Mi increíble Santi...y lo orgullosa que estoy de él

Los hermanos de niños con TEA,muchas veces,parecen vivir a la sombra de las necesidades del niño con autismo y eso és algo que aunque mucha gente no lo vea,los padres somos conscientes...al menos yo lo soy.Sé que parece que nuestro mundo gire alrededor del niño con el trastorno y en cierta manera és así...pero esto no és algo que se decida,no tenemos opción y las familias y profesionales que trabajan con nuestros hijos lo pueden entender.Cuidar a un niño con TEA és complicado,no solo por las atenciones que necesita,ayuda para su dia a dia ,muchos con edad de saber hacer estas cosas,no saben o no pueden vestirse solos, comer, ducharse, ir al baño... ni tan siquiera comunicarse... os pongo un ejemplo sencillo:si mi hijo quiere comer algo,me lo dice y punto...Natalia con 7 años tiene un protocolo de demandas que hemos tardado años en que empiece a utilizar,como seleccionar un pictograma de un panel (y esto no ha sido tarea facil,os lo aseguro),que éste sea el correcto porque tiene o tenia dificultades para asociar lo que hay en su pensamiento con lo que desea expresar,intentar vocalizar la palabra del alimento en cuestión ,al tiempo que aprende a dirigirse a ti (que tambien necesitó un aprendizaje para esto)y luego aprender a esperar lo que ha demandado....aprender,aprender y aprender y así cada minuto de sus vidas.Cosas que un niño neurotipico aprende de manera natural mientras va creciendo,los niños con autismo necesitan horas de terapia,para algunas cosas tardarán dias,para otras semanas,meses y en muchas,muchísimas ocasiones,años.Lo que trato de explicar és que nuestro mundo aparentemente gira en torno al niño con autismo...y recalco aparentemente porque no és así.El hermano,el otro hijo,forma parte activa de todo lo que familia hacemos,lo que ocurre es que no somos una familia convencional.Evidentemente,a causa del trastorno,hay cosas que no podemos hacer,lugares que se nos complica ir y esto,a algunas personas les parece privar al hermano de cosas de las que no tiene culpa...pero es que la culpa no és de nadie.Y eso és algo que yo siempre he inculcado a mi hijo.Su hermana tiene un trastorno y nosotros somos una familia y las familias se ayudan unos a otros,se apoyan,se comprenden,se toleran y sobretodo,se adaptan a las necesidades de todos sus miembros.Yo pienso que en nuestro caso hemos nivelado bien la balanza....cierto que pasamos muchas horas "resolviendo" las dificultades de Natalia,a todos los niveles del trastorno,administrativamente tambien pero siempre hemos procurado no privar a Santi de hacer cosas de un niño de su edad...aunque nosotros hayamos tenido que aprender a "torear" situaciones complicadas,como ir a lugares que él queria ir,parques de atracciones,salidas y excursiones y tambien momentos solo con él,como ir al cine,salir a restaurantes que Natalia se pondria como las motos allí,etc....Pero esto,mucha gente no lo ve...y no lo ve porque tienen menos madurez que los hermanos de niños con TEA,desconocen que criar a un niño con autismo és complicado y ven solo lo que quieren ver...por suerte,los hermanos,al crecer con el trastorno en casa,tienen otra visión de él,saben diferenciar la atención dada a su hermano por necesidad de la atención dada por "preferencia"....en resumen:Los hermanos de niños con TEA son una pieza fundamental en la familia,son unos campeones,gozan de una madurez y responsabilidad que muchos adultos ya quisieran y son ....para mi,mi hijo Santi és el hombrecito de mi vida,lo quiero más que a nada en este mundo y junto a su hermana,és lo más maravilloso que me ha pasado en la vida.Todavia és pronto,quizás,pero tengo en mente dejar que él haga una entrada explicando su visión de como vive el trastorno de su hermana.Hace un año,aproximadamente,un estudiante de psicologia me envió una entrevista para él,estaba haciendo un trabajo sobre como vive la familia el diagnostico y esto incluía a los hermanos y me pidió permiso para hacerle una pequeña entrevista y he de decir que me quedé sorprendida con lo que mi hijo iba respondiendo...lo dicho,Santi tiene una madurez de la que muchos adultos escasean y me siento tremendamente orgullosa de él.