Quienes me seguís, sabéis que soy desde hace muchos años ferviente defensora de la visión positiva del autismo. De ahí nació mi lucha contra el uso peyorativo del autismo y la campaña para que la RAE cambiara la definición de autismo.
La visión positiva significa mirar las dificultades desde un punto de vista positivo. Significa dar valor a todas las capacidades de la persona, por encima de sus dificultades. Significa que de un problema de conducta, no puedo quedarme sólo con la consecuencia negativa que se genera, puede ser una rabieta, puede ser una rueda de estereotipias, una agresión, una autoagresión... pueden ser muchísimas cosas. Pero lo duro sería quedarnos en eso, debemos buscar que hay de positivo en todo eso. ¿Quizá una nueva oportunidad para trabajar la autoregulación?, ¿quizá una demanda encubierta?, ¿quizá una oportunidad para trabajar la flexibilidad?, ¿tal vez mejore la intención comunicativa?, ¿quizá que no obtenga la consecuencia deseada puede ayudarle a entender en un futuro más cercano?, ¿quizá el relax que viene tras la rabieta?, ¿quizá sólo es parte del proceso de aprendizaje?.....
No podemos quedarnos sólo con la apariencia de la conducta, hay mucho más por detrás.
La visión positiva significa mirar con otro espejo, en lugar de decir que un niño con autismo siempre tendrá dificultades de lenguaje, se puede decir que un niño con autismo tiene una gran capacidad visual y si presentamos la información de manera visual, su comprensión va a mejorar mucho. Significa ver más allá del diagnóstico, significa buscar las capacidades de la persona y darles gran valor.
A este respecto a veces leo o escucho artículos, comentarios, entradas de blogs, etc en donde se ha ido desvirtuando la visión positiva para pasar a un happy flower permanente. "Con un hijo con autismo todo es estupendo y maravilloso" y yo creo que no es así. La visión positiva no obvia la realidad del autismo, la visión positiva es lo que es.
A ver si consigo explicarme.... Mi hijo Miguel es maravilloso y no lo cambio por nada, no quisiera que perdiera nada de su esencia, lo quiero tal cual es. Pero eso no significa que todo en él y en nuestra vida sea perfecto y maravilloso. El autismo SÍ supone dificultades. Un ejemplo podría ser la entrada anterior a esta, donde hablo sobre las dificultades de Miguel a nivel de conducta.
La visión positiva me ha ayudado a valorar cada avance en mi hijo Mguel, me ha dado mucha fuerza para luchar por sus derechos y defenderlos allí donde ha hecho falta, me sigue dando ánimos para afrontar situaciones complicadas que surgen del día a día.
En ocasiones se tiende a hablar sólo de los avances, de lo positivo, del esfuerzo... sin contar que las cosas no son tan fáciles como pueden parecer. Quizá hemos pecado por exceso, evitando hablar de las dificultades. Si hablas de dificultades, muchas personas se quedan ahí, no ven más allá de la "discapacidad", quien escucha puede entrar en esa empatía mal entendida, "el pobrecito" o en la visión victimista, que tanto daño hace en general al bienestar personal y emocional de cualquier persona.
Quizá por miedo a caer en esas visiones o por luchar contra los mitos tan instalados en la sociedad, hemos sido excesivamente positivos. Sin embargo cada vez creo que es más importante hablar también sobre las dificultades. Porque existen, son reales y si las obviamos estamos dando una imagen errónea del autismo. Hemos da dar a conocer el autismo tal cual es, eso sí, dando peso a la visión positiva del autismo, incluso o más bien sobre todo, en las propias dificultades.
Es necesario contarlo, para que otras familias que vengan detrás vean como las hemos afrontado, para que profesionales que las lean, tengan una visión más certera de cómo actuamos las familias, de cómo se desarrollan las cosas en los hogares, que nunca es igual que en el centro.
Así que pretendo seguir con mi linea de siempre, realidad del autismo, de Miguel, de la convivencia, hablar sobre los avances, sobre las dificultades, y todo ello siempre impregnado de la visión positiva.
Vaya nuestra sonrisa por delante, porque seguimos afrontando la vida en positivo, y vosotros?