Lupus Eritematoso Sistémico. La historia de Evelyn y su maternidad.

"No elegí tener Lupus (LES)... Pero si elegí ser mamá... Y elegí seguir adelante con todo, cómo sea que venga la vida, lo que no significa que no pase periodos negros, llenos de incertidumbre, miedo y agotamiento...pero veo a mi hija y siento que ella es el remedio más efectivo de todos, y sigo adelante..."

Así se presenta Evelyn en su blog, Mamá con Lupus, un espacio en el que cuenta su experiencia con esta enfermedad  autoinmune y con la maternidad.Así, de manera muy resumida, el Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es una enfermedad autoinmunitaria, en la que el sistema inmunitario del cuerpo ataca por error el tejido sano. Éste puede afectar la piel, las articulaciones, los riñones, el cerebro y otros órganos.Esta Arquitecta residente en Chile, es una mujer activa e inquieta, que en un momento de su vida decidió ser madre. Para ello tuvo que ser asesorada y controlada en todo momento por los espcialistas, antes de la concepción y durante el embarazo.Evelyn padece de forma secundaria al LES el Síndrome de Sjögren, una afección inflamatoria crónica en la que el sistema inmunitario ataca las glándulas que producen las lágrimas y la saliva y evita que funcionen de manera adecuada. Esto causa resequedad en los ojos y la boca, además de sarpullidos, dolores en músculos y articulaciones, adormecimiento de extremidades. fatiga...Dado que los anticuerpos RO y LA presentes en ambas afecciones podían pasar a su hija y ocasionarle problemas cardíacos o ceguera, los controles desde la semana 18 fueron exahustivos.Al sexto mes de embarazo un brote apareció y como consecuencia una nefritis. No tuvo más opción que tomar inmunosupresores ante la gravedad. “Si no lo tomas no hay mamá por lo tanto no hay bebé.(...) Te harás muestra de orina 24 horas todas las semanas, y dependiendo de los resultados de la Proteinuria veremos si te hospitalizamos y/o interrumpimos el embarazo."Afortunadamente hoy en día este bebé tiene dos años y es una niña sana. 
Aquí nos cuenta Mamá con Lupus su historia.
"Soy Evelyn, de Santiago de Chile. Voy a cumplir 35 años y tengo Lupus Eritematoso Sistémico desde los 18 años. Tengo la dicha de ser madre de una pequeña que pronto cumplirá 2 años. 

No ha sido fácil... Sé que soy tremendamente afortunada, porque mi hija y yo estamos bien, y más allá de una nefritis lúpica que me gané tras el embarazo, he podido hacer mi vida de forma "normal".  Y ¿qué significa normal en estos casos?Un embarazo en una paciente con lupus es un embarazo de alto riesgo. Segundos después de sentir la felicidad más grande al saber que estaba embarazada, comencé a sentir terror... Nunca en mi vida me había sentido tan vulnerable. Sé que esta enfermedad se trata de que mis defensas me atacan a mi misma, y con el tiempo entendí que habían momentos en donde esto se hacía más fuerte producto del estrés, el sol, el factor emocional, y hormonal...hasta quedar embarazada mi enfermedad se mantenía estable, con altos y bajos pero todos muy leves. El embarazo sin embargo era una condición distinta y era uno de los factores de riesgo más incidentes para activar un brote. Extrañamente cuando estuve embarazada sentí lo que no había sentido en 15 años: mi cuerpo funcionaba como el de una persona normal. Era un milagro, mi cara rosada, mi digestión perfecta, alimentos que me causaban malestar podía comerlos en abundancia, no necesitaba muchos medicamentos. Esto hasta los 6 meses de embarazo. De ahí en adelante comencé a tener fatigas y problemas para orinar. Al pasar por urgencias descubrieron que tenía Preeclamsia y Nefritis. Me suspendieron el azúcar, la sal y comencé un tratamiento con corticoides e inmunosupresores. Tuve que dejar de trabajar y encerrarne para cuidarme estrictamente. Con el tiempo me he preguntado porqué con el pánico que tenía, y la difícil situación que estaba viviendo, no acudí a un apoyo más amplio, no solo la medicina tradicional basada en medicamentos. Que importante habría sido acudir a psicologo, tomar flores de bach, y toda la ayuda necesaria para enfrentar un proceso difícil. Es que con el tiempo me he dado cuenta que para esta enfermedad lo más importante es el factor emocional. Aprender a disfrutar, no complicarse de más, rodearse de personas que aportan amor y energía en tu vida, alejarse de lo que te haga sentir triste. Y es porque nuestra energía es más limitada, y es importante saber ocuparla, no malgastarla y menos exponerla al desmedro en situaciones de estrés, depresión y tristeza que se pueda evitar. Tuve a mi hija a los 8 meses de embarazo. Estuve 2 meses con alzas de presión constante, unos días entremedio en la UTI (=Unidad de tratamiento Intermedio), y terror porque sabía que después de tener a mi hija el Lupus podía hacer lo que se le antojara. Me apoyé en mi pareja y nuestras familias. Me costó entender lo que había pasado. No podía dar leche materna por el inmunosupresor. Reaccioné que mi hija dependía emocionalmente de mi a los 3 meses cuando ella llamó mi atención haciendo una apnea emotiva. Siento que recién ahí todo comenzó.Hoy soy feliz, este proceso me ha servido mucho para crecer, para entender el sentido de la vida, las cosas que importan como el amor, el presente, los momentos felices... Hago una vida normal, voy a trabajar y mi hija va a la guardería. Voy a pilates, tomo flores de bach y biomagnetismo, aprovechando el apoyo de mi mamá y mi suegra. Mi pareja es un papá excepcional. También le ha costado entender todo esto, pero ambos hemos entendido que todo valió la pena por ella. Mi hija no tomó leche materna, no me tuvo lo suficiente al nacer, pero ella sabe quien es su mamá. Lo supe desde el momento que la vi por primera vez y sentí que me dijo "mamá no te preocupes que yo voy a estar bien". Ella es muy especial, me esperó y en contra de todos esos pronósticos y teorías que hoy existen del apego, somos extremadamente apegadas. Para ella yo soy lo más importante y ella para mi también. Ella es lo más hermoso que tengo en la vida y aunque siento que nadie sabe hasta cuándo durará su existencia, mientras estemos juntas somos felices y agradecidas de tenernos la una a la otra. Ser mamá con Lupus no es fácil. Hay días en que sientes que el cuerpo no te da, que las energías no son suficientes, que necesitas quedarte en cama y poner en pausa todo. A veces pasa que sobrepasas todos los límites y caes enferma, las defensas juegan malas pasadas. Con el tiempo he entendido que mi hija me vino a enseñar el amor. El amor incondicional que tenemos que tener hacia nosotras mismas, que es la base para cuidarnos, querernos y respetarnos. En la medida que ese amor esté en nosotras bien desarrollado, no hay espacio para la enfermedad. "La maternidad con Lupus es posible. La posibilidad de quedarse embarazada es la misma que la de una mujer sin la enfermedad

Pero...la planificación es imprescindible porque si bien la concepción no es un problema sí hay una problemática secundaria como es mayor probabilidad de sufrir abortos espontáneos, padecer preeclamsia o tener un parto prematuro.
El mayor riesgo que pueda padecer el bebé es ser portador de los anticuerpos que hemos comentado, dando lugar al Lupus Neonatal en un 2% aproximadamente, con problemas cardíacos como principal alteración.
Todo esto se controla desde el segundo trimestre, por lo que el seguimiento es de nuevo imprescindible.
La primera vez que tuve contacto real con esta enfermedad fue hace 6 años a través de una compañera de trabajo que lo había padecido. Sus recuerdos y vivencias eran terribles, y daba gracias todos los días, ya que sus complicaciones la llevaron a diálisis y largos períodos de baja laboral, con dos niños pequeños a los que no podía atender. Y recuerdo que quedé imapctada de la gravedad de una enfermedad de la que tan sólo había oído hablar en quinto de carrera y de soslayo.
Afortunadamente cada vez hay más Unidades de enfermedades autoinmunes, incluso específicas de Lupus en los hospitales, para realizar detecciones tempranas y controles exahustivos. En la Federación española de Lupus podéis encontrar toda la información que necesitéis, y, además, podéis seguir a nuestra protagonista de hoy en @mamaconlupus.
¿Habéis tenido algún contacto con la enfermedad?

De nuevo, muchas gracias por estar al otro lado y si queréis compartir vuestro testimonio ¡ya sabéis dónde estoy!
Un gran abrazo