Microftalmia y Retinopatía del prematuro. Cuando mamá y papá son ciegos. La historia de Nuria, The Viking's mama.

Hoy nuestra protagonista es Nuria, bueno, ella y su pareja, ambos papás de un pequeño vikingo de 18 meses y ambos ciegos.Para los que os mováis por la blogosfera la conoceréis por The Viking's Mama, ahora sí, ¿verdad? y es una persona encantadora y divertidísima. Cuando comencé a verla aparecer por twitter y descubrí su condición me quedé muy asombrada, probablemente como muchos de los que estáis ahí y como muchos de los que la rodean. "Madre mía, un bebé, ¿cómo se las apañará?", esa es la pregunta que todos nos habremos hecho, seguro. Pero, si a eso unes que su pareja sufre una Retinopatía del prematuro y tampoco ve, no sólo alucinas, sino que valoras otro tipo de maternidad con una admiración enorme. Porque ser madre o padre primerizo es muy difícil, mucho. Si además eso se ve complicado por cualquier circunstancia que en este caso es una condición física pero pueden ser miles, la cosa ya es un encaje de bolillos.Tanto el blog de Nuria como el de su chico, "El desordenador de Kastwey" enganchan, os aviso. Una manera tan fresca, tan espontánea de vivir la realidad, la vida, con otros ojos... Su historia es la historia del deseo de la maternidad y del apoyo comunitario, por el que tanto reclamamos.
"¡Hola! me encanta la sección de familias diversas y agradezco a Vanesa que nos haya hecho un hueco a nosotros también.Nuestra familia diversa consta de papá, mamá, un pequeño vikingo y dos perros...guía. Sí, ambos papis somos ciegos. En este caso la diversidad viene por nosotros y no por nuestro pequeño.Si os soy sincera, nunca me había considerado una persona especialmente niñera así que cuando empezamos con mi pareja, no fue un tema que nos planteásemos demasiado en serio, pero ya sabéis, la naturaleza sigue su curso y en mi caso llegó el momento en que sentí que sí que quería tener hijos así que nos pusimos manos a la obra.Lo primero que hicimos antes incluso de quedarme embarazada es ir a un genetista. La ceguera de JJ fue por culpa de demasiado oxígeno en la incubadora pero la mía... no se sabe a qué es debida así que fuimos a ver si después de tantos años, la genética había avanzado lo suficiente para esta vez, podernos verificar si era hereditaria o no. Al final, de nuevo sin resultados concluyentes, me dijeron que dado que no había presentado ningún otro síntoma del síndrome al que mi ceguera, microftalmia, suele ir asociado y que soy el único miembro de mi familia que la padece, era muy probable que no fuera hereditaria pero claro, no me lo podían asegurar al 100%.Tengo que decir que en nuestro caso hemos tenido suerte con nuestro entorno ya que siempre nos han apoyado, de hecho mi madre no veía el momento de convertirse en iaia. Y ¿por qué digo suerte? pues porque por desgracia conozco muchos casos de parejas de ciegos que no han tenido este apoyo e ilusión de su gente querida sino más bien al contrario, entornos que les intentaban convencer de que era mejor que no tuvieran hijos porque creían que no iban a saber como atenderles.Por supuesto nosotros y nuestra gente teníamos inquietudes, dudas y algún miedo pero algo normal para cualquier pareja de padres primerizos y por suerte, en la ONCE de Barcelona, se imparten cursos de puericultura así que a parte de las clases normales de preparto, ahí que fuimos también y nos fueron geniales, porque muchas de nuestras dudas se aclararon e incluso también los miedos de nuestros padres. Les daba mucho respeto el tema de portear al bebé, ellos están acostumbrados a los cochecitos y no conocían el porteo en mochila, pero una vez vieron como funcionaba...se les quitaron las inseguridades.Y llegó el momento del nacimiento del bebé, parto largo y algo complicado pero con éxito y ahora... a poner a prueba todo lo aprendido.
Confieso que el tema de limpiar el meconio nos costó mucho, entre lo novatos que éramos y lo pegajoso de la sustancia... al principio en el hospital nos ayudaron pero en seguida tomamos las riendas y nos pusimos nosotros a hacerlo, eso sí, con mi madre mirando por si nos dejábamos algo por limpiar.El tema del pecho tampoco ocasionó problemas, al menos en el sentido de poner al peque y de que él se enganchara bien, otra cosa fue el tema de la subida de leche que por circunstancias no hubo casi y a los dos meses de lactancia mixta tuvimos que dejarla y seguir solo con artificial. Nos convertimos en máquinas de preparar biberones... tenemos una jeringa con marcas en el émbolo que indican el 30 y el 60 así que es tan fácil preparar el biberón como llenar la jeringa hasta la marca correspondiente las veces que sean necesarias y luego poner los cacitos de leche correspondientes.Con las medicinas usamos el mismo método de la jeringa así sabemos que le estamos dando la medida justa de medicamento.El baño nos encanta a todos, al vikingo el primero y nunca nos ha ocasionado tampoco ningún problema, al contrario, es un momento de relax y de pasarlo genial en el agua.El peque tiene ahora 18 meses y no siento que hayamos tenido problema alguno con él, o al menos problemas específicos por ser padres ciegos. Nos apañamos perfectamente cambiándole, nos lo llevamos a todos lados con nuestra mochila ergonómica, tenemos la casa a prueba de bebés porque ya anda y es muy muy cotilla y bueno, también va a la guardería donde se ha adaptado a la perfección y nosotros también.
Con todo esto no quiero decir que no tengamos miedos, por ejemplo el tema parque me preocupa. Tengo la suerte de tener a mi familia muy cerca así que sé que cuando quiera ir al parque con el peque puedo contar con ellos pero... ¿y si un día por lo que sea ellos no pueden y yo quiero llevarle al parque? me angustia tener que depender de alguien. Lo que espero es ir conociendo a otras mamis y papis poco a poco y poder confiar en ellos, pero sobretodo que mi peque vaya creciendo y poder confiar en él y saber que no va a alejarse o que si le llamo, responderá a mi llamada.El tema colegio también es otro motivo de agobio, como para todos imagino. Me gustaría que no fuera un colegio muy grande, al ser ciegos, nos solemos sentir más cómodos en espacios no muy enormes y con no mucha gente. Así que me gustaría que su colegio no fuera un "macrocolegio". Y luego viene el tema deberes o cualquier cosa de estudio en la que tengamos que ayudarle... ya estamos pensando alternativas como comprar si es que existen los libros que él use en formato electrónico, en general usar todo lo posible el ordenador. Por lo pronto en la guardería tienen un sistema de agenda electrónica así que nos va de lujo porque todo nos lo comentan a través de ella y no necesitamos que nadie nos lea la agenda de papel.
Estas son las preocupaciones que por lo pronto tenemos, sé que como decía mi bisabuela "niños pequeños problemas pequeños, niños mayores, problemas mayores" pero también sé que hasta el momento todo lo que ha ido viniendo lo hemos superado y que lo que venga lo superaremos también. además la gente se suele implicar mucho y colaboran a que podamos lograrlo, estamos realmente muy contentos y no hemos sentido para nada pena ni lástima ni malos comentarios... cosa que cuando estaba embarazada me daba pánico que sucediera.
Si queréis seguir nuestras aventuras y experiencias, os animo a que paséis a conocer más de fondo a nuestra web The viking's mama.
De nuevo muchas gracias Vanesa por este espacio y ojalá muchas otras familias diversas se animen a contar su experiencia, todas hermosas y con una vitalidad y fuerza impresionantes."
Nuria, de verdad, mil gracias por compartir este fragmento de vuestra vida y gracias por ese empuje de vitalidad. A mi, personalmente, me hace reflexionar y pensar en la cantidad de agobios que nos creamos los padres con cosas innecesarias y no importantes, que la maternidad a veces puede ser mucho más sencilla y podemos disfrutarla sin tanto problema que al final està sólo en nuestras cabezas y en nuestras anticipaciones. Muy sabia tu abuela con ese consejo.
Si eres familia diversa o conoces a alguien, sabes que puedes compartir con nosotros y hacer esta comunidad cada vez más visible. Muchas gracias por estar al otro lado.