Los niños de Duchenne

Queridos Reyes Magos
Me llamo Max, y ésta es la primera vez que os escribo!!! El año pasado sólo tenía 2 meses y mis papis se encargaron de hacerlo ellos.
Quería hacer una carta muy largaaaa con todos los juguetes que veo cuando voy de paseo… pero al final me he decidido por hacer una muy muy cortita. Tan cortita que sólo os quiero pedir una cosa...

   “Que las investigaciones que hay en todo el mundo para encontrar una cura para la Distrofia Muscular de Duchenne, funcionen, y encuentren la cura para todos los niños como yo”
Espero que este regalo no sea muy complicado para vosotros… Seguro que no!!!
Este año yo me he portado muy bien J se lo podéis preguntar a mis papis!!! pero ellos se han portado mejor, y he pensado que este regalo les haría mucha mucha ilusión.
Mi mami no para de participar y de proponer un montón de cosas con la Asociación de Padres de Duchenne Parent Project http://www.duchenne-spain.org/, para dar visión de la enfermedad, de todas las investigaciones, y mirando cómo recaudar fondos… pero de tanto en tanto, la noto triste por no conseguir todo lo que quiere.
Y mi papi, que aunque se hace el fuerte, también intenta hacer muchas cosas para sacar la rabia que tiene dentro, por no poder darme una solución para mi enfermedad. La última que se le ha ocurrido, es participar en la Media Maratón de Barcelona para recaudar fondos http://www.migranodearena.org/jordimendez1, pobre, ha empezado a entrenar, y dice que le duele medio cuerpo.
También os prometo que compartiré mi regalo con mis nuevos amigos, a los que he ido conociendo este 2013… todos tienen el mismo problema que yo, y aunque no somos muchos, nos llevamos muy bien!
No os preocupéis si ellos también os han pedido el mismo regalo… No nos importa!!! Lo vamos a compartir! Y sobretodo no os lo olvidéis J seguro que también lo comparten con sus papis y amigos!!!
Bueno.. me despido hasta el año que viene.. y prepararos porque esa carta si que será larga!!!!
Besos, Max
Después de esta emotiva carta, os dejo un video explicativo sobre la enfermedad de Duchenne, una de esas enfermedades raras que afectan a niños ne todo el mundo, y con el grave problema además, de la falta de financiación para ayudar a sanarlos.
Para los que estéis interesados o también conozcáis de cerca esta enfermedad, os dejo las webs de interés para haceros socios o participar con donaciones
Muchas gracias a todos!

http://www.duchenne-spain.org/quiero-hacer-una-donacion-2/ http://www.duchenne-spain.org/hazte-socio-de-duchenne-parent-project-espana/ https://www.teaming.net/duchenneparentprojectespana http://www.migranodearena.org/jordimendez1
Si alguién necesita contactar con nosotros, puede hacerlo a través de la pestaña de contacto del blog, o a través de la asociación
Si sufrís de cerca esta u otras enfermedades raras, podéis compartirlo con nosotros mediante un comentario, nos encantará compartir experiencias.
¿Conociás de antes esta enfermedad?