dar es una medida de presión craneal, a esta prueba se la llama PIC. Para poder realizarla han de meterle a quirófano y ponerle un sensor epidural en el cráneo. En este enlace podéis ver cómo se realiza la prueba. Y con ese sensor debe permanecer al menos un día. De la otra vez fueron casi 48 horas, en la UCI pues necesita atención especial y porque tendrá dos heridas abiertas. Todo control y atención es poca. 
Después de eso, vendrá la toma de decisiones, que por supuesto implicará más quirófano. Tener la responsabilidad sobre mi cabeza de dar el paso y llevarle para comenzar esto me está dejando sin fuerzas. Saber lo que le espera, saber que no me dejarán acompañarle, saber que no tengo certeza de nada consigue sacar incluso sentimientos de culpa de mi interior. 
La Paz tiene protocolos muy estrictos aunque me consta que en la actualidad han suavizado muchos de ellos.  En el fondo yo sé que no podré estar con él, también sé que ahora es más mayor y podré hablar con él, explicarle. Cuando era un bebé no pude, recuerdo que al segundo día mi hijo no quería mirarme a la cara, recuerdo sus marcas en las muñecas, le ataban para evitar se moviera.... Bien es cierto que olvidó todo, que de aquello no quedó nada. Pero costó mucho, muchísimo que superara aquello. Se me amontonan pensamientos e ideas en la cabeza sin saber bien si sabré o podré ordenarlos en este post. 
Este fin de semana la fiebre quiso unirse a la fiesta. Un proceso vírico, sin mayor trascendencia, pero algo que nublaba todo lo relacionado con decisiones, pruebas, medida de dolor, etc. Porque la fiebre a mi hijo le da jaqueca, y de la grande. Hoy ha comenzado a ceder, él ya salta, brinca, baila, grita. Pero su cuerpo está hasta las cejas de analgésico así que no puedo valorar. Y aún así, le duele algo la cabeza. Ahora me toca esperar, a ver si la fiebre cede, a ver si puede quitarle los analgésicos, a ver qué pasa. 

Hemos preparado una escala de dolor para animarle a que la rellene un par de veces al día, con preciosas pegatinas, para así poder valorar. Y aunque sé que un niño no debe vivir con dolor, aunque lo ideal es poder aportar mi hijo calidad de vida, aunque ninguna madre quiere ver a su hijo constantemente malo, tengo dudas. 
Estos días he recibido no solo el apoyo de muchos de vosotros, sino también historias conmovedoras de cómo han superado problemas de salud en su infancia muchas de esas personas que me leen. Y esas historias me han hecho pensar, ...., y dudar. ¿Y si me estoy precipitando?, ¿y si debo esperar?, ¿y si me equivoco y someto a mi hijo a todo este infierno para nada? Es cierto que ningún niño debe vivir con dolor, pero la vida no es un mundo rosa y por desgracia muchas criaturas viven su día a día con enfermedades o con dolor, y no por ello dejan de vivir sus vidas. Mi hijo hace mucho que padece dolor, pero eso no le ha impedido llevar una vida normal a nivel físico, intelectual, social..... 
¿Cuándo debo entonces decir basta? Sé que este fin de semana de falta de sueño me está afectando especialmente, pero también sé que el día que tenga que coger el coche con una maleta y adentrarnos en un camino que a día de hoy no tiene salida, se acerca. 
La realidad es que hoy no puedo decidir nada, virus, fiebre, mocos, así no puede un niño acudir a un hospital. Debo esperar.... y observar. Anoche hablábamos mi Rayo y yo sobre su dolor, sobre cómo le afecta, sobre si le es molesto. Esta mañana ya hemos marcado nuestra escala de dolor, es leve, pero claro, lleva una dosis de paracetamol encima. Con todo y eso, juega, salta, está contento, ríe. 
Cuando contaba un año y tuvo una crisis todo fue más sencillo, no hubo dudas, el niño estaba malito: vómitos, somnolencia, llanto, ...., no había otro camino a seguir. Ahora seguramente tampoco exista otro camino para recorrer, pero veo a un niño feliz que corre, canta, ríe y juega sin parar. Su único síntoma es el dolor. 
Mi vida de nuevo da un vuelco, ahora que todo comenzaba a fluir, ahora que la normalidad se había instalado por fin en nuestras vidas. Desde que diagnosticaron a mi pequeño supimos que esto sería así. Pero una nunca imagina el desgaste que lleva asociado. Una vez más he cerrado mi faceta laboral, mi faceta personal e individual, y me dispongo a ser únicamente madre, la madre de un niño enfermo, para lo bueno y para lo malo, para estar junto a mi pequeño, sujetarle y sacarle adelante. 
Hoy quiero agradecer desde aquí a esas personas que trabajan conmigo su comprensión, su flexibilidad, su cariño y su apoyo. Os dejo con todo el dolor de mi corazón pero os aviso, si me dejáis, ¡volveré! Sé que no podré encontrar en ninguna parte todo lo que me habéis dado este último año. 
Y gracias a mi Tribu que me sujeta y me ayuda en estos días.