Las personas con Enfermedades Raras piden Igualdad de Oportunidades en las enfermedades raras

Justicia y equidad. Estas palabras son claves para las personas con patologías poco frecuentes. La razón reside en que el 76% de las personas afectadas se han sentido alguna vez discriminadas a causa de su enfermedad. El desconocimiento, la falta de información, la escasez de investigación, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas y la falta de coordinación entre los expertos son algunas de las razones que motivan a las familias a sentir que no tienen las mismas oportunidades que otras personas afectadas por enfermedades más comunes.
Por esta razón, y con el objetivo de cambiar esta realidad, la Federación Española de Enfermedades Raras celebra el 24-02-2011, el VII Encuentro de las Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana con la finalidad de reivindicar un trato justo y equitativo para las enfermedades raras.
Esta petición se hace en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este 28 de febrero en países de todo el mundo y que este año lleva por lema en España "Por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes". se une a este "grito mundial" y reivindica su derecho a tener equidad basándose principalmente en 3 principios, "equidad para los pacientes en las asistencia social y sanitaria. Equidad en nuestros derechos sociales básicos (salud, educación, empleo y vivienda) y equidad en los tratamientos, terapias y medicamentos huérfanos necesarios para el abordaje de su enfermedad".
De esta forma, en el día más internacional de las enfermedades raras, FEDER Comunidad Valenciana quiere luchar porque las personas con patologías poco frecuentes tengan un trato equitativo, tal y como se reconoce en la Constitución, en el Informe de la Ponencia del Senado, así como en nuestra legislación.
-28 de Febrero. Día Mundial de las Enfermedades Raras
FEDER CV se adhiere de esta forma a la Campaña de Sensibilización de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en 2011 que tiene su principal eje en el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 28 de febrero en todos los países de Europa, así como EEUU y Canadá.
Durante todo el mes de febrero, y con el objetivo de "celebrar este día por la esperanza de las personas con enfermedades poco frecuentes, todas las asociaciones de enfermedades raras en España, así como sociedades médicas, sociedades científicas, industria farmacéutica y empresas solidarias nos uniremos y nos volcaremos reivindicando la igualdad de oportunidades por las enfermedades raras", explica Isabel Calvo, presidenta de FEDER.
Para ello, entre las principales acciones a realizar por parte de FEDER está la recogida de testimonios sobre la falta de equidad entre las personas con ER. Según la presidenta de FEDER, "queremos recopilar todos los casos en que nuestros afectados han sido tratados de manera injusta para poder trabajar con ellos y llevarlos siempre junto con nuestras reivindicaciones".
Además, de esta recogida de casos, desde FEDER se van a impulsar numerosos actos y acciones en el marco del Día Mundial. "carreras populares por España, sueltas de globos, jornadas de propuestas políticas, mesas informativas, talleres, conferencias, etc…coparán durante todo el mes de febrero las calles de las 17 comunidades autónomas españolas.
De esta forma, desde FEDER se quiere repetir la experiencia del año pasado, donde en el marco de este Día Mundial se celebraron más de 100 actos en toda España.
Hoy se celebrará en el Colegio de Farmacéuticos de Valencia el VII encuentro de las Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana, donde se analizarán los problemas que afectan a este tipo de patologías.
**Foto:De Izq. a dcha: Hellena Alloza, Gerente Fundación Gent x Gent; Juan de Dios Moscardo, vocal del MICOF; Almudena Amaya, delegada Feder Comunidad Valenciana y Pilar Vicente, responsable Fundación Gent x Gent.