No es para tanto...

"No es para tanto".Cuantas veces hemos escuchado esta frase los padres de niños con autismo.No en vano,al autismo lo suelen llamar "la discapacidad invisible",precisamente porque sus dificultades no se ven físicamente,son personas con "aspecto normal",sin ninguna característica física que los identifique,como ocurre con otras discapacidades.
"No es para tanto",suelen pensar los que ven el autismo de Natalia 3 veces al año y si encima,le pillan que 2 de las 3 veces esta de buenas... pues ya está,este razonamiento se les hace más fuerte en sus cabezas.
El autismo no es para tanto,no lo és.¿Que sabremos los padres que convivimos con él,o los profesores y profesionales que luchan con nosotros por darle herramientas que mejoren su calidad de vida un poco?Que sabremos,verdad? Nuestras limitaciones en el dia a dia son porque somos unos quejicas y nos gusta ser el centro de atención. Qué sencillo para algunas personas es agarrarse a estos argumentos para seguir sin ver lo que no se quiere ni interesa ver.Total,en esta vida cada uno vamos a lo nuestro.
Hoy hemos ido a la revisión de la discapacidad,que por edad le tocaba pasarla ya.Natalia ha montado una escena de las suyas,con golpes incluidos, gritos, exigencias varias, hasta pegándome a mi al no conseguirlas, lloros, rabietas,etc... una de sus crisis de ansiedad y estrés.Pese a haberla preparado con su secuencia de pictos la tarde de antes y horas antes de la cita,no hay que olvidar que es un cambio en su calendario y una novedad en sus rutinas diarias.Y eso siempre es un reto para ella y para nosotros.Nunca sabemos el alcance que puede tener su inflexibilidad.
La psicóloga hay que reconocer que ha tenido mucha paciencia y comprensión y ha sido muy amable con ella y con nosotros.Pero ya nos ha dejado caer que tiene unas dificultades importantes (a los que piensan que no es para tanto,les chocará ésto... a nosotros no,lo esperábamos,más que nada porque el autismo para nosotros SÍ ES PARA TANTO) y que el grado no bajará del 75%,que ese será el mínimo pero puede ser más,con movilidad reducida como ya la tiene ahora más la necesidad de tercera persona en su día a día.
Si alguien me vuelve a decir alguna vez,cuando digo eso de "mi hija será dependiente toda la vida y por eso necesita un entorno que la ayude,le de estabilidad y se vuelque en sus necesidades" que no es para tanto,que a lo mejor "se cura" ( con otras palabras,pero es muy típico eso de que nos digan que a lo mejor de más grande habla más y con eso ya se solucionan todos sus problemas... que se cura,vaya) y que hay cosas peores.Ufff...pues si,hay cosas peores,el egoismo,ignorancia y la crueldad de los que se valen de esa excusa para darle la espalda a mi hija. Pues eso,que si alguien me vuelve a decir que "no es para tanto",espero que no espere de mi una respuesta civilizada.Dudo que la tenga.
Bueno... pues aquí estoy,casi 10 años después de su primera valoración de discapacidad,todavía con el corazón roto,muchas veces sin creer todavía que le haya "tocado" a mi princesa y pensando que mi hija se merecía una vida mejor... como mínimo,una vida con menos barreras a su alrededor,una vida en la que poder llegar a ser independiente,como espera cualquier padre o madre de su hijo o hija el dia de mañana.
Gracias a los que nos han minimizado los problemas y las barreras,ayudándonos u ofreciéndonos cariño,calor humano y apoyo y... bah,voy a ser políticamente incorrecta que hoy me lo merezco,a los que pasáis de todo: que la vida os vaya bonito.Nada mas.😉