Las enfermedadas raras

Hoy es el día de las enfermedades raras. Son nada más que unas seis mil enfermedades distintas y afectan a tres millones de personas en nuestro país.

Para ser consideradas raras, según la OMS, deben afectar a un máximo de una de cada 2000 personas, o sea a menos al 0,05% de la población.

Imagínense, ustedes, cuáles son los problemas que presentan, al ser poco conocidas:

• Demora y dificultad del diagnóstico.
• Desconocimiento del especialista implicado.
• Tratamientos muy caros, sin garantías y sin estar suficientemente experimentado (los laboratorios no investigan al no ser rentables).
• Inconveniente a la hora de certificar la incapacidad laboral. Invisibilidad institucional y social.
• Rechazo social por incomprensión.