Las Compañeras del Alzheimer

Las otras compañeras del Alzheimer
Nueve de cada diez afectados por la enfermedad padecen, además, depresión, ansiedad y apatía Los trastornos de conducta suponen un alto impacto en la calidad de vida de los pacientes y su entorno

Nueve de cada diez personas enfermas de Alzheimer
experimenta apatía en el estado grave,
así como agitación, lo que complica aún más su vida.
(Imagen: Zigor Alkorta)

Donostia | Nekane Lauzirika - Lunes, 5 de Diciembre de 2011 Depresión, apatía y ansiedad son los trastornos neuropsiquiátricos y de conducta más frecuentes asociados a las enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer, una dolencia olvidada que la sufren en Euskadi 35.000 personas y más de 600.000 en el Estado español, aunque se estima que existen unos doscientos mil casos más sin diagnosticar.
Estos trastornos suponen un alto impacto en la calidad de vida de los pacientes y en la de su entorno. De hecho, la depresión, las alucinaciones y los delirios (paranoide, de celos) acaban afectando a una amplia mayoría de los enfermos de Alzheimer (EA) y cuando aparecen con suficiente intensidad, acaban siendo la principal queja del enfermo y de su familia. Los datos de los neurólogos no dejan lugar a dudas: hasta un 90% de las personas afectadas por EA desarrolla, al menos, un trastorno conductual. Por frecuencia, el 92% experimenta apatía en el estadio grave; el 85% agitación; el 84%, actividad motora aberrante, y el 62% depresión. El tema no es baladí, ya que el progresivo envejecimiento de la población hará que, en las próximas décadas, aumente de forma considerable el número de personas mayores de 65 años afectadas por el Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas.
Los trastornos de la conducta y las dificultades en las actividades de la vida diaria son prevalentes en esta enfermedad, pero representan también los síntomas de mayor problemática para los cuidadores.
Herramientas
"Es cierto que no hay cura para el Alzheimer, pero sí disponemos de herramientas farmacológicas y técnicas diagnósticas que permiten a quienes sufren las dolencias neurodegenerativas afrontar la situación con dignidad y calidad de vida. El diagnóstico precoz mejora la asistencia clínica, pero también refuerza la libertad de decisión de los pacientes para decidir sobre su futuro", opina el doctor Pablo Martínez-Lage, neurólogo de la Fundación CITA-Alzheimer de Donostia, quien ha participado junto a otros especialistas en el X Seminario Lundbeck sobre patologías neurodegenerativas celebrado recientemente en Sitges.

"Ahora -explica Martínez-Lage-, con los tratamientos actuales podemos mejorar transitoriamente algunos síntomas; somos capaces de estabilizar la sintomatología del paciente hasta un año, pueden ahorrar la necesidad de otros psicofármacos para síntomas de conducta horra gasto en horas de cuidador, horas de consulta, necesidad de internamiento".

Para el neurólogo de la Fundación CITA-Alzheimer de Donostia el diagnóstico precoz del Alzheimer permitiría al paciente y a su familia decidir conjuntamente la situación a largo plazo del enfermo."Son patologías que se prolongan durante muchos años. Si se le dice a la persona antes de que haya perdido su autonomía lo que le va a ocurrir, podrá decidir quién y cómo le van a cuidar en el futuro y cómo quiere que sea la fase final de su existencia".
Para este profesional, el diagnóstico temprano es una demanda de la sociedad a la que hay que dar respuesta. "Además, aportará beneficios si somos capaces de dar la oportunidad a una persona de tomar decisiones, elaborar un documento d voluntades anticipadas, etc. Muchos profesionales piensan -y hay datos para ello- que el tratamiento actual del Azheimer surtirá más efecto cuanto antes se inicie. Y si el tratamiento actual retrasa en algo la progresión de la enfermedad -se sabe que los enfermos tratados ingresan en residencia hasta 3 y 4 años más tarde que los no tratados-, el efecto que esto tendría sobre un potencial ahorro en gasto socio-sanitario no puede obviarse", recalca el neurólogo.
Al lado del paciente En esta misma línea argumental, el doctor Jorge Matías-Guiu, jefe de Servicio de Neurología del Clínico de San Carlos de Madrid, considera que "cuando más pronto se actúe, más eficientes se puede llegar a ser. En prácticamente todas las patologías neurológicas, la cuestión de la educación sanitaria ya no es sólo enseñar prevención y la existencia de determinadas enfermedades, sino que es necesario que el público esté preparado para detectar pronto estas enfermedades".
Matías-Guiu aboga por reivindicar la función social del neurólogo en estos ámbitos clínicos. "Estos enfermos se ven rodeados por los mitos y los miedos que circulan alrededor de estas dolencias. Y es que la demencia supone el 49% de las situaciones de dependencia y eso quiere decir que hay que hacer bien las cosas", apunta.

Autonomía del enfermo En este mismo hilo conductor, Martínez- Lage asegura que "los especialistas deben diagnosticar, pero también informar, tratar, asesorar y apoyar a estos pacientes y a su familia. El respeto a la autonomía del paciente exige hacerle partícipe de la información que quiera recibir y de las decisiones que se han de tomar con respecto a su tratamiento y cuidado", añade el neurólogo.

En relación a los tratamientos, los neurólogos coinciden en señalar que la decisión debe tener en cuenta la opinión del propio paciente. Porque cuando ellos sienten que el médico respeta sus opiniones es cuando no tienen inconveniente en reconocer que el médico les diga lo que en realidad necesitan. "El neurólogo debe liderar la información ya que las situaciones cambian con la evolución; es quien mejor puede predecir los problemas para el paciente y su entorno y ayudar en la dura marcha con estas enfermedades", insiste Matías Guiu.
Desde el punto de vista científico, para este experto los retos pasan por la mejora diagnóstica y la investigación traslacional y clínica. Y desde el punto de vista social por mejorar las prestaciones y, principalmente, todas las actuaciones dirigidas sobre las cuidadoras. Los descubrimientos de biomarcadores en la enfermedad de Alzheimer para conseguir un diagnóstico temprano han sido uno de los grandes caballos de batalla de los científicos. Para el doctor Martínez-Lage nos encontramos en un momento de incertidumbre y esperanza. "Incertidumbre sobre la posibilidad de curar el Alzheimer cuando ya está completamente instaurada y esperanza en que los tratamientos etiopatogénicos puedan ser eficaces en las fases pre-demencia y cambiar el rumbo de la enfermedad y retrasar lo más posible (o evitar) la pérdida de autonomía. Nos hallamos también en el momento de plantear seriamente estudios de prevención", añade el neurólogo CITA-Donostia.
El coste Ante la situación de crisis económica que atraviesa el país, los especialistas, en el X Seminario Lundbeck, tampoco obviaron el coste económico que van a representar las enfermedades neurológicas que aumentan con la edad . "Es y será enorme por su frecuencia, duración y repercusión social". Además, conforme pasen los años la demencia irá en aumento, existiendo una previsión de afectar a casi un 70% de la población anciana en el año 2030. Para ello es básico la investigación. Según Matías-Guiu "en el Estado sólo es posible en ámbitos traslacionales y clínicos. Hemos estado investigando para los demás. Hay muchos grupos de investigación pero con pocos recursos y necesitamos investigar con continuidad para dirigir directamente los resultados al paciente", remacha.
Un artículo de deia.com