Mi páncreas en mi móvil

Soy diabética tipo 1.

Hace 21 años.

Es una enfermedad muy, muy, muy exigente (por no ponerme dramática y decir que es una auténtica puta mierda).

Solo las personas que la vivimos en primera persona y los cuidadores de niños diabéticos sabemos lo que supone. Los que nos rodean de muy cerca lo pueden llegar a intuir…

Estar pendiente 24h de que tu nivel de azúcar en sangre.

Hacer malabares para que se mantenga en rango.

Lo de malabares no es una manera de hablar. Muchísimas cosas afectan el nivel de azúcar en sangre, por aquí una lista (falta el aire acondicionado que mi personalmente me lo baja).

Y la cosa no es para tomárselo a la ligera.

Una hipoglucemia severa (nivel de azúcar en sangre demasiado bajo) te puede llevar al coma y a la muerte en poco rato.

Tener el azúcar en sangre más alto de lo normal a la larga tiene complicaciones de las chungas (ceguera, amputaciones, insuficiencia renal)…

Estar bajo o alto hace que te encuentres mal.

O sea, que sí o sí, hay que estar en rango lo máximo que puedas.

Para conseguirlo, y en contra de lo que dicen las recomendaciones oficiales, llevar una alimentación baja en hidratos es imprescindible. (Además de tener un conocimiento exhaustivo de tu enfermedad y estar pendiente de la insulina y de todo lo demás). Pero esto te lo cuento otro día.

Hasta aquí la intro.

Lo que te quería explicar hoy es que llevo un páncreas en el móvil.

Te explico como funciona.

Mi bomba de insulina

Yo llevo una bomba de insulina desde hace 20 años (Mari Pili la llamamos para más datos)  

Mari Pili es un cacharro que llevo enganchado a mi 24h al día y que me va inyectando insulina según un programa basal que yo le indico. Luego, cada vez que como, le digo qué cantidad de insulina quiero que me ponga según el cálculo que hago de los hidratos de carbono y las proteínas que voy a comer.

También llevo un sensor en el brazo con un aparatito que se llama Miao Miao (este nombre no lo he puesto yo jejeje). El sensor va midiendo la glucosa instersticial cada 5 minutos y el Miao Miao envía los datos a una app en mi móvil.

¿Bien hasta aquí?

Porque ahora viene lo mejor.

Una comunidad de personas increíbles, diabéticos, familiares de diabéticos y añadidos, han hecho algo maravilloso. La comunidad #WeAreNotWaiting. Trabajan por amor al arte y lo comparten con todas las personas con diabetes que quieran usarlo.

Primero desarrollaron un sistema para que puedas ver (tu mismo, cuidadores y demás) tus datos en la nube. Te creas tu propia página web y con solo un enlace puedes ver tus datos desde cualquier dispositivo. Es así:

Mi página de Nighscout

También han desarrollado la app dónde el Miao Miao envía los datos de mi sensor. Xdrip.

Y lo que me ha cambiado la vida definitivamente.

Han creado una app (hay más, pero este es el sistema que yo uso) que se llama Androidaps y me hace de “páncreas”. (Con reticencias porque hay más hormonas que cuando eres diabético tipo1 se van al traste, pero eso también para otro día)

Mi páncreas en mi móvil: Androidaps

xdrip, la app que recoge los datos del sensor y los envía a mi app-páncreas

¡Es una auténtica pasada!!!

Lo que hace la app es leer los datos de glucosa que le envía el sensor (a través de xdrip) y decidir cada 5 minutos. Según un algoritmo matemático, hace predicciones de cómo va evolucionar tu glucemia y le da órdenes a la bomba.

Por ejemplo, si ve que estás bajando, le dice a la bomba que pare la basal durante 30 minutos, si en 15 minutos ve que la cosa se estabiliza, le dice que la ponga al 100% otra vez (lo puedes ver en la primera imagen, las montañas azules de abajo).

¿Te imaginas?

¡Alguien decide por mi cada 5 minutos lo que es mejor hacer para que el azúcar esté en rango!!!

Ahora bien, no es un milagro.

Para que el sistema funcione bien tienes que tener un conocimiento exhaustivo de tu enfermedad y de cómo funciona el sistema. Esto no es un juego, puede ser muy peligroso.

Tienes que tener los ajustes muy bien definidos e irlos actualizando porque esto no es tan sencillo como montarlo y ya. Las necesidades cambian con el ciclo menstrual, con las estaciones, si estás enfermo…

Tienes que:

• conocer tus basales y lo que las afecta (la cantidad de insulina que necesita tu cuerpo hora a hora para mantenerte en rango en ausencia de comida, ejercicio…)
• saber cuántos hidratos de carbono te cubre una unidad de insulina en cada hora del día.
• conocer tu factor de sensibilidad a la insulina en cada tramo del día (Los mg/dl que te baja la glucemia por cada unidad de insulina).

Si los ajustes están bien, así de bien va la cosa (primera imagen). Lo único que hago es decirle los hidratos que como y los equivalentes a las proteínas e ir controlando lo que va haciendo el sistema. Y mi azúcar se mantiene en rango la mayor parte del día.

Esta app te la tienes que montar tú. Es un sistema que ha sido diseñado con la seguridad en primer plano, pero no está regulado, no es oficial. Por eso te lo montas tú, por temas de responsabilidad. Por suerte, hay unas guías buenísimas de cómo hacerlo y gente fantástica que te ayuda cuando te bloqueas.

Mi control con este sistema es un poco mejor que antes (ya era bueno de partida), pero lo mejor es que no tengo que decidir yo tantas veces. Lo hace la app por mi.

Me ha dado mucha paz mental.

Y esta es mi historia de mi páncreas en el móvil.