Los Héroes del Alzheimer

La familia, los verdaderos héroes del mundo del Alzhéimer
Arsenio Hueros Iglesias
Presidente de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA)
El alzhéimer es una enfermedad muy exigente con la familia toda vez que la persona enferma muy pronto pasa a ser un gran dependiente con necesidad de supervisión y vigilancia las 24 horas del día. Si incluimos las familias se puede estimar que en España puede haber 3.500.000 de afectados. 



Las familias continúan siendo hoy en día el principal punto de apoyo para muchas personas que padecen la enfermedad de Alzheimer o algún otro tipo de demencia.  Son los verdaderos héroes del mundo del Alzheimer, ellos sostienen sobre sus hombros todo el peso de la enfermedad. Y es muy injusto que sea así. Viven una vida de entrega y dedicación a su familiar sin apenas dejar para si más que algunas migajas de esos años de cuidado. La familia se resiente por la complejidad que representa armonizar la vida familiar con el cuidado absorbente a su familiar enfermo. Las consecuencias, con demasiada frecuencia, son apreciables durante el tiempo de cuidado y permanece muchos años después del fallecimiento de su familiar. 
Frecuentemente estas personas trabajan más horas que los cuidadores profesionales, sin tener, en la mayoría de los casos, una base de formación.  A veces usamos la expresión paradójica de que dedican a su familiar 25 horas al día en un intento de describir la intensidad del cuidado que necesita una persona con Alzheimer. Cuando un familiar debuta con la enfermedad de Alzheimer, lo habitual es que la formación de los cuidadores sea prácticamente nula. Son las Asociaciones de Familiares, las AFAs quienes asumen el papel de formadoras y casi el único recurso disponible en los inicios. En ellas se puede aprender lo que es la enfermedad, su desarrollo, las exigencias, las conductas frecuentes de la persona enferma, las estrategias de cuidado, los sistemas de autoprotección del cuidador.

Las consecuencias para el cuidador de Alzheimer son, en general, devastadoras trascendiendo hasta mucho tiempo después del ejercicio del cuidado. Para no acabar con el Síndrome del Cuidador Quemado hay que protegerse y estar atentos a los síntomas que se van presentando con el tiempo y, así, evitar en lo posible los efectos indeseados. En este síndrome hay consecuencias psicológicas, emocionales y físicas apreciables, unas veces por el propio cuidador, y otras por los que conviven con él. 

Entre ellas: 

• Rigidez de conducta
• Intensificación de los mecanismos de defensa
• Disminución de la autoestima
• Jaquecas
• Tristeza e insatisfacción
• Depresión y falta de interés
• Fatiga
• Sentimiento de culpabilidad
• Abandono en el cuidado personal
• Trastornos del sueño
• Pérdida de relaciones sociales.

Cuando aparecen estos síntomas hay que pedir ayuda urgentemente para paliar en lo posible las consecuencias. 

CEAFA está formada por 13 federaciones autonómicas y 6 asociaciones uniprovinciales que agrupan a su vez a más de 300 asociaciones repartidas por todo eol territorio español. Podemos afirmar que cualquier español que lo necesite puede encontrar una asociación en un radio de 20 km. En total, hay 200.000 familias vinculadas con la Confederación. En la sensibilización, queda más camino por recorrer pues nuestra sociedad vive de espaldas al Alzheimer; no la contempla como posibilidad a pesar de que su prevalencia es muy alta ya que en España un 1.4 % de la población general padece esta enfermedad. Es una lacra de nuestra sociedad y un problema socio-sanitario de primer orden. 

España, como el resto de Europa, se enfrenta a una creciente población envejecida, la cual supone que el número de personas que padecen enfermedades como la de Alzheimer llegará a multiplicarse en las próximas décadas. CEAFA este año, pone especial hincapié en conseguir una Política de Estado para el Alzheimer que sea para la Administración una hoja de ruta, un plan de acción, que dirija cómo abordar, desde un punto de vista integral, lo que es una verdadera prioridad socio-sanitaria. Ya lo tienen varios países (Francia, los países del Reino Unido, los países escandinavos,... y otros ya lo están realizando (Portugal, Grecia...) Es una necesidad avalada por organismos internacionales como la Comunidad Económica Europea, Alzheimer Disease international (ADI) y recientemente la Organización Mundial de la Salud (OMS) y no apresurarse en su consecución es mantener un nivel muy alto de sufrimiento para las familias afectadas. 
Centro Virtual del Envejecimiento
Abril 2012 Posted in: Arsenio-Hueros,Ceafa,entrevista,Hablando Claro