Una celiaquía resistente a la dieta, no diagnosticada a tiempo por culpa de un médico incompetente que me presionó para comer lo que me estaba matando, una enfermedad autoinmune que iba deteriorando todos los sistemas de mi cuerpo hasta provocarme desde una enfermedad inflamatoria intestinal, hasta perder 10 kilos, fatiga crónica, mear sangre, dolor crónico, perder la sensibilidad de la mitad izquierda de mi cuerpo y una neuritis óptica, entre otras cosas.
Esto es una carta terapéutica de desahogo, reflexión, crítica…y para dar las gracias.
Desahogo…
No soy de escribir sobre mi vida personal en ningún sitio, pero llegados a este punto, habiendo desnudado mi vida también en un blog, y después de todo el recorrido que he tenido que hacer (y que me queda) para conseguir un diagnóstico, y de encima luchar contra la incredulidad de todo el mundo (también de familiares y ¿amig@s?) tengo la imperiosa necesidad de callar bocas, sí, como lo lees. Pero no por rabia ni rencor, hace mucho tiempo que me di cuenta de que no valía la pena sentir eso, si no por tranquilidad conmigo misma, como recompensa a un sufrimiento, como descanso, desahogo, liberación, porque sí, a veces es sano callar bocas y hacerle ver a la gente que: No estaba loca, tenía razón, ¿Ahora qué?
Fue hace 5 años cuando un “médico” cometió una negligencia conmigo, un médico no actualizado como muchos otros, un médico cuya decisión me ha causado daños irreparables y mucho sufrimiento y dolor, solo porque no creía lo que yo le decía y no estar bien informado, no tener un sentido crítico con lo establecido y no ver pacientes si no enfermedades.
Desde entonces he pasado mucho, muchos síntomas inexplicables, mucho dolor, he estado bien jodida. Pocas personas saben realmente todo lo que he pasado, solo mis padres, nadie más, por mucho que muchas personas crean que sí. Lo siento, pero no estabais ahí cuando no podía hacer cosas tan simples como caminar 3 pasos seguidos u orinar. Y que te lo cuenten no es lo mismo que verlo.
Durante 4 años he leído, investigado, contactado con gente de distintos países, me he recorrido España de punta a punta en busca de los mejores profesionales, y después de mucho tiempo por fin he logrado el alivio, el alivio que le supone a una persona que lleva años con síntomas desagradables saber y ponerle nombre a lo que le pasa, al origen de mis problemas, a eso que yo ya sabía por mi investigación personal pero nadie creía. El alivio de que te reconozcan que ese sufrimiento era y es REAL. ¿Ya no estoy loca?
Reflexión…
Pero siento felicidad porque al final ha valido la pena esa lucha en soledad, esa constancia en buscar, en ser dueña de mi propia salud y salir de ese pozo en el que estuve y del que nadie me ayudó ni siquiera con un pequeño impulso. Porque sí, se está sola allí abajo y cuando estás sola, solo tú puedes ayudarte. Cómo me dijo un buen médico: “Te tienen que alabar por lo que has hecho, por salir tu sola de ahí tal como estabas y en contra de lo que te decía todo el mundo”, yo digo “No hace falta que nadie lo haga, ya me alabo yo, he alcanzado ese punto en el que me he dado cuento que no importa lo que hagan o pienses los demás, si no lo que hagas y pienses tú”.
No es que no me importe lo que la gente que me importa piense de mí, no voy a ser hipócrita, es que he pasado tanto tiempo sin que nadie me creyera que he aprendido a sobrevivir en soledad, con todo en contra. ¿Sabes lo fuerte que te hace eso? Sé que me queda mucho todavía y que esto no es más que el comienzo del camino, el camino de mejorar (si es que mejoro, yo me conformo con no empeorar), pero aunque suene pedante, sí, sí y sí! Estoy muy orgullosa de mí, porque si no fuera sido por mí, ni siquiera estaría escribiendo estas líneas.
Porque la enfermedad me ha provocado cosas desagradables, me ha deteriorado muchas veces no solo física si no también psicológicamente, me ha provocado un dolor que me daban ganas de arrancarme la piel a tiras y me anestesiaba la existencia, me ha dejado secuelas, me ha impedido hacer muchas cosas típicas de una persona joven y me ha alejado de personas (o más bien esas personas se han alejado de mi). Como bien dice una gran amiga y guerrera de las de verdad (Mi amiga Nerea, con una enfermedad mitocondrial): “La enfermedad es el mejor filtro de amistad que existe, te quita toda la morralla que tenías en tu vida”. Doy fe.
Pero de todas las experiencias se aprende y no solo puedo ver la parte mala, hay una buena inevitable, es la dualidad del bien y el mal que está presente siempre en todas las facetas de la vida, también en la enfermedad, por qué no. La enfermedad me ha transformado, me ha despertado, me ha abierto los ojos, me ha enseñado lo que es vivir y lo que verdaderamente importa, me ha hecho que disfrute las cosas de una manera más intensa, profunda, llena y desde otra perspectiva totalmente diferente a como las “disfrutaba” antes, y ahora mismo, poniendo las cosas malas y buenas en una balanza…no cambiaría nada. Bueno sí, que despidiesen a ese médico, nada más 😉
Crítica…
Parece mentira que muchos profesionales de la salud tengan la poca vergüenza de jugar con la salud de las personas al no mirar más allá de lo que le enseñan en la carrera. La vaguería de no actualizarse puede hacerles daño a muchas personas. La decadencia de la medicina convencional y la razón por la que cada vez está siendo más criticada y surgiendo planteamientos alternativos (no siempre buenos también hay que decirlo) es por culpa de esa clase de médicos anclados en paradigmas que está claro que ya no funcionan y que encima no consienten que un paciente les venga con información actualizada. Solo retrasáis las cosas. No generalizo, los hay buenos, muy buenos, pero vas a tener que perder tiempo y dinero para encontrarlos, por desgracia.
Agradecimiento…
Pero a pesar de todo, yo siempre he sido una persona agradecida.
Gracias a ese médico, porque aunque me has destrozado parte de mi vida has hecho que hoy yo sea la persona que soy. He perdido calidad de vida por tu culpa, pero me compensa todo lo que he aprendido.
Gracias a familiares y amigos que cuanto más loca pensaban que estaba más cuerda me volvían, y en lugar de hundirme más, me impulsaban a luchar y demostrar que no estaba equivocada. Os lo agradezco de verdad porque en realidad me estabais haciendo un favor. Si me hubierais creído desde el principio el papel de víctima que se hubiera apoderado de mí no me habría dejado despertar, abrir los ojos y buscar alternativas. Las cosas pasan por algo.
Gracias a toda esa gente que he conocido por el camino que me entendían porque estaban pasando algo similar, han sido mi apoyo principal incluso a través de una pantalla y sin vosotros no hubiera logrado salir. Sé que sabéis quienes sois.
Y gracias a mí, por qué no, por salvarme la vida, por aquella decisión que tuve en el peor momento de mi vida, en contra de todo y todos y que aunque ya era tarde, hizo que la cosa no fuera a más.
Porque no joder! Yo no estaba loca! No era hipocondríaca y no necesitaba un psiquiatra para que me inflara a antidepresivos…
No, no, que yo cagaba agua todos los días, que perdí 10 kilos (¿Quién quiere pesar 40 kilos?), que vivía sin energía, que tenía parestesias y dolor neuropático, que no veía de un ojo, que meaba sangre…y no podía con mi vida!
Pero que va, que va, yo estaba muy sana y la vida era muy bonita, no me pasaba nada, estaba obsesionada y me observaba demasiado, todo era psicológico, ideopático, funcional o como quisieran denominarlo. Que lo que pasaba era que yo me cagaba viva porque pensaba que me iba a dar diarrea y ¡entonces me daba!…Claro que sí, por eso he ganado la lotería y tengo un yate, mi novio es Edward Norton y mido 1´70, porque lo pensaba todos los días. Ajá.
Dedicado a esas personas que me entienden, sí tú, sé lo que has pasado, te entiendo, me entiendes, no estás solo, pero créeme, todo pasa y si no…pasa tú.
Eh, tú, dolor, no me tumbas, ME LEVANTAS!
M. Poppyns.
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