Publica el diario El País una noticia titulada La justicia obliga a Galicia a pagar el tratamiento de una dolencia rara. ¿Os acordáis de la “epidemia” pepinos contaminados con la bacteria Escherichia coli que hubo hace un par de años? Aunque no os lo parezca el asunto tiene relación. Como narra El País: “El Servicio Gallego de Salud (Sergas) ha sido obligado a financiar, por sentencia judicial, un costoso fármaco cuyo principio activo es el eculizumab y que mitiga los duros síntomas que sufre desde hace seis años Patricio Losada, un conductor de camiones de 30 años enfermo de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) que decidió proseguir su pelea en los juzgados cuando la Xunta se negó reiteradamente a costearle la medicina pese a haberle sido prescrita por su médico”.
Durante la citada epidemia apareció en escena un medicamento que atrajo las miradas de la comunidad científica: Soliris, cuyo principio activo es el citado, eculizumab. El fármaco fue el más caro del mundo el año anterior, según la revista Forbes. Soliris era un medicamento “huérfano” para tratar una enfermedad rara como la que padece el camionero gallego, Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), una especie de anemia minoritaria. El fabricante es Alexion Pharmaceuticals que vio dispararse sus ganancias. La “epidemia” de E. coli fue aprovechada para extender la indicación de este medicamento.
El tratamiento con Soliris cuesta unos 600.000 euros, 300.000 según El País. Lleva razón Losada en su reclamación, si hay un medicamento eficaz para una dolencia, por muy caro que sea la Administración no debería escamoteárselo. Es lo que avala el juez.
Pero hay que considerar otro pormenores:
-Estamos ante un medicamento capaz de disminuir la morbilidad y mejorar la calidad de vida de las personas que sufren HPN pero con un coste desorbitado que hace que la relación coste/beneficio sea altamente desfavorable para conseguir que un paciente se vea libre de transfusiones en un año. En este caso no se trata de años de vida (ni ajustados ni no ajustados por calidad) sino de evitación de transfusiones y a un coste diez veces mayor.
-Hay que saber además que Soliris aumenta el riesgo de tener infecciones meningocócicas. La infección meningocócica puede ser rápidamente mortal si no se reconoce y trata a tiempo. Por ello, es necesario vacunar a los pacientes con una vacuna meningocócica al menos dos semanas antes de recibir la primera dosis de Soliris y revacunar tras recibir el fármaco.
-La “crisis de los pepinos”consiguió para Alexion la “revisión prioritaria” para su “superfármaco”, que utilizó sus tretas marketinianas. Creo que aquí lo que hay que hacer es revisar a fondo porqué es tan caro ese medicamento, si está justificado y de ello es responsable la Administración. Un preparado tan caro tiene que ofrecer mucho para justificarse, su eficacia ha de estar más que probada pero también su relevancia clínica y en este punto existen dudas. Por supuesto quien padece la enfermedad tiene un punto de vista diferente, es comprensible. La asociación de afectados por la HPN también se ha quejado del precio.
-Al fabricante el marketing del miedo generado por el brote de E. coli le fue favorable y Soliris fue aprobado también para tratar la enfermedad producida por la E. coli, el Síndrome Hemolítico Urémico (SHU).
-Alexion, para las autoridades sanitarias que quieran hacer bien su trabajo e intentar que baje el precio de Soliris, es un laboratorio farmacéutico de los que pretenden doblegar a los estados. El Gobierno belga intento, y le costó mucho conseguir, que redujera sus aspiraciones económicas. Cómo sería la batalla, que los enfermos se sintieron utilizados y la patronal farmacéutica belga censuró la actitud de Alexion.
El ejemplo de Losada ha de servir para que la Administración repiense el precio que paga por este medicamento.