Hace un año y con motivo del Año Español de las Enfermedades Raras publicamos una entrada en este blog como recordatorio del 28 de febrero- Día Mundial de las Enfermedades raras. Supongo que más o menos por esta fecha se puede dar por concluido este “año”.
En el texto pedíamos el cese o dimisión de la ministra de Sanidad por corrupta y estúpida, cosa que en este año no se ha producido. Los calificativos se relacionan con las manifestaciones de la propia ministra. Que la política (del partido que sustenta el gobierno) o la justicia no hayan corroborado la realidad de los calificativos no les resta entidad. Y, en cualquier caso, forman parte de la libérrima opinión de este editor.
Me gustaría saber cómo lo han vivido los pacientes y las asociaciones de familias y cuál ha sido su percepción de lo que el ministerio ha hecho durante el año. La evaluación de los índices de la web del propio ministerio de Sanidad no nos han permitido objetivar actividades legislativas o administrativas que merezcan resaltarse. Aunque es posible que se nos haya pasado alguna y por ello invitamos a quien lo conozca mejor nos lo haga saber.
Las enfermedades raras registradas son muchas. En otra entrada de este blog ofrecimos un listado de enfermedades raras con enlaces.
El listado alfabético que ofrece Orphanet España http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search_List.php?lng=ES&TAG=0 es algo más amplio.
X. Allué (Editor)
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