Novedades para pacientes con lupus

Uno de los privilegios de ser médico es tener la oportunidad de aprender de los pacientes. Quería compartir hoy información que me ha dado una paciente en relación al lupus eritematoso.
Recientemente diagnosticamos en la consulta a una mujer de lupus eritematoso por unas lesiones cicatriciales enrojecidas que tenía alrededor del ojo.
En la revisión, la paciente me comentó que se había puesto en contacto con la Lupus Fundation americana, y le había contestado inmediatamente una especialista en lupus a todas sus dudas (si se podía teñir la cabeza, si podía realizarse alguna técnica de dermatología estética para mejorar cicatrices, etc). Además la respuesta era en castellano. En esta web informan de los últimos descubrimientos en relación con esta enfermedad de una manera seria y rigurosa.
Por otro lado nosotros siempre recomendamos ropa de protección solar tanto para pacientes con lupus como para personas o niños que no deben tomar el sol. Pero los médicos a veces no nos damos cuenta que la mayor parte de esta ropa es excesivamente “surfera” para una mujer adulta. Por ello mi paciente me mostró alguna página (proteksol) donde vendían ropa de protección apropiada para adultos.
Como sabéis el lupus eritematoso es una enfermedad que con frecuencia afecta la piel de personas jóvenes, sobre todo mujeres, y empeora con el sol.
¿Por que se llama "lupus"? Se debe a que estas lesiones cutáneas, cuando no se trataban, en ocasiones se parecían a las mordeduras de lobo.
Las lesiones en piel suelen aparecer en las mejillas (en forma de "alas de mariposa"), el dorso de los dedos de las manos, y el escote, aunque puede afectarse cualquier zona de la piel.
El problema del lupus es que en ocasiones puede afectar otros órganos como las articulaciones, el riñón, los pulmones, etc. Pero muchos pacientes no desarrollan estas lesiones y solo presentan lesiones en piel, con lo que la evolución es muy benigna.
La causa es autoinmune, es decir, que las propias defensas del paciente se "equivocan" y destruyen células sanas del organismo.
Hoy existen tratamientos muy eficaces que si bien no curan la enfermedad, si la pueden "limpiar" o prevenir. El uso combinado de corticoides, antipalúdicos, fotoprotección e inmunosupresores ha hecho del lupus una enfermedad que se puede controlar en la mayor parte de los casos.