Marian, Dama del carnaval de Lepe

Tiene 17 años pero desde antes de nacer su vida ya estaba condicionada. O no. Cuando tan sólo llevaba un mes en el vientre de su madre, Marian Pérez desarrolló una enfermedad conocida como espina bífida que iba a obligarla a estar el resto de su vida en una silla de ruedas. Pero Marian no pierde la sonrisa, no tiene por qué hacerlo; ha sido elegida Dama del carnaval de Lepe, que se celebra en estos días. 

"Hay un montón de cosas que creía que no podía hacer pero sin embargo estoy haciendo", asegura la joven. Pero no por su enfermedad, caer en supuestos con ella es cometer errores. "Me he presentado, por ejemplo, a Dama del Carnaval, aunque creía que no podría. Tengo un poquito de miedo escénico pero al final he conseguido superar esas barreras". Ella es una de las 19.000 personas que padecen espina bífida en España, una enfermedad que afecta a uno de cada 3.500 recién nacidos vivos.
Cualquiera diría que a Marian alguna vez le aterraron los escenarios teniendo en cuenta su sueño: "Me encantaría ser la Reina del Teatro, serlo del Carnaval es el primer paso". Porque para ella su enfermedad nunca ha supuesto un freno ni un complejo: "¿Que en qué me diferencio yo de las demás reinas? Pues realmente en poquita cosa, sólo que ellas pueden subirse a la carroza y yo no pero por lo demás puedo hacer lo mismo que ellas".
Y es que Marian no podrá subir el próximo 31 de enero a la carroza con las demás damas y la Reina. "Hace dos años me operaron la espalda y claro, la tengo con clavos y placas y me han dicho que el movimiento podría perjudicarme. Me haría mucha ilusión, pero si no se puede no se puede. Lo voy a disfrutar muchísimo igualmente".
En los últimos 30 años, la esperanza de vida de los enfermos ha aumentado desde no superar las primeras etapas de la infancia hasta alcanzar la madurez y poder llevar una vida normal.Hará el trayecto con la misma carroza con la que hoy recorre su casa escapando de su madre mientras habla con nosotros. Porque no hay que olvidar una cosa: Marian sigue siendo una adolescente. "Me gusta mucho salir de fiesta con mis amigas, claro, aunque no salgo todos los fines de semana... Bueno sí, no te voy a engañar", ríe mientras su madre vuelve a interrumpirla y ella sigue escapando.
"Cuando termine mis estudios quiero dedicarme a ser actriz profesional; me encantaría cursar interpretación como carrera", sueña sobre su futuro. Sin embargo, esta ilusión es fruto de su pasado: "Desde que escuché a mi primo cantar hace cinco años, me enamoré. Empecé a ir a todos los bares a verlo, a no perderme ninguna función de teatro y a soñar con llegar a ser Reina del Carnaval". Hoy puede decir que es Dama y que ha empezado a prepararse para conquistar los teatros dando clases de interpretación. Casi nada.
"Es una suerte haber sido elegida para representar a tu pueblo, la verdad que es muy emocionante". Porque para Marian lo importante no es ser más, sino ser como los demás: "Esto me va a cambiar la vida porque me va a permitir conocer mucha más gente aún, es fantástico".Aunque la columna de su espalda no se cerrara correctamente, la de su vida siempre ha estado sostenida por sus amigos y familiares. "Para mí son lo más importante que tengo", nos cuenta la onubense.
Una dama del Carnaval debe ser preciosa por definición y, por tanto, le preguntamos a Marian qué es lo que considera más bonito de sí misma. "¿Lo mejor que tengo? Sin duda mi valentía. A veces me sorprendo a mí misma cuando soy capaz de hacer cosas que hasta hace poco consideraba imposibles".Marian Pèrez nos deja, tiene clase de interpretación en 15 minutos, pero volverá el 31 de enero con su traje de fiesta a las calles de Lepe para recordarnos que, lo más precioso, siempre está por conocer.

Una patología que merma la motricidad

La espina bífida es una grave enfermedad que se desarrolla en las primeras semanas del embarazo, cuando el tubo neural que finalmente conformará la espina dorsal no se cierra correctamente. En la mayoría de los casos diagnosticados, esta enfermedad viene acompañada por hidrocefalia, obesidad, falta de sensibilidad y fuerza, pero sobre todo por una reducción en la esperanza de vida. Además, quienes desarrollan esta malformación congénita, una de las más graves que se conocen, ven poco a poco mermadas sus capacidades motrices, lo que suele implicar que tengan que acabar utilizando sillas de ruedas. Está demostrado, incluso, que los hijos de las personas que padecen espina bífida no tienen por qué heredarla. Las causas de esta malformación aún no están del todo claras; sólo se habla de una interacción de un agente ambiental desconocido con factores genéticos. Las últimas investigaciones apuntan a la falta de ácido fólico en la mujer que se queda embarazada, ya que es una vitamina muy importante para prevenir los trastornos en el tubo neural.
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