Las personas con Síndrome de Defectos Congénitos de la Glicosilación piden Igualdad de Oportunidades en las enfermedades raras

Justicia y equidad. Estas palabras son claves para las personas con patologías poco frecuentes. La razón reside en que el 76% de las personas afectadas se han sentido alguna vez discriminadas a causa de su enfermedad. El desconocimiento, la falta de información, la escasez de investigación, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas y la falta de coordinación entre los expertos son algunas de las razones que motivan a las familias a sentir que no tienen las mismas oportunidades que otras personas afectadas por enfermedades más comunes.
Por esta razón, y con el objetivo de cambiar esta realidad, la Associação Portuguesa Síndrome CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR) y la Asociación Española Síndrome CDG (AESCDG) celebran el 22 de Enero las Jornadas “Enfermedades raras o minoritarias” con la finalidad de reivindicar un trato justo y equitativo para las enfermedades raras.
Esta petición se hace en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este 28 de febrero en países de todo el mundo y que este año lleva por lema en España “Por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes”. La Associação Portuguesa Síndrome CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR) y la Asociación Española Síndrome CDG (AESCDG) se unen a este “grito mundial” y reivindica su derecho a tener equidad basándose principalmente en 3 principios, “equidad para los pacientes en las asistencia social y sanitaria. Equidad en nuestros derechos sociales básicos (salud, educación, empleo y vivienda) y equidad en los tratamientos, terapias y medicamentos huérfanos necesarios para el abordaje de su enfermedad”. Explica Vanessa Ferreira, Presidenta de la Associação Portuguesa CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR).
De esta forma, en el dÍa más internacional de las enfermedades raras, ”. La Associação Portuguesa Síndrome CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR) y la Asociación Española Síndrome CDG (AESCDG) quieren luchar porque las personas con patologías poco frecuentes tengan un trato equitativo, tal y como se reconoce en la Constitución, en el Informe de la Ponencia del Senado, así como en nuestra legislación.
-El 28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras
La Associação Portuguesa Síndrome CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG-DMR) y la Asociación Española Síndrome CDG (AESCDG) se adhieren de esta forma a la Campaña de Sensibilización de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en 2011 que tiene su principal eje en el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 28 de febrero en todos los países de Europa, así como EEUU y Canadá.
Durante todo el mes de febrero, y con el objetivo de “celebrar este día por la esperanza de las personas con enfermedades poco frecuentes, todas las asociaciones de enfermedades raras en España, así como sociedades médicas, sociedades científicas, industria farmacéutica y empresas solidarias nos uniremos y nos volcaremos reivindicando la igualdad de oportunidades por las enfermedades raras”, explica Isabel Calvo, presidenta de FEDER.
Para ello, entre las principales acciones a realizar por parte de FEDER está la recogida de testimonios sobre la falta de equidad entre las personas con ER. Según la presidenta de FEDER, “queremos recopilar todos los casos en que nuestros afectados han sido tratados de manera injusta para poder trabajar con ellos y llevarlos siempre junto con nuestras reivindicaciones”.
Además, de esta recogida de casos, desde FEDER se van a impulsar numerosos actos y acciones en el marco del Día Mundial. “carreras populares por España, sueltas de globos, jornadas de propuestas políticas, mesas informativas, talleres, conferencias, etc…coparán durante todo el mes de febrero las calles de las 17 comunidades autónomas españolas.
De esta forma, desde FEDER se quiere repetir la experiencia del año pasado, donde en el marco de este Día Mundial se celebraron más de 100 actos en toda España.
-II Carrera Anual por las Enfermedades Raras en Madrid
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra, el 27 de febrero, la II Carrera Popular por la Esperanza de las familias.
La Casa de Campo de Madrid ha sido, de nuevo, el lugar escogido para la Carrera que tendrá una duración de 5 kilómetros y un coste de 6 euros que se destinarán a proyectos y servicios para las familias. Al igual que en la primera edición, Andrés Iniesta pone la cara a este evento deportivo y solidario y anima a todo el mundo a participar bajo el lema “ven a correr y salva sus vidas. Juntos podemos lograrlo”.
La II Edición de la Carrera por la Esperanza, que el año pasado congregó a más de 2.200 personas, trae una importante novedad “este año los más pequeños de la casa también podrán inscribirse. Tras finalizar la carrera de 5 kilómetros, habrá diferentes pruebas para los niños con el objetivo de que ellos también puedan disfrutar de un día de salud, solidaridad y deporte”, explica María Tomé, coordinadora de la Campaña Nacional del Día Mundial por las Enfermedades Raras en España. De esta forma, la inscripción de los más pequeños son 3 euros con camiseta y regalo para todos.
Desde la Federación invitan a todo el mundo a participar sean o no deportistas “lo importante es colaborar con la causa y contribuir a la esperanza por las familias de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes. La gente puede participar corriendo, andando, con las sillitas de sus hijos, con los perros, de la mano… Todo es válido cuando se trata de una causa tan justa”, explica Tomé.
**Publicado en "Médicos y pacientes"