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Sinopsis
Las enfermedades neurodegenerativas son un desafío para la investigación porque la mayoría afecta al cerebro, el órgano más complejo del cuerpo humano. El alzhéimer es la más prevalente de estas enfermedades y la principal causa de demencia, un gran desafío para la longevidad.
Neurodegeneración y alzhéimer explora los avances científicos que están revolucionando nuestra comprensión sobre esta enfermedad, así como los biomarcadores que permiten su detección temprana. Y analiza cómo la aplicación de nuevas tecnologías y el big data están transformando la investigación en este campo, abriendo paso hacia un futuro donde las personas afectadas puedan disfrutar de una mayor calidad de vida.
Además, explica ideas y conceptos como la diferencia entre alzhéimer y demencia, que la demencia senil no existe, o cómo podemos actuar individual y colectivamente para prevenir el alzhéimer y otras enfermedades neurodegenerativas. Todo esto respaldado por información sustentada por la investigación científica y el conocimiento profesional y experto.
Dirigido a quienes buscan respuestas precisas y confiables sobre este tipo de enfermedades, especialmente el alzhéimer, el libro desmitifica falsas creencias que dificultan su abordaje. Desterrar mitos es crucial para abordar con solvencia los desafíos asociados a estas enfermedades, detectar sus indicios y fomentar la empatía y la inclusión hacia quienes las padecen.
«La demencia se come el pensamiento del enfermo
y a su vez destroza los sentimientos
de los que lo quieren y lo cuidan»[i]
Prólogo[ii]
El 79 % de la población española considera que el alzhéimer es el principal problema al que se enfrentan las personas mayores, las cifras son alarmantes. El alzhéimer u otras causas de demencia afectan a un tercio de las personas mayores de 85 años y la progresión del envejecimiento incrementa día a día esa tendencia.
En la Unión Europea el grupo de personas mayores de 80 años representa ya el 6% del total de la población.
(…) factores de riesgo que favorecen desarrollar la enfermedad, como son la edad, la genética, los antecedentes personales de salud y los hábitos de vida (…)
(…) diagnóstico, cómo se está avanzando desde los métodos al uso, punción lumbar y resonancia magnética, hacia los biomarcadores biológicos en sangre, los biomarcadores digitales pasivos y los que sirviéndose del habla pueden deducir sintomatología bastante precisa.
En cuanto al ámbito del tratamiento, estamos viviendo un momento muy relevante ante los nuevos fármacos modificadores de la enfermedad, y cómo las nuevas tecnologías aportan mucho a estos avances, desde el big data que permite analizar miles de datos provenientes de los pacientes, pasando por el open data que facilita la compartición de los datos hasta la inteligencia artificial que acelera el análisis de la información obtenida, integrando correlaciones y factores de riesgo de la evolución del alzhéimer.
(…) papel tan relevante de los que cuidan a estas personas enfermas, los y las cuidadoras, cómo protegerlos del desgaste de la convivencia, cómo cuidar a las personas cuidadoras que son los verdaderos soportes de las personas afectadas por las diversas demencias.
«Sabré que me he ido
cuando el olvido me arrebate tu nombre»[iii]
¿Es posible un futuro sin enfermedades neurodegenerativas? Quiero pensar que es posible gracias a la prevención, investigación, a los cuidados y por supuesto a los profesionales de muy diversos campos que no dejan de buscar soluciones a medio plazo.
Bajar los brazos, rendirnos ante este tipo de enfermedades que tanto daño hacen, no debe ser una opción, debemos de luchar, apoyar desde nuestros distintos puestos /responsabilidades y preguntarnos ¿Qué puedo hacer yo? Seguro que hay algo que podamos hacer, sin duda a alguien podremos acompañar, alentar, socorrer. No solo el enfermo necesita ayuda, también hay que ofrecerse a la familia o el cuidador, todos sufren cada uno a su forma, pero sufren —tienen su corazoncito.
Libros como Neurodegeneración y alzhéimer que a priori pudiera parecer un libro solo para profesionales de la salud nos debe servir de apertura mental para empatizar más con las personas que sufren enfermedades degenerativas, para promover desde nuestro pulpito la investigación, los avances tecnológicos, el voluntariado, las donaciones, el espíritu de servicio, etc., no nos rindamos todos podemos sufrir y todos podemos sumar.
«La memoria es un tesorero al cual tenemos que entregar fondos,
si luego queremos que nos preste la asistencia
que hayamos menester»[iv]
La visión de la vejez en la sociedad se construye a partir de las creencias y atribuciones que se hace a esa etapa de la vida y, en su cara negativa, aparecen conceptos como el edadismo y la gerascofobia.
El edadismo es una forma de discriminación a un grupo de personas por razón de su edad. Es el conjunto de estereotipos y prejuicios que presuponen que todas las personas de una determinada edad piensan y se comportan de igual manera o tienen las mismas necesidades o intereses (…) excluir o invisibilizar a las personas mayores, infantilizarlas en el trato o presuponerlas frágiles o menos capaces simplemente por haber sobrepasado la barrera de una edad determinada.
(…) la «gerascofobia» es un término que proviene del griego, de geraskós (‘envejecer’) y fobos (‘miedo, temor’) y significa (…) miedo a envejecer (…) es un miedo o temor irracional (propio de cualquier fobia) que lleva a quien lo padece a desarrollar sintomatología ansiosa en relación con algo inevitable: el efecto del paso del tiempo en el propio ser (…)
El edadismo es un fenómeno que está presente, de forma generalmente aceptada y naturalizada, en casi todos los ámbitos de la sociedad y del que conviene estar alerta a sus diferentes formas para tomar conciencia de ellas y poder combatirlas:
• Edadismo institucional.
• Edadismo interpersonal.
• Edadismo autoinfligido.
Las enfermedades neurodegenerativas son un conjunto de trastornos crónicos que se caracterizan por la disfunción progresiva del sistema nervioso (…) son trastornos que afectan en profundidad a la vida cotidiana de quienes las padecen y de quienes los rodean.
Entre ellas se incluye en alzhéimer, el párkinson, la esclerosis múltiple, la demencia por cuerpos de Levy, la demencia frontotemporal, la ELA[v], o la enfermedad de Huntington (…)
(…) las causas de estas enfermedades son desconocidas y se considera que su origen es multifactorial (…)
• Edad.
• Genética.
• Entorno.
• Antecedentes personales de salud.
• Hábitos de vida.
A pesar de la creciente longevidad de la población a nivel mundial, la incidencia de demencia especifica por edad está experimentando una disminución en muchos países, presumiblemente, como resultado de mejoras en áreas como la educación, la nutrición, la atención médica y cambios en el estilo de vida (…) factores de riesgo potencialmente modificables para el desarrollo de la demencia (…)
• Menor educación
• Hipertensión
• Disminución de la capacidad auditiva
• Tabaquismo
• Obesidad
• Depresión
• Inactividad física[vi]
• Diabetes
• Bajo contacto social
• Excesivo consumo de alcohol
• Lesiones cerebrales traumáticas
• Polución ambiental
Aportaciones del big data a la investigación
• Datos clínicos y epidemiológicos
• Datos de imagen médica
• Datos moleculares y biomarcadores
• Datos genómicos y multiómicos
Todos los datos recogidos a gran escala para la investigación y el progreso deberían compartirse (…) siguiendo el principio de open data (…) y open science (…)
• Fomenta a facilita la colaboración entre grupos de investigación de diferentes disciplinas y regiones, potenciando el avance del conocimiento.
• Aumenta la transparencia y reproducibilidad al permitir que otros grupos científicos verifiquen y reproduzcan hallazgos, lo cual es esencial para la integridad de la investigación.
• Acelera el descubrimiento (…) evita la duplicación de esfuerzos y permite el análisis de conjuntos de datos más amplios.
• Democratiza el acceso a la información (…) reduce las barreras para acceder a la información, permitiendo que equipos de investigación de todo el mundo, incluidos aquellos con menos recursos, participen en la investigación de vanguardia (…)
• Impulsa la innovación. Disponer de datos abiertos fomenta la innovación, no solo en el ámbito investigador o académico, sino también en sectores como la industria y la política pública.
Consideraciones éticas
Este inmenso volumen de datos, que es imprescindible compartir para el progreso de la ciencia y la salud, tiene una característica muy particular: gran parte de ellos se refieren a personas individuales (…) son propiedad de cada persona (…) las consideraciones éticas en el manejo del big data en salud son cruciales (…)
• Privacidad y confidencialidad.
• Consentimiento informado.
• Anonimización de datos.
• Equidad en el acceso y uso de datos.
• Transparencia y rendición de cuentas.
• Uso de datos para beneficio público versus intereses comerciales.
• Conservación de la autonomía del paciente.
• Gobernanza de datos.
La tecnología aplicada a la atención de personas con alzhéimer
• Asistentes activos por voz.
• Dispensadores automáticos de medicamentos.
• Dispositivos de rastreo GPS.
• Domótica inteligente.
• Aplicaciones de recordatorios y alertas.
• Mandos de TV simples.
• Dispositivos de videollamadas con un solo botón.
• Relojes fáciles de leer.
«La enfermedad que mas duele es la que se padece.
El sufrimiento que da el Alzheimer no duele en lo físico.
Destroza el alma. Hace añicos el corazón»[vii]
Neurodegeneración y alzhéimer
Avances tecnológicos y de investigación para la prevención y el tratamiento
Arcadi Navarro
Nina Gramunt
LID editorial
Link de interés
• Barcelonaβeta Brain Research Center
• Alzheimer: La vida de un médico y la historia de una enfermedad
• El viaje es la recompensa: Mi lucha por la vida
• La salud y las redes sociales: Conectar para investigar, prevenir, compartir, cuidar y curar
• La salud digital y las nuevas formas de atención médica
• Biotecnología: Soluciones para la salud del futuro y la sostenibilidad del planeta
• La salud mental en la empresa: Cómo crear trabajos saludables y mejorar la salud mental del equipos
• La transformación del marketing sanitario: Cómo los datos son el petróleo del siglo XXI
• Manual práctico de inteligencia artificial en entornos sanitarios
• Big Data
• Organizaciones orientadas al dato: Transformando las organizaciones hacia una cultura analítica
«No importa que te olviden, ni quién ni porqué;
lo importante es que tú no olvides nunca
a los que nunca te olvidaron,
y mucho menos a aquellos que sí lo hicieron
sin importarte sus porqués»[viii]
ABRAZOTES
[i] Dr. Nolasc Acarín Tusell
[ii] Santiago de Torres
[iii] Javier Aragón
[iv] Rowe
[v] Esclerosis Lateral Amiotrófica
[vi] Sedentarismo
[vii] Clara Cortes
[viii] Anónimo
Puzzle Bobble
Karate Blazers
Puzzle De Bloques
Magical Cat Adventure