Me gustarìa que mi infancia no se me olvidara nunca

"AYUDAR a los enfermos y ayudar a los familiares es la tarea principal de esta asociación que tiene que luchar con los recuerdos que se pierden. Está al frente de la misma esta mujer que vivió muy de cerca la enfermedad."

... Ascensión Gòmez

¿Què se ve en los ojos de quien lo ha olvidado todo? -Eso cuesta mucho de aceptar. Yo lo he pasado como hija pero es lo mismo cuando se pasa como pareja. Desde mi experiencia, ver còmo a tu madre, que habìa sido una referencia de autoridad y de perfecciòn, le van menguando sus capacidades te bloquea y te rompe los esquemas. Es una pena muy grande ver esa persona referente que pasa a depender de ti. Eso cuesta mucho, son los primeros pasos, lo primero que tienes que ir aceptando. No estamos preparados para pensar que nuestros padres van a depender de nosotros en todo, en el aseo, en tener que darle de comer; eso es lo peor, eso cuesta mucho. Eso es cruel, pero como todo, en la medida que se acepta te ayuda y se te hace màs fàcil. ¿Còmo llega usted a la asociaciòn? -Yo conocì la asociaciòn en 1996 cuando se estaba creando, debido a que uno de los miembros que la fundaron era vecino mìo. Yo tenìa a mi madre enferma de Alzheimer en esos momentos pero como vivìa en Baena ayudaba un poco pero no me hice socia. En 1998 sì me asociè porque veìa la necesidad de asesorarme màs sobre la enfermedad de mi madre y poder recibir una ayuda psicològica. La enfermedad de mi madre avanzò y la traje aquì, pero sacar a un enfermo de Alzheimer de su casa es muy complicado, porque donde mejor se mueven es en su ambiente. Entonces decidì llevarla de vuelta a su casa, en Baena, y trasladarme yo todos los dìas. Asì estuve cuatro años hasta que en 2002 muriò mi madre y coincidiò con la convocatoria de una nueva presidencia; me animaron, me presentè y me eligieron por unanimidad. ¿Y còmo logran contar con el edificio actual? -Antes estàbamos en un piso; no habìa màs medios. Con la ayuda de Cajasur logramos que se pusieran en marcha en un local diversos servicios para los enfermos. Meses despuès de adaptar aquel local concertamos las plazas de estancia diurna con la Consejerìa de Igualdad y Bienestar social, 20 plazas en total. Aquello vino como agua de mayo en Còrdoba y enseguida se quedò pequeño. Ahì se vio la necesidad de un centro màs amplio como el que ahora disponemos y que se inaugurò en 2008. Hoy dìa tenemos 60 plazas, 50 convenidas y 10 privadas. Lo que ahora demandamos es tambièn una residencia especìfica para cuidar a enfermos de demencias seniles. Èse es nuestro proyecto inmediato. ¿La aguda crisis ha provocado que alguna familia haya tenido que retirar a sus enfermos porque no pueden asumir los gastos? -Por ese motivo no. Sì porque la situaciòn se agrava en el enfermo y no pueden compatibilizar el domicilio con la unidad de dìa y han optado por una residencia. Es verdad que la lista de espera tan grande que tenìamos antes ha menguado. Sì ha podido influir la cuestiòn econòmica. ¿Es consciente el enfermo de Alzheimer de sus pèrdidas? -En los primeros estadios sì, se van dando cuenta. Luego cuando avanzan las deficiencias no son tan conscientes; el razonamiento va bloqueàndose, como que el individuo se inhibe de su responsabilidad, ya no siente ni vergüenza ni dolor. El cerebro es muy listo y selectivo y se olvida de lo malo y recuerda lo bueno. ¿El enfermo de Alzheimer conserva mejor los buenos recuerdos? -Depende. Las capacidades que le van quedando son sus recuerdos màs antiguos, los de la infancia y depende de lo que le haya marcado en esa època, serà lo que conserve. ¿Un centro de dìa como èste se puede considerar como un lugar donde los familiares de los enfermos logran unas horas de descanso? -Èse es el segundo objetivo. Esto es un espacio para el enfermo adaptado a sus capacidades y en ese tiempo ese familiar descansa, pues en caso contrario estarìa las 24 horas del dìa cuidando del enfermo. Esto es sin lugar a dudas un descanso psicològico para el familiar del enfermo. ¿Còmo es aquì el dìa a dìa de un enfermo y hasta què punto lo ùnico que se puede hacer es "entretenerlos"? -Aquì pueden hacer muchas cosas. Tenemos profesionales al servicio de personas para intentar mantener las capacidades del enfermo, puesto que no se pueden recuperar esas capacidades. Y estos profesionales logran que se mantengan. Se trata de que mantengan una calidad para que estèn motivados y se sienten bien. Los enfermos, al ver que pueden hacer cosas y desarrollarlas, no tendràn un sentido de aburrimiento y se ven resultados. Las tareas y las manualidades sirven para estimularlos. No se trata de tenerlos entretenidos sino de tenerlos activos. ¿Què es lo que màs agradece un enfermo de este tipo? -La sonrisa, la caricia y que le dediques tiempo. No quieren prisas, ni malos gestos, ni tirones. Y eso lo responden con otra sonrisa, con un agradecimiento. ¿Còmo se mantienen al dìa en cuestiòn de terapias y avances clìnicos? ¿Hay avances? -En nuestros estatutos es tambièn fundamental el fomento la investigaciòn. Tenemos la esperanza de que algùn día se cure la enfermedad. Tenemos que estar al dìa de todas las investigaciones y estudios que se hacen. El años pasado logramos asegurar el contacto y la colaboraciòn con la residencia de Alzheimer Reina Sofìa de Madrid, un lugar especìfico para investigaciòn. Para ese centro es fundamental trabajar con el tejido humano y es fundamental que cuando un enfermo fallece se pueda trabajar con la donaciòn de su cerebro para poder estudiar a fondo esos tejidos. Ahora se ha logrado que desde Còrdoba se puedan llevar a cabo donaciones y protocolos que permitan aprovechar esas donaciones. Es tambièn difìcil de lograr las donaciones; hay que trabajar para que se haga en vida.
¿El propio enfermo es el primero en deprimirse y en negarse a mantenerse activo? -La apatìa de los enfermos es uno de los mayores problemas. El enfermo ve que fracasa a la hora de hacer algo y como a nadie le gusta el fracaso pues abandona. Eso dìa a dìa se va apoderando de la persona y cada vez le cuesta màs. La persona que està a su lado debe de ayudarle a salir de esa apatìa pero tambièn es ese estìmulo un arma de doble filo: porque el enfermo se puede dar cuenta de exceso de estìmulo y reacciona hacia atràs, encerràndose en sì mismo y sòlo quiere que lo dejen tranquilo. Todo tiene que ir en su justa medida, y eso es muy complicado. Por eso debe ayudar el diagnòstico de un profesional porque el familiar a veces no se da cuenta. ¿Podrìamos decir que el enfermo puede sentir que se le està obligando a estar en este mundo y a èl no le interesa en absoluto estar en este mundo? -Sì. Me he dado cuenta de algunas personas que han dicho no puedo y han aceptado que ha llegado su momento. Hay personas que no quieren que se les alargue la vida y no quieren vivir una existencia precaria. Tuvimos una enferma que decìa que habìa que aceptar cuàndo debìamos irnos de este mundo, que no sòlo se debìa estar preparado para pasarlo bien. A mì me sorprende que no pensamos nunca en que nos tenemos que ir, y si alguien lo piensa lo ve como algo negativo, como algo destructivo. Eso no quiere decir que se estè de acuerdo con la eutanasia, eso es otra cosa. Se trata simplemente de que la vida siga su curso normal, de que si la enfermedad nos gana la batalla hay que saber aceptar el fin en la medida de cada uno. Y hay personas que estàn verdaderamente cansadas y a las que es muy difícil ayudar. Eso tambièn es muy digno de respetar. ¿Hemos creado una sociedad de fantasìa que cree que no hay principio y final? -Exacto. Y el principio es muy bonito, pero luego escondemos la enfermedad y escondemos todo lo que sea negativo y no es asì. Eso es una realidad. ¿Ha habido algùn avance en estos ùltimos 10 años en medicina o terapia? -Tras la Memantina, que en el tercer estadìo de la enfermedad hace que muchos se estabilicen, nada màs ha supuesto un gran avance. No es un fàrmaco que cure, pero sirve para estabilizar. Aparte de Alzheimer se dedican a otras demencias. -Normalmente cuando decimos una demencia nos referimos a Alzheimer, pero no todo es Alzheimer. Hay muchas demencias vasculares, aunque la sintomatologìa sea la misma. Pero tiene otro tratamiento distinto. Estamos creando una sociedad de personas que viven mucho y la vejez conlleva muchos impedimentos. ¿Vivimos demasiado? -Creo que no, pero las demencias estàn acusadas en la edad como el sarampiòn es propio de los niños pequeños. Pero aunque sean propios de la edad avanzada, tampoco debemos de conformarnos. Hay que lograr que lo que provoca las enfermedades se ataque y prevenga porque sabemos que existe un porcentaje muy alto de personas que a pesar de la edad se encuentran muy bien y sin enfermedades, con sus limitaciones, pero pueden gobernar su vida, no necesitan a nadie. Tenemos que conseguir que se llegue a esa edad con buena calidad de vida y sin demencias. Hay que seguir investigando porque algo falla. Antes nos conformàbamos y decìamos cuando alguien tenìa cierta edad: "Es que està chocheando". Pero eso no tiene por què ser asì, no debe vincularse necesariamente la edad con la enfermedad y como cualquier otro ser humano no debemos conformarnos y aspirar a llegar a los 90 años con calidad de vida. ¿Cree que somos seres poderosos aunque a veces caigamos en la fragilidad? -Indudablemente. Caemos en la fragilidad pero no significa que no luchemos y eso nos toca a los familiares. Ademàs, los familiares debemos asumir que aunque no estè demostrado que sean enfermedades hereditarias existe la posibilidad de que nos toque a nosotros; por eso, incluso por nosotros, debemos luchar para que esos logros en medicina nos lleguen. Lo que luchemos ahora serà lo que nos encontremos despuès. Èsa es la idea que tengo. ¿La pelìcula 'Arrugas', adaptaciòn de un tebeo y que ha logrado dos goyas y la del año pasado de Maragall contribuyen a que esta enfermedad estè presente? -Hay que ver que la enfermedad està ahì y los poderes pùblicos y la concienciaciòn pueden hacer mucho. ¿Què futuro espera de esta asociaciòn? -Me gustarìa que haya un tratamiento que cure la enfermedad; èsa serìa la guinda de toda la lucha, ojalà mis ojos lo vieran. El cerebro es el òrgano del cuerpo màs complejo, el ùnico intocable. Hemos logrado hacer trasplantes de corazòn artificiales pero el cerebro es la caja negra del cuerpo, es intocable. Ojalà no llegaran a morir las cèlulas del cerebro hasta que muere el resto del cuerpo. Lo que queda mientras tanto es ayudar a la familia, ayudar a os enfermos, a mejorar la calidad de vida, el aceptar a la persona dependiente de ti. ¿A usted, rodeada de enfermos que olvidan què le gusta recordar? -A mì me gusta recordar cuando era pequeña, eso es lo que nos marca. Esa inocencia de niños, los regalos, la dependencia de nuestros padres. No me gustarìa que mi infancia se me olvidara nunca. Ascensión Gòmez. Presidenta Asociación Alzheimer San Rafael.
Fuente: El Dìa de Còrdoba Posted in: Alzheimer,entrevista