Por: Héctor Medina Varalta
Dr. Jesús Navarro
Desde hace ya 4 años, La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS por sus siglas en inglés: European Organization for Rare Diseases) organiza y coordina el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el cual ha alcanzado la categoría “mundial” por la suma de esfuerzos de varios países a nivel internacional. Este año, el Día Mundial de las Enfermedades Raras se llevará a cabo el próximo 28 de febrero, bajo el lema “Diferentes pero iguales”, con el objetivo de crear conciencia sobre la situación especial que viven estos pacientes, así como para promover la igualdad de quienes padecen este tipo de enfermedades. Actualmente, se estima que existen entre 6,000 y 8,000 enfermedades raras en el mundo. En México se calcula que aproximadamente 6 millones de personas padecen alguna enfermedad rara.Es rara cuando afecta a uno de cada 2 mil Según EURORDIS hasta el momento, se han identificado en todo el mundo entre 6 mil y 8 mil enfermedades raras, de las cuales el 80% son de origen genético y el 50% afectan a los niños. De acuerdo con información que se publica en el sitio oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras (www.rarediseaseday.org) una enfermedad rara es aquella que tiene una baja prevalencia entre la población y no existe como tal un número de corte sobre el cual se haya llegado a un acuerdo para considerarla rara. Así, una afección puede ser poco común en una parte del mundo pero común en otra. Por ejemplo, en los Estados Unidos un padecimiento es denominado raro cuando afecta a menos de 200 mil habitantes; mientras que en Europa, es catalogado como raro cuando afecta menos de uno por cada dos mil habitantes. Definir opciones d tratamiento
Dr. Moisés Alatorre Jiménez
En México se calcula que cerca de seis millones de personas padecen Enfermedades Raras (ER), la gran mayoría no lo saben y el desconocimiento sobre ellas complica y retrasa el diagnóstico adecuado. Las enfermedades raras se caracterizan por tener una diversidad de síntomas que varían no solo de enfermedad a enfermedad sino también de paciente a paciente. Algunos de estos padecimientos poseen síntomas que pueden ser compartidos con otros padecimientos más frecuentes, lo que puede ocasionar, que se realice un diagnóstico erróneo del mismo. Entre las enfermedades “raras” más frecuentes figuran la Enfermedad de Gaucher y Fabry así como, el síndrome de Hunter. Por eso, “cada día que pasa un pequeño sin ser diagnosticado con una enfermedad rara y sin recibir tratamiento, esto tiene un impacto considerable en su función orgánica, así como en sus rasgos físicos; por lo que es de vital importancia que el paciente sea evaluado lo más pronto posible, para definir si existen opciones de tratamiento y con esto, mejorar las expectativas de vida del paciente”, señaló el Dr. Adolfo Hernández, Director Médico de Shire Pharmaceuticals México.Exposición “Pasaje Entre Dos Mundos”
Dra. Ana Guislaine
Como una de las actividades para conmemorar este día, Shire presentará la Exposición “Pasaje Entre Dos Mundos”, la cual busca generar conciencia en la población mexicana sobre la existencia de estas enfermedades y la importancia del diagnóstico oportuno. “Pasaje Entre Dos Mundos” será presentado el próximo domingo 27 y lunes 28 de febrero en el corredor Reforma, entre la Glorieta de la Diana y el Ángel de la Independencia a partir de las 10:00 de la mañana. La misma exposición también será presentada el lunes 28 de febrero en la Plaza Liberación, Guadalajara, Jalisco entre las 11:00 a 14:00 horas y contara con la participación de la Asociación Mexicana de Mucopolisacaridosis, MPS Jajax, que preside el Dr. Jesús Navarro. “Contar con un diagnóstico y tratamiento adecuados, brindan una esperanza y calidad de vida a los pacientes con Enfermedades Raras; por eso Shire se ha dado a la tarea investigar y desarrollar tratamientos para algunos de estos padecimientos”, puntualizó el Dr. Adolfo Hernández.Enfermedades reumatológicas
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