Lee gratuitamente el 1er capítulo de la Obra de John Zeisel

John Zeisel, gurú del tratamiento no farmacológico de la enfermedad de Alzheimer, sociólogo de profesión, fundador de Hearthstone Alzheimer Care y la Fundación I'm Still Here en Estados Unidos. Zeisel es el autor del éxito internacional 'Todavía estoy aquí', una visión positiva y esperanzadora sobre la enfermedad del Alzheimer dirigida a cuidadores y familiares de enfermos. El libro se centra en la conexión con las personas con Alzheimer a través de las capacidades que no se ven mermadas con el tiempo, por ejemplo la respuesta a la música, el arte, las expresiones faciales y el contacto. A continuación reproducimos el comienzo del primer capítulo.

1. Aceptar el Alzheimer

Una nueva filosofía para el cuidado de las personas con Alzheimer

¿Por qué algunos comportamientos, productos e ideas inician epidemias y otros no? ¿Y qué podemos hacer nosotros deliberadamente para desencadenar y controlar nuestras propias epidemias positivas?

Malcolm Gladwell

La primera vez que entré con contacto con los desafíos que supone la atención a las personas que viven día a día con el Alzheimer fue hace unos quince años, cuando el director de una residencia de ancianos me pidió consejo para la creación de un programa especializado y la adaptación del diseño de sus instalaciones. Esta persona se dirigió a mí por mi formación en diseño ambiental, y su motivación nacía del hecho de que la mayoría de las camas que tenía reservadas para los enfermos de Alzheimer en su Unidad de Cuidados Especializados estaban vacías. En aquel momento no tenía ni idea de que eso se iba a convertir en la tarea principal de mi vida. Pero así fue, porque esa petición algo desabrida acabó introduciéndome en un campo que necesitaba una profunda redefinición. Mi abuelo, al que todos llamábamos «Apus», vivía con mi familia en el Upper West Side de Manhattan, en Nueva York. Decíamos que estaba «senil», pero estaba claro que era un miembro de la familia con ciertas capacidades, aunque hubiera muchas cosas que no pudiéramos pedirle. Nunca consideré su condición de senilidad como una enfermedad. Esa era la forma de hacer las cosas antes. Hoy, solo en Norteamérica hay cinco millones de personas que viven con el Alzheimer, cada una de las cuáles tiene una media de cinco cuidadores, lo que hace un total de veinticinco millones de cuidadores. Si hablamos de todo el mundo, estas cifras se disparan hasta los cincuenta millones de personas que viven con el Alzheimer y doscientos cincuenta millones de cuidadores. Atender a estas personas se ha convertido en una importante industria médica: el número de residencias aumenta rápidamente y los medicamentos contra el Alzheimer generan ingresos de miles de millones al año. Los fármacos que existen en la actualidad, y los que aún están en fase de ensayo para generar esperanza en las generaciones futuras, como mucho retrasan la enfermedad unos cuantos meses o años, pero no la eliminan. Por tanto, el pronóstico para el futuro es que habrá mucha más gente en las primeras fases del Alzheimer que vivirá con la enfermedad todavía más tiempo que en la actualidad. En los últimos quince años he aprendido que tratar a las personas con Alzheimer como lo hacíamos antes, tanto si viven en la casa familiar, en residencias asistidas o en residencias comunes, es una manera de conseguir que se sientan mejor. Para tratar a los enfermos de Alzheimer como personas y no como pacientes lo primero que tenemos que hacer es darnos cuenta de sus capacidades y también de las cosas que han perdido. Hay que ver a la persona a través de la niebla de la enfermedad, y para ello debemos utilizar tratamientos tanto farmacológicos como no farmacológicos. En todos estos años no he abandonado este campo porque me he ido dando cuenta gradualmente de que todas las lecciones que he aprendido sobre la vida con gente con Alzheimer se pueden aplicar a otras personas con discapacidades físicas, sensoriales y cognitivas. Los principios de tratamiento utilizados con los enfermos de Alzheimer son igualmente válidos para el autismo, la enfermedad mental, el retraso mental, el trastorno bipolar, la diabetes, el sida e incluso para un simple resfriado o un esguince de tobillo. De hecho, los principios fundamentales que describo en este libro son universales. También las personas que viven día a día con el Alzheimer me han inspirado para permanecer en este campo. La forma en que la enfermedad les afecta el cerebro hace que se vuelvan excepcionalmente perceptivos, que aumente su creatividad y que se exacerbe su inteligencia emocional a lo largo de los años. He desarrollado y puesto a prueba estas teorías durante la última década y media dirigiendo residencias asistidas de tratamiento del Alzheimer en Massachusetts y Nueva York. Los llamamos «centros de tratamiento» porque el entorno físico, la comunicación y los programas funcionan de forma independiente para reducir los síntomas de los residentes, incluyendo la agitación, la ansiedad, la agresividad y la apatía. Todavía estoy aquí es el resultado de las lecciones que he aprendido de este grupo de gente y de mi compromiso de difundir este mensaje optimista. La existencia de este libro responde a que no es agradable para nadie vivir con el Alzheimer pero, al menos hasta la fecha, no hay cura para esta enfermedad. Todavía estoy aquí intenta ver el lado positivo de la enfermedad, el vaso medio lleno en lugar de medio vacío. Yo abogo por tratar a las personas con Alzheimer primero como «personas» y después como enfermos. Defiendo también que debemos incluir a las personas con Alzheimer en la sociedad, en los museos y los teatros, por ejemplo. Suelo explicar que las personas pueden vivir con el Alzheimer durante más de una década y la mayor parte de ese tiempo son capaces de seguir con su vida con menos ayuda de lo que la mayor parte de la gente cree, divertirse e incluso aprender cosas nuevas. Asimismo, es importante que la gente que se ocupa de cuidarlos pueda mantener con ellos relaciones positivas y compartir recuerdos emotivos durante todo el curso de la enfermedad mediante fotografías, música, arte, historias personales y visitas a museos y otros acontecimientos culturales y sociales. Todavía estoy aquí es una invitación a ver el mundo de forma diferente basándose en las realidades que surgen si se mira la situación en su conjunto; no habrá una cura en un futuro próximo, pero millones de personas con Alzheimer pueden vivir unas vidas activas y no verse encerrados en instituciones y ocultos a los ojos de la sociedad, y la forma en que sus cuidadores vean la enfermedad (positiva o negativamente) tendrá un impacto notable en la persona que la sufre. En este libro se hace hincapié en dos mensajes que son fruto del sentido común, pero que a menudo se pasan por alto: 1. Hay habilidades y capacidades de las personas con Alzheimer que no se reducen con el paso del tiempo, o que lo hacen más lentamente, y que por ello precisamente proporcionan ventanas para la conexión y la comunicación. 2. Gracias a esas ventanas surgen oportunidades de establecer y construir nuevas y estimulantes relaciones que pueden servir de apoyo para nosotros y para ellos y, con el tiempo, mejorar también sus cuidados y su bienestar. Para interiorizar y traducir estos dos mensajes hace falta comprender lo siguiente: - El amor es un lenguaje universal que puede comprenderse aun en momentos muy avanzados de la enfermedad y hasta el fin de la vida. Si todos los que tienen alguna relación con la enfermedad aprenden a decir «te quiero» a la persona que la sufre, esta lo comprenderá y estará más presente, posibilitando que las relaciones crezcan. - Todo el mundo tiene capacidades preexistentes e instintivas que se pueden aprovechar para construir una relación, por ejemplo la capacidad de comprender la música, las expresiones faciales y el contacto humano (el significado de una canción, una sonrisa o un abrazo). Utilizar estas capacidades innatas permite a todos los que viven con el Alzheimer funcionar mejor de lo esperado, porque nunca se sienten perdidos. - Los recuerdos no se almacenan solamente en una parte del cerebro en la que podamos meter un DVD y recuperarlos cuando queramos. Más bien atesoramos atributos de las experiencias en diferentes partes del cerebro (caras en una parte, colores en otra, emociones relacionadas con experiencias en otra…) y después utilizamos para recuperarlas una función cerebral, que es algo así como cuando en Star Trek alguien dice: «Teletranspórtame, Scotty». El arte, la música, el entorno y una comunicación eficaz con el enfermo contribuyen a que esos recuerdos reaparezcan y vuelvan a unirse, igual que cuando Scotty trae de vuelta al capitán Kirk y su tripulación a bordo de la nave Enterprise y reúne de nuevo las moléculas de sus cuerpos separadas por la teletransportación. - El Alzheimer es tratable, y el mejor tratamiento es aquel que establece un equilibrio entre los enfoques farmacológico y no farmacológico. El tratamiento no farmacológico incluye una planificación y gestión meticulosa tanto del entorno social como del físico de la persona. - Es importante que todos los cuidadores que se vean agobiados por la culpa recuerden que el Alzheimer es una enfermedad orgánica del cerebro y que compartir las tareas relacionadas con el cuidado con alguna otra persona significa mantener una promesa, no romperla. - Los cuidadores se ponen enfermos más a menudo que las personas de las que se ocupan; los que cuidan de personas con Alzheimer tienden a olvidarse de cuidar de sí mismos, así que enferman más a menudo y durante periodos más largos que las personas a las que cuidan. Cuidarse a uno mismo es la mejor manera de ayudar a la gente que queremos. - Las personas con Alzheimer viven en el momento presente. Recordarnos que debemos permanecer en el momento presente es el primer paso para acercarnos a la mente de una persona que vive con el Alzheimer. Ser totalmente conscientes de nuestra respiración a través de la meditación puede ayudarnos a experimentar la importancia del momento fugaz: la experiencia del Alzheimer. Eso es lo máximo que podemos acercarnos a estar donde estamos, al mismo tiempo y en el mismo sitio que la persona que queremos y que vive con el Alzheimer. Muchas personas olvidan cosas según se van haciendo mayores. Eso no es Alzheimer. Todavía estoy aquí pretende ayudar a comprender los profundos cambios que sufre una persona con Alzheimer. Entenderlos es la mayor defensa contra el miedo con el que vivimos todos (un miedo que la comunidad de investigación y las organizaciones que se dedican a recaudar fondos desafortunadamente se dedican a alimentar en su deseo por conseguir financiación) y nos acerca a la compasión, un ingrediente necesario para tratarse bien a uno mismo y para ser capaz de darse a la persona que pasa por la enfermedad. Una vida con Alzheimer puede verse como un vaso casi lleno o uno completamente vacío; ambas visiones son una percepción mental. Este libro ofrece una visión positiva de lo que es vivir con Alzheimer que puede ser el principio de una vida con calidad para todos los implicados y de un tratamiento efectivo. En este libro el vaso del Alzheimer está algo más que medio lleno. Una persona que vive con el Alzheimer es primero una persona y después, y solo después, alguien con una enfermedad. El mundo actualmente ve el Alzheimer como si la persona estuviera casi totalmente perdida una vez que le dan un diagnóstico de Alzheimer. Perdida para sí misma y para los que la quieren. Un diagnóstico de Alzheimer se ve como una «sentencia». Pero no es así. Durante los más de diez años de desarrollo de la enfermedad, la persona que la sufre se pasa la vida gritando: «¡Todavía estoy aquí!». Hace falta que todos oigamos ese grito antes de que se ahogue por completo. Este libro describe cuánto queda con vida y vitalidad en el cerebro de una persona que vive con la enfermedad de Alzheimer y muestra cómo ciertas partes del cerebro permiten que alguien con la enfermedad experimente las cosas con una sensibilidad más exacerbada que antes. Si confiamos fundamentalmente en los fármacos para aliviar los síntomas del Alzheimer (o lo que la mayoría de la gente cree que son los síntomas), tenemos pocos tratamientos disponibles para eso en la actualidad. Algunos fármacos para evitar el deterioro cognitivo funcionan relativamente, pero muchos tienen efectos secundarios. Ciertos fármacos estabilizadores del estado de ánimo pueden reducir los comportamientos conflictivos, pero normalmente para ello hay que pagar el precio de reducir la calidad de vida de la persona. Para evaluar el impacto que tienen los medicamentos y los tratamientos no farmacológicos sobre los síntomas del Alzheimer, primero tenemos que ponernos de acuerdo en qué son síntomas y qué no lo son. Por ejemplo, sabemos que un síntoma del Alzheimer es la dificultad para enfrentarse a situaciones complejas, y que cuando la persona se ve ante estas situaciones difíciles, lo normal es que se sienta frustrada, agitada y a veces reaccione de forma agresiva. El síntoma es la pérdida de la función ejecutiva en los lóbulos frontales del cerebro y la consiguiente dificultad para enfrentarse a circunstancias complejas. A los otros efectos solo podríamos calificarlos de síntomas secundarios o terciarios, si es que se les puede llamar síntomas. En el capítulo siguiente desarrollaré estas diferencias y explicaré lo importante que es notarlas para poder desarrollar tratamientos que funcionen y para que los cuidadores puedan crear relaciones positivas con las personas que viven con Alzheimer. Los tratamientos ambientales o conductuales, no farmacológicos, pueden tener resultados increíbles con muy pocos efectos negativos. Algunos síntomas que todo el mundo cree que son parte intrínseca de la enfermedad e inevitables pueden verse reducidos. Aquí hay un nuevo mensaje que merece la pena escuchar: las personas que viven con el Alzheimer siguen siendo personas. El Alzheimer es tratable. No cejen en el empeño. Llegados a este punto, sería comprensible que los lectores me preguntaran: «¿Qué quiere decir con que “no cejemos en el empeño”?». Bueno parte de lo que oímos, leemos o vemos sobre el Alzheimer nos muestra a las personas que viven con el Alzheimer como a gente que tiene una enfermedad y que no es capaz de seguir interactuando con su ambiente, de relacionarse con los demás, y que ha perdido la imagen de sí mismos. Pero para poder construir relaciones sanas con las personas que viven con el Alzheimer, cada uno de nosotros tiene que conectar con las capacidades y habilidades de esa persona que no se ven reducidas con la progresión de la enfermedad, o que si disminuyen, al menos lo hacen más gradualmente. Cuando escuchamos música o visitamos un museo con una de estas personas estamos construyendo una relación así. Y también estamos consiguiendo una reducción de esos síntomas secundarios y terciarios del Alzheimer. Las personas con Alzheimer que utilizan las partes de sus cerebros que siguen funcionando bien se sienten capaces y competentes y sufren menos apatía, agitación, ansiedad y demuestran menos agresividad. El Alzheimer se ha presentado siempre bajo una luz completamente negativa, no solo en las películas y los anuncios modernos, sino también en la literatura clásica. Aunque Shakespeare no sabía en su época que estaba escribiendo sobre el Alzheimer, él también nos mostró la misma imagen. Al final del famoso parlamento de Jaime sobre las siete edades del hombre, en el segundo acto de Como gustéis, Shakespeare describe indirectamente el hecho de vivir con la enfermedad de Alzheimer en la vejez como «la segunda niñez y el olvido total»:

El mundo es un gran teatro, y los hombres y mujeres son actores. Todos hacen sus entradas y sus mutis y diversos papeles en su vida. Los actos, siete edades. Primero, la criatura, hipando y vomitando en brazos de su ama […]. La escena final de tan singular y variada historia es la segunda niñez y el olvido total, sin dientes, sin ojos, sin gusto, sin nada.

Aunque se trata de una poética manera de decirlo, no es exacta. No es difícil enumerar las razones por las que la analogía entre el Alzheimer y la niñez resulta imprecisa. Un niño tiene una historia y unos recuerdos limitados, mientras que las personas ancianas, tengan o no Alzheimer, tienen una larga historia de experiencias. Han vivido durante varias eras históricas, en varias ciudades o incluso países y han experimentado cómo el mundo cambiaba a su alrededor de formas significativas. Han visto el desarrollo de la tecnología y diferentes agitaciones políticas. Muchos han tenido hijos y nietos. Saben reparar cosas rotas, cocinar, construir casas, enseñar, escribir, pintar, tocar el piano, hacer punto… (por decir unas cuantas cosas que no saben hacer los niños). Han tenido experiencias vitales personales muy profundas. Algunos han luchado en guerras, marchado por la paz, sufrido en campos de concentración o se han tenido que alejar de sus países de nacimiento para convertirse en refugiados. Han tenido trabajos con responsabilidad y han recibido honores por sus logros. Claramente no son como los niños. Otra percepción inadecuada de una persona a la que se le acaba de diagnosticar Alzheimer es la de que ya no tiene futuro; un diagnóstico de Alzheimer es una sentencia fatal. La enfermedad puede desarrollarse durante diez o quince años, un periodo de tiempo que sin duda constituye un futuro. «¿Pero qué tipo de futuro puede ser ese para alguien que no recuerda a sus hijos o que no sabe dónde está?», suelen preguntar las personas que no conocen la enfermedad. Al hacer esa pregunta se está asumiendo que los recuerdos se han ido, cosa que no es cierta; solo se van haciendo cada vez más inaccesibles sin ayuda. También se asume que el futuro se basa en el pasado y en los recuerdos de este. Y eso tampoco es cierto. El futuro se basa en muchos momentos presentes, momentos que la persona experimenta plenamente todos los días, en cada minuto de esos días. El futuro para las personas que viven con Alzheimer puede implicar nuevas relaciones, calidad de vida y felicidad. Pero para tener un futuro así hace falta que nosotros nos demos cuenta de que la persona que vive con Alzheimer es una persona nueva y diferente a la antigua persona que ha sido siempre, pero que ya no es ni va a ser nunca más. Tampoco las relaciones que establezcamos con ella pueden ser las mismas. Aunque sigamos siendo importantes para esa persona y nos siga queriendo y nosotros a ella, debemos tener nuevas expectativas y construir un relación completamente nueva. El primer paso es descartar las viejas expectativas y las relaciones que limitan nuestra capacidad de ver a la persona y relacionarnos con ella de una forma nueva. La propia persona, así como todos los miembros de su familia, tienen la llave para conseguir que toda la historia familiar mire al futuro. Cada miembro de la familia tiene una llave para el pasado, el presente y el futuro. Cada persona sabe y puede compartir con los demás los motivos y las escenas principales de su vida grabados en la memoria. Cuando los miembros de la familia estén presentes, la persona recordará quién es cada persona y quién es ella, incluso aunque no pueda recordar siempre su nombre o algún vínculo en concreto. Los familiares saben cómo leer los estados de ánimo y el lenguaje corporal de la persona que quieren, saben cómo hacerla feliz y cómo mejorar su calidad de vida mejor que nadie, y son la clave para identificar y entender lo que ella cuenta. A su vez, la persona que vive con el Alzheimer conoce los estados de ánimo y el lenguaje corporal de los miembros de su familia. Es un proceso mutuo de comprensión que no acaba con el diagnóstico. Cada miembro de la familia o allegado de una persona que vive con el Alzheimer ha tenido alguna vez la experiencia de que esa persona le pregunte: «¿Quién eres?», o de que le repita una pregunta que le ha contestado ya solo unos minutos antes. «Se le ha olvidado», suele decirse la gente. Sí, tienen problemas para recordar ciertas cosas que su cerebro no les deja grabar en su memoria a largo plazo. El capítulo 3 describe las regiones del cerebro, las que se ven más afectadas y las que guardan la promesa de construir fuertes relaciones porque todavía no están dañadas, información que hay que entender para poder llegar hasta la persona que hay detrás del Alzheimer. Recordar un nombre o una pregunta que se acaba de hacer es solamente una pequeña parte de sus recuerdos o de cualquiera de los nuestros. ¿Qué pasa con los recuerdos emocionales de los tiempos felices y tristes que no se pueden expresar con palabras? ¿Qué con la sonrisa duradera cuando su nieta le abraza y le dice cuánto le quiere? Los recuerdos que se almacenan en el cerebro son de diferentes tipos, cada uno de los cuales nos proporciona una oportunidad de comunicación y comprensión.
Entrada original en  Las artes como terapia contra el Alzheimer (Enlace)
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