Mastocitosis. La historia de Carmen y Brutote, y la corazonada de una primeriza.

Todos los que hemos tenido bebés, en alguna u otra medida hemos visto cómo sus delicadas pieles sufrían más de una afección por mil causas: que si manchas del sol, dermatitis del pañal, petequias al llorar, alergias, dermatitis atópica...y al final, con una cremita adecuada acababan desapareciendo.
Cuando eres mamá primeriza esos primeros momentos son angustiosos. Pero si además no se acierta con el tratamiento y, de repente esas manchitas comienzan a picar, a molestar y se transforman en ampollas que acaban siendo heridas..la angustia es inevitable.
Hoy tenemos a Carmen, o como la conocemos muchas, Keka, de Mamá se escribe con K y a su pequeño brutote, diagnosticado de Mastocitosis, una enfermedad rara de la piel poco común con la que han tenido que acostumbrarse a convivir y que ha demostrado, una vez más, que los profesionales tienen aún un largo camino que recorrer en todo este mundo de afecciones y enfermedades poco frecuentes.
He de reconocer que, cuando conocí por primera vez a Carmen, la primera impresión fue la de una persona encantadora, dulce y muy frágil. Pero, lo que sucede cuando sigues en contacto es que vas conociendo mejor a la gente y he descubierto un ser humano muy fuerte, muy luchador y con la cabeza muy bien amueblada. Si tenéis oportunidad, pasaros por su blog y lo descubriréis por vosotros mismos.
Os dejo con su historia.
"Si me preguntan cuándo empezó todo, quizás, hace unos meses, hubiese dicho que fue el verano pasado, cuando Brutote tenía 4 o 5 meses (ahora tiene 15). Una tarde estando en la piscina se puso rojísimo y nos asustamos un montón, tanto que terminamos yendo a urgencias (al hospital) en el que nos dijeron que se trataba de una reacción alérgica leve seguramente por estar cerca del césped (cuando por fin nos atendieron, el color rojo ya se la había pasado). Pero ahora, sé que todo comenzó antes, quizás desde el mismo momento en el que nació, pero al ser madre primeriza no supe detectarlo y los profesionales a los que acudí no me hicieron mucho caso, precisamente, creo, por ser madre primeriza.– “He notado que después de las tomas se pone muy rojo”- le dije a mi matrona y a su pediatra (que en ese momento “después de las tomas” era todo el día, porque se pasaba las horas pegado a mi pecho)-“Pero te aseguras de que su nariz quede despejada mientras hace la toma, ¿verdad?,– “Si, por supuesto”,– “Entonces, no pasa nada”
¿No pasa nada? ahora si sé que pasa algo, pero en ese momento (Brutote no tenía ni 15 días), nadie le dio más importancia y yo tampoco se la dí. Si ellos lo decían sería verdad ¿no?
Por otro lado, además de ponerse rojo, mi pequeño tenía algunas manchitas por el cuerpo. La primera salió en la cara, la segunda fue en el brazo, la tercera en la muñeca…y así hasta llegar a más de diez por todo su cuerpo. Por supuesto, fui al pediatra. Allí me dijeron que era dermatitis atópica, que le diese crema y utilizase gel para ese tipo de piel. Eso me lo dijeron un viernes, pues el sábado por la mañana, una de esas manchas se había transformado en una gran ampolla, como si de una quemadura se tratase y me sentí la peor madre del mundo, porque no pensaba que lo de la crema fuese tan urgente y creí que podía esperar unas cuantas horas hasta que fuésemos a hacer la compra.
Cuando acudí a la farmacia, la farmacéutica me dijo que eso no era dermatitis atópica, pero yo estaba convencida de que sí, porque no solo uno, sino dos pediatras me lo habían dicho (ay, qué confiada era por entonces…)
Los brotes se fueron sucediendo y entramos en una dinámica que se repitió semanalmente durante meses: se ponía rojo, se inflamaban las ampollas y acudía a mi centro de salud… una y otra vez hasta que por fin, coincidimos con nuestra pediatra (anteriormente nos habían tratado sustitutos) y nos confirmó lo que ya sospechábamos, lo que le pasaba a Brutote no encajaba dentro de una dermatitis, pero ella no sabía darnos un diagnóstico así que nos enviaba al especialista.
No hicieron falta ni 5 minutos en el dermatólogo para que le pusieran nombre a lo que le pasaba a mi niño. Se trata de Mastocitosis, una enfermedad de las denominadas raras, por lo poco que afecta a la población. Harían una biopsia de una de sus manchas y confirmarían el diagnóstico.
Con el diagnóstico confirmado nos mandaron al único centro de referencia que hay en España para tratar esta enfermedad. Y unos meses después ya teníamos tratamiento. Tratamiento que hay que reajustar constantemente, porque cada vez que coge peso, los brotes vuelven a aparecer diariamente (de momento no hemos conseguido estar mas de 20 días sin brotes)
Dar cinco veces al día medicinas a un niño tan pequeño no es sencillo (cinco si no hay brote, si le da un brote son más). Al principio era frustrante, casi una tortura para él y para nosotros, para él porque le hacíamos tomárselo siempre entre lloros y al final terminaba escupiéndolo (lo intentamos de mil formas distintas y nunca encontrábamos la adecuada) y tortura para nosotros, porque hacer sufrir a nuestro pequeño, un niño que siempre sonríe y que muy pocas veces llora, nos venía muy grande. Tener la sensación de que no estaba a la altura de las circunstancias, es algo que me está acompañando bastante en este camino.
Pero las dificultades para darle la medicación no duraron demasiado, en poco más de un mes empezó a tomársela sin problema. Ahora, cuando ve que se la traemos, abre la boca esperándola y es que este peque nos lo pone realmente fácil.
A mi niño le puede dar un brote sin saber muy bien la razón: una salida de un nuevo diente, un cambio de temperatura… a veces le da si se excita mucho, es decir, si se lo pasa bien ¿pero cómo no voy a dejar que mi niño juegue, se ría, se lo pase bien? tiene todo un mundo por descubrir, todo le parece maravilloso…
Al principio tardé un poco en reaccionar y trataba de que no se riera demasiado, que no se lo pasara demasiado bien. Si veía que las carcajadas se sucedían, tratábamos de frenarlo ¡qué locura!, Ahora ni se me ocurre, si le da un brote, le damos la medicación y esperamos a que el brote pase (tampoco tenemos muy ajustada esta medicación y tarda mucho en pasarse), pero esta enfermedad no va a privar a mi hijo de VIVIR, total, a veces estos brotes no responden a nada.
La organización en casa y en la familia no es complicada, pero si exigente e importante. Al tomar tanta medicación, que debe tomarse en ayunas, tenemos que ser cuidadosos con los horarios. No puede comer dos horas antes y una vez que se las hemos dado, no puede comer en media hora.
Si las rutinas son importantes para todos los niños, cuando metes este tipo de medicación son vitales para la salud mental de todos y esto es algo que está costando un poco con el resto de la familia. Se olvidan de que no puede comer porque en 2 horas le toca la medicina y muchas veces le dan comida. Y no olvidemos que tiene poco más de un año, así que no se puede razonar con él, al final nos enfrentamos a lloros y a un disgusto enorme para todos que podría haberse evitado.
Mi marido y yo lo llevamos bien, Brutote nos lo pone fácil, al principio nos parecía imposible apañarnos con tanta medicación pero ya lo tenemos muy interiorizado, de hecho, sé exactamente cuándo es la hora de la medicación sin necesidad de un reloj.
Seguimos pasándolo mal con los brotes, ver cómo se pone tan rojo y como sus manchas se inflaman hasta dolerle nos parte el alma. Según va creciendo, él los lleva peor, antes las ampollas no parecían molestarle pero ahora le pica el cuerpo, se rasca y pasa un mal rato.
La mastocitosis forma parte de nuestro día día, con sus brotes y con sus síntomas nuevos (o no tan nuevos pero que van dando la cara poco a poco). Siempre vamos con la medicación a cuestas, con la de diario y con la de los brotes porque en caso de darle es muy importante dársela inmediatamente. Vivimos con un ojo siempre puesto en estos horarios tan estrictos y el otro en la piel de mi pequeño “¿no crees que se está poniendo rojo?” “¿está sofocado o es un brote?”
A veces siento (en momentos de bajón, que también los hay) que el tratamiento que le estamos dando no sirve para nada ¿tendría más brotes sin la medicación? ¿tendría peor las ampollas? No lo sé. Y no soy la única, nuestras familias ven que los brotes siguen apareciendo y no paran de preguntarnos si no podríamos ir a otro sitio a pedir otra opinión (os recuerdo que nos están tratando en el único centro de referencia que hay en España ) o que cuánto falta para ir otra vez al médico porque les parece que el peque está desatendido en este sentido (hay revisiones una vez al año y disponemos de un email y teléfono para hacer consultas o atender urgencias)
A veces nos hacen sentir que no hacemos lo suficiente (y otra vez pienso que quizás no estoy a la altura), pero somos conscientes de que nos hemos puesto en manos de los mejores profesionales y confiamos en ellos. Si por mi fuera, los visitaría una vez al mes para quedarme más tranquila, pero entiendo que esto no es posible.
Soy consciente de que somos afortunados, nuestro peque tiene un diagnóstico y un tratamiento (que espero que consigamos ajustar para que por fin haga el efecto deseado). Nos quedan, en el mejor de los casos, muchos años conviviendo con esta enfermedad (en muchos casos desaparece al llegar la pubertad) y esperamos hacer las cosas bien para que mi niño sepa convivir con ella con la mayor naturalidad posible. Se pondrá rojo, le saldrán ampollas y la gente lo mirará (ya lo hacen),pero no quiero que se esconda, no quiero que se avergüence, porque no hay nada de lo que avergonzarse ¿verdad?"
Al final la clave es la serenidad y la organización. Y creo que todos los que tenemos alguna circunstancia especial en casa nos regimos por estos principios. Puntualidad nórdica en la medicación, estar atentos a las señales e indicios, concienciación del entorno...pero al mismo tiempo sin tener a nuestros pequeños en una jaula de cristal.
A mi me pasaba lo mismo con las crisis. Controlaba estallidos de risa, música que le excitaba demasiado, sitios que lo estresaban. Con el tiempo aprendí que era más lo que le quitaba de experiencias que los pocos minutos que podían durar esos ataques, y que no siempre eran causa-efecto.
Esos miedos personales y ese miedo al que dirán son cosas que sólo nosostros podemos superar. Centrarnos en el bienestar de nuestros pequeños, físico y emocional, y sobre todo, que sean libres para explorar y divertirse es lo fundamental.
Muchísimas gracias Keka, y os invito a compartir vuestro testimonio con nosotros. Si os animás ya sabéis, poneos en contacto conmigo y estaré más que encantada de publicarlo.
Un abrazo fuerte y gracias por estar ahí.