Las barreras invisibles: Las mujeres con diversidad funcional sufren negligencias por falta de servicios ginecológicos adaptados

“Creo que es importante que se sepa que no es justo que un médico no te atienda con normalidad por tener una diversidad funcional”. La Tó, como todo el mundo la conoce y como quiere ser nombrada aquí, es de Barcelona, tiene 51 años, parálisis cerebral, una licenciatura en Historia del Arte y una gran energía vital. Se crió en casa, a día de hoy no trabaja y comparte con otra mujer un piso asistido de la fundación Pere Mitjans que en breve se convertirá en un piso de vida independiente, “es decir, con asistencia sólo las horas estrictamente necesarias”, explica. Maria Carme Riu : “Hasta hace poco no me podía hacer ni una mamografía porque las ruedas no cabían detrás de la máquina” Las negligencias médicas han acompañado a La Tó desde el momento en que nació. La parálisis cerebral que le obliga a estar en una silla de rueda y que le dificulta hablar y leer tuvo su origen, como en la gran mayoría de los casos, en el momento del parto. Con 38 años y sin que ningún ginecólogo la hubiera visitado con antelación, le extirparon la matriz. “Antes de ese momento quise ir al ginecólogo en varias ocasiones pero el doctor de mi mutua decía que era muy difícil subirme a la camilla y nunca quiso visitarme. Al cabo de un tiempo empecé a tener mucha regla, era un coñazo… Entonces fui a otro médico”. Tampoco ese médico quiso mirarla pero le hizo una ecografía donde se vio que tenía un mioma de gran tamaño, un tumor benigno que crece en el tejido muscular del útero. Entonces le dijo que tenía que hacerle una histerectomía. “Yo pregunté si había otra solución y él me dijo que si hubiera estado bien físicamente me hubiera dado medicación pero que en mi caso era más práctico operar, me imagino que para no tener que visitarme muchas más veces…”, relata. “Los ginecólogos no saben cómo lidiar conmigo, se espantan y me dicen que no hace falta, que vuelva en tres o cuatro años porque se quieren ahorrar curro. Sin embargo, yo tengo 59 años y sé que debería ir más a menudo”, dice Maria Carme Riu, presidenta de la asociación Dones No-Estàndards de Barcelona, con poliomielitis. “Además, las camillas ginecológicas no suben ni bajan y para pesarme, como no hay básculas adecuadas, me tengo que subir a una balanza de mercancías. Hasta hace poco no me podía hacer ni una mamografía porque las ruedas no cabían detrás de la máquina”, cuenta.
El Gobierno español ha sido el primero en presentar su informe sobre la adaptación normativa a laConvención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad al Comité de expertas y expertos que se encargan de monitorear las medidas tomadas por los Estados para cumplir con la Convención. Aunque el informe de evaluación del Comité todavía no ha informado al respecto, las organizaciones que representan a las personas con diversidad funcional subrayan la falta casi total de servicios de salud accesibles, especialmente los ginecológicos. “Una persona es generalmente considerada como una mujer o como una persona con discapacidad, y los servicios disponibles no se adaptan al hecho de ser una mujer con discapacidad”, afirma el informe de la Conferencia Europea ‘Reconociendo los derechos de las mujeres y las niñas con discapacidad’ (CERMI y EDF, 2007). Negligencias por “comodidad y poca paciencia”  Aunque nunca se le había pasado por la cabeza la posibilidad de ser madre ni había tenido nunca una pareja, en ese momento La Tó no quería ser operada. “Si no era del todo necesario no quería correr el riesgo de la operación y tampoco quería que me esterilizaran por lo que significaba. Lo que debería haber hecho era buscar a otro ginecólogo que quisiera tratarme con medicamentos en lugar de operarme, pero como la cosa estaba tan avanzada y tampoco era seguro que con medicación lo pudieran solucionar, opté por la vía más rápida; la operación”. La Tó: “Es una putada muy grande que te obliguen a esterilizarte por no haberte mirado cuando tocaba” La Tó firmó un papel dando su consentimiento para la operación, que se llevó a cabo sin complicaciones en la clínica privada Corachan de Barcelona. “Justo después me sentí liberada porque ya no tenía esa regla con la que lo había pasado tan mal. En cambio, hoy siento que es una putada muy grande que te obliguen a esterilizarte por no haberte mirado cuando tocaba”. Actualmente en Barcelona siguen sin existir consultas ginecológicas accesibles para mujeres con diversidad funcional. Por otro lado, sí que hay ya un mamógrafo accesible en cada uno de los cuatro principales hospitales de la ciudad, pero ningún sitio que tenga básculas accesibles. “También es muy común en la sanidad pública que los profesionales se nieguen a hacer visitas ginecológicas, y también odontológicas, y esto se da tanto con personas con problemas físicos –suelen alegar que no se puede o no saben ponerlas en la camilla- como con quienes tienen algún problema mental con algún trastorno de conducta”, cuenta Arantxa García, psicóloga y trabajadora social de la Fundación Pere Mitjans. Ella y otras personas acompañan a las y los usuarios a las visitas médicas. “Yo creo que la mayoría de las negligencias que se cometen en este campo son por comodidad y falta de paciencia”, añade. “Más que echarle la culpa al equipo médico directamente, yo diría que es el propio sistema de salud pública el que alimenta la negligencia. Igual hay 15 personas esperando ser visitadas y hay que ir de prisa, pero con personas que tienen problemas físicos o mentales se necesita más tiempo para conseguir que se sienten o que abran las piernas. También hay un tema de ignorancia ante como lidiar con algo que no se conoce y esa ignorancia siempre acarrea miedo. Miedo a qué me voy a encontrar, a qué me va a hacer”, afirma. De los cuatro hombres con discapacidad física e intelectual entrevistados para esta serie de reportajes, uno (35 años) ni sabe qué es un urólogo, dos (de 56 y 30 años) hacen una revisión rutinaria anual y uno (de 35 años) va cada vez que considera necesitarlo. Los tres que acuden a los servicios de salud dicen recibir información clara y no sentirse discriminados por los médicos debido a su discapacidad. Andalucía es la única comunidad con un plan integral para mujeres con discapacidad. En cada provincia hay una consulta ginecológica accesible Pionera en España, Andalucía es la única comunidad autónoma que cuenta con un plan propio de acción integral para mujeres con discapacidad que ha permitido que desde este año cada provincia cuente con una consulta ginecológica accesible. “Según un estudio fruto de entrevistas con más de tres mil mujeres andaluzas, más del 65% no estaban siendo atendidas adecuadamente, y otras muchas no habían ido nunca a la ginecóloga”, asegura Isabel Caballero, experta en género de la Confederación de personas con discapacidad física y orgánica de Andalucía. Estas nuevas consultas las puede usar cualquier mujer, pero hay camillas hidráulicas muy parecidas a las del dentista, mamógrafos adaptados, básculas específicas, y espacios un poco más amplios. “Es muy importante que tengamos los servicios ordinarios disponibles para todo el mundo, y no servicios especiales”, apunta Maria Carme Riu. “Además, las consultas que hemos creado tienen un personal sanitario sensible a la realidad de las mujeres con discapacidad”, explica Isabel Caballero. “El personal sanitario es uno de los grupos donde más resistencia hay a la hora de hablar de los derechos reproductivos de las mujeres con discapacidad. Por eso es muy importante que hayamos conseguido, a través de la Escuela Andaluza de Salud Pública y dentro de un programa de la Consejería de Salud, formar parte del personal sanitario en derechos reproductivos desde la diversidad. Esto nos ha permitido también aunar esfuerzos con otros grupos vulnerables como es el de las mujeres inmigrantes, que a menudo reciben un trato discriminatorio por parte del personal sanitario”, profundiza la experta en género. La Tó va ahora a un consultorio donde hay un grupo de mujeres ginecólogas. Como no hay camillas adaptadas, ellas la ayudan a subir. “Con ellas nunca he tenido que insistir para que me atiendan. Yo creo que en parte me siento a gusto con ellas porque son mujeres”, opina.

Hacen falta estadísticas con perspectiva de género Una falta casi absoluta de datos, estadísticas y estudios predomina sobre todos los temas tratados en ‘Las barreras invisibles’. El mismo Comité de la ONU, en su reporte sobre España, lamenta su falta y recomienda sistematizar la recopilación, análisis y difusión de datos desglosados por sexo, edad y discapacidad y desarrollar indicadores de género que apoyen el desarrollo legislativo y la formulación de políticas. “La invisibilidad asegura la pasividad en las políticas”, comenta Ana Peláez, mujer con ceguera que preside la Comisión de la Mujer del CERMI (Comité Español de representantes de Personas con Discapacidad) y el Comité de Mujeres del Foro Europeo de la Discapacidad (EDF). Ana Peláez opina que la razón principal detrás de todo esto es la ausencia de participación directa de las mujeres con diversidad funcional en el diseño de las políticas, incluso en las mismas organizaciones de personas con discapacidad y en las asociaciones de mujeres. “Por eso, cuando estas organizaciones proponen medidas para los Estados, no toman en cuenta el punto de vista y las necesidades reales de las mujeres con discapacidad, contribuyendo así a su invisibilidad total”. Según Isabel Caballero, “muchísimas mujeres no son conocedoras de sus derechos y no se consideran a sí mismas como titulares de derechos, sino como una carga”. También hay una gran falta de información: poquísimas de las personas con diversidad funcional, de sus familiares y de los y las profesionales entrevistados para ‘Las barreras invisibles’ estaban al tanto de la existencia de la Convención de la ONU y de sus implicaciones. Muchos y muchas profesionales de residencias y centros de atención a personas con diversidad funcional admitieron no promover ninguna formación ni proporcionar información alguna sobre salud sexual y salud reproductiva, ni saber dónde encontrarlas. Otras tantas dijeron no saber dónde derivar los casos de violencia de género. Según indica la International Disability Alliance, “los hombres con discapacidades han sido igualmente descuidados a la hora de ser informados sobre sus derechos, y como consecuencia se les prepara mal para asumir la responsabilidad de sus propios comportamientos con respecto a la sexualidad y a la reproducción”. Ana Peláez aboga por apoyar programas de liderazgo, asegurar la transversalidad de género a través de planes de igualdad “que todas las organizaciones de personas con discapacidad deberían tener ya”, garantizar la participación de las mujeres con discapacidad en los proceso de toma de decisiones y crear comisiones de la mujer que trabajen sobre cuestiones específicas como las relativas a los derechos sexuales y reproductivos. Sin embargo, Peláez nota rechazo por parte de algunas voces críticas, “fundamentalmente de líderes masculinos de la discapacidad”. “Dicen que en tiempos de crisis, las mujeres seguimos defendiendo nuestra propia parcela… En los últimos 5 ó 10 años ha habido un claro avance en relación con la visibilidad y defensa activa de los derechos de las mujeres con discapacidad dentro del propio movimiento de personas con discapacidad, pero hay cierto riesgo de retroceso. Al principio, cuando era meramente testimonial lo toleraban pero ahora que ven que el movimiento está avanzando demasiado empiezan a cuestionarlo, ya que apela a una reestructuración interna en lo que es la visión, el objeto y los valores de la vida de una organización de personas con discapacidad, que no puede volver la espalda a la mayoría de su población: las mujeres”, apunta. “Me parece fundamental que se empiecen a defender los derechos de las personas con discapacidad y en concreto los de las mujeres, no sólo a través de tratados específicos como la convención, sino también a través de otros tratados de derechos humanos. Conseguir la defensa de la discapacidad de manera transversal en todos los órganos de tratados es el camino para asegurar realmente que podamos disfrutar de los derechos fundamentales”, concluye.