Navarra, asturias y castilla-la mancha son las únicas ccaa de españa que no realizan el cribado de la fibrosis quística

Hoy, 25 de abril, se celebra en toda España el Día Nacional de la Fibrosis Quística, una fecha que señala en el calendario la necesidad de seguir adelante con los esfuerzos en investigación, cribado y tratamiento de las cerca de 10.000 personas que padecen esta enfermedad en España. Según ha denunciado la Federación Española de Fibrosis Quística, sólo las comunidades autónomas de Navarra, Asturias y Castilla-La Mancha, además de Ceuta, siguen sin establecer un programa público de cribado neonatal de la fibrosis quística.
Esta falta de equidad del Sistema Nacional de Salud provoca que, en función de la Comunidad Autónoma en la que nazca un niño con fibrosis quística en España, el inicio del tratamiento y su esperanza de vida, podrá ser mayor o menor. La razón de esta circunstancia la explica el doctor José Luis Castrillo, científico titular del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y codirector del laboratorio de diagnóstico genético Genetadi, indicando que “el recién nacido, en muchas ocasiones, aunque padezca la enfermedad, puede no mostrar síntomas evidentes, por lo que, en ausencia de un programa de cribado, la patología avanza de manera silente durante años”.
De este modo, “esta enfermedad degenerativa que provoca muerte prematura, va agravando sus síntomas, afectando principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. Sin embargo, contar con un diagnóstico temprano definitivo permite un tratamiento precoz, que mejora los síntomas, su calidad de vida y, sobre todo, aumenta su esperanza de vida. Además, la falta de cribado provoca que los padres lleguen a estar muchos años sin conocer qué es lo que realmente le pasa a su hijo”.
La Federación Española de Fibrosis Quística ha indicado igualmente con motivo de la celebración del día nacional de esta enfermedad que en el primer trimestre de 2012 se han sumado Cantabria y la Comunidad Valenciana a la lista de comunidades autónomas que sí incorporan el cribado neonatal de la fibrosis quística en su cartera de servicios.
La federación ha recalcado que es imprescindible que este cribado neonatal se implante en toda España y que no haya diferencias territoriales, aludiendo a los casos de Navarra, Asturias, Castilla-La Mancha y Ceuta, que no lo tienen implantado.
La Federación Española de Fibrosis Quística y las asociaciones que la forman creen que la salida de la crisis no puede realizarse poniendo en peligro avances que en los últimos años se han alcanzado en materia de sanidad e investigación, y rechazan los recortes que puedan perjudicar la calidad de vida de las personas afectadas por esta patología.
Nuevas técnicas de diagnóstico de la fibrosis quística Tal y como ha explicado el científico y director del laboratorio especializado Genetadi, “hasta ahora, los costes y complejidad de los sistemas de detección neonatal de la fibrosis quística han sido las causas principales de que su cribado neonatal no se realice en todas las comunidades autónomas. Esto, unido a que el niño enfermo presenta una sintomatología compleja, provoca diagnósticos erróneos, tratamientos inadecuados, y que, con frecuencia, estos niños sean detectados tardíamente en las consultas de pediatría”.
El investigador ha afirmado, igualmente, que nuevas técnicas genéticas de análisis del ADN del niño recién nacido “permiten realizar el cribado y diagnóstico confirmatorio neonatal de esta patología de una manera mucho más rápida que las técnicas convencionales. Estas pruebas se realizan en una muestra de sangre, pero también “se pueden realizar en una muestra de saliva, o del epitelio bucal del bebé, y el diagnóstico confirmatorio se obtiene en 15 días, frente a los tres meses de las técnicas convencionales”.