Nuestra Experiencia Con El Retraso Global Del Desarrollo (RGD)

Retraso Global Del Desarrollo. Un término muy presente en nuestro día a día.

El otro día, motivada por la gran cantidad de peques que están recibiendo este diagnóstico y por las interminables dudas que presentan los familiares, tuve la necesidad de escribir un post explicando en qué consistía este trastorno. Si tu peque ha recibido este diagnóstico y estás perdid@, te invito a que lo leas: ¿Qué es el retraso global del desarrollo?

Hoy quiero contarte la historia de mi hijo, por si te sirve de ayuda, te calma un poco tus preocupaciones y/o necesitas un poco de esperanza en la oscuridad del desconocimiento.

Mi hijo posee diagnóstico de Retraso Global Del Desarrollo (RGD), lo que le ha causado un Trastorno Específico del Lenguaje (TEL) que también tiene diagnosticado.

Aunque no sabemos a ciencia cierta cual es la causa del RGD, a nivel familiar tenemos nuestras sospechas, que quizás nunca llegaremos a validar. Lo que empezó siendo un grado de retraso importante, se está normalizando poco a poco, por lo que pasito a pasito, y con mucha estimulación, estamos acercándonos a la llamada normalidad. Lo único que pretendo con este post es darte esperanza y hacerte entender que el diagnóstico de tu hij@, sobrin@, niet@ o familiar no tiene por qué ser definitivo ni desembocar en otro diagnóstico. Tampoco quiero convencerte de que no lo va a hacer, porque cada caso es un mundo. Solo hacerte consciente de que las terapias son muy importantes y pueden marcar un antes y un después en el desarrollo de los más pequeños.

Nuestra experiencia personal con el RGD

Mi embarazo

A principios del año 2016 me quedé embarazada de Bicho, mi primer hijo.

Fue un embarazo totalmente buscado y planeado. Me hice analíticas antes de proceder a la búsqueda. Empecé con ácido fólico preconceptivo. Visité al médico de cabecera, matrona, ginecóloga. Preparé mi cuerpo para el embarazo, vaya. Todo en orden.

Yo era una persona sana. No tenía ninguna enfermedad importante. Hacía deporte 3 días a la semana. Seguía una alimentación completa. Mi peso rondaba los 50kg. Mis ciclos eran regulares.

Me quedé embarazada en mi primer mes de búsqueda. Durante las primeras 8 semanas, no noté apenas síntomas. Lo pasé muy mal, porque pensaba que el embarazo se había interrumpido. Tuve ansiedad y estrés por esta causa. A las 8 semanas me realicé la primera ecografía y escuché el corazón de Bicho. Me relajé y pasé todo el resto de embarazo muy relajada.

El embarazo fue bien. No tuve problemas. Apenas noté síntomas. No tuve vómitos, sí que noté algo de mareo en algunos días, pero pocos, la verdad. Me sentía activa y bien. En la curva del segundo trimestre se detectó picos de insulina. Fui a la curva larga. Dio todo normal. Fue el único susto que tuve.

El parto

Me puse de parto a las 40+1. Ingresé en el hospital a las 2 de la mañana, tras romper aguas en casa. En ese momento no tenía dolores, no notaba mis contracciones.

El parto fue difícil. Casi 1 día entero de trabajo. Tardé horas en dilatar, tuve que pedir la epidural, eso retrasó más el proceso. Recuerdo poco de ese día, la verdad. Cuento con la información que me ha ido contando mi marido, pero siempre lo termino olvidando. Solo sé que tardé demasiado en dilatar, y cuando lo hice, los pujos no daban resultado. En un momento determinado, la matrona me dijo que había que usar instrumentación, porque el feto estaba sufriendo. Accedí, claro. Yo solo quería que mi hijo naciera y descansar.

Poco después empezaron a entrar médicos en mi paritorio. Matronas, ginecólogos, pediatras. No los conté, pero seríamos una veintena de personas allí dentro. Poco antes de medianoche, mi hijo nació. No me lo pusieron encima. Se lo llevaron a una mesita que había a mi izquierda, que estaba rodeada de médicos. Lo hicieron rápido, solo me dio tiempo a incorporar mi cabeza y verle una pierna, que estaba completamente morada. Pasaban los segundos, yo no escuchaba ningún llanto de bebé. Pregunté ¿Por qué no llora mi hijo?, alguien me dijo: “Tranquila, ahora va a llorar”, y tras unos segundos, escuché su llanto. Y yo respiré.

Al rato (largo) me pusieron a mi hijo sobre mi. La ginecóloga me cosió durante largo tiempo. No me quiso decir cuantos puntos me estaba poniendo. Nadie me lo dijo, pero en ese momento supe que me habían hecho una episiotomía importante. Las prisas y el peligro, imagino. La ausencia de información reinó durante todo el parto, porque tiempo más tarde me enteré de detalles que me hubiera gustado (y agradecido) saber en ese momento. Pero bueno, ese es otro tema.

Los primeros meses de Bicho

Nos fuimos a casa a los 3 días. Intentamos la lactancia materna exclusiva con todas nuestras fuerzas. No fue posible; Bicho no dormía, siempre estaba pidiendo teta (y, cuando digo siempre, es siempre, las 24 horas del día), la leche no rebasaba su boca cuando mamaba, yo tuve infección, tuvimos que lidiar con suplementos alimenticios porque perdía peso a la carrera… Fueron largos días de visitas a la Unidad de Lactancia, a la matrona, a la ginecóloga, a enfermería pediátrica, y no conseguimos buenos resultados. Al final, terminamos a las tantas de la noche en una farmacia de guardia comprando un bote de leche de fórmula y un biberón.

Con el biberón el peso se normalizó, Bicho tuvo gases, dormía poco por las noches, pero “lo normal” de tener un bebé. Tiempo después me enteré que sus gases y sus problemas estomacales eran debido a que su estómago aún no estaba completamente maduro cuando nació.

Salta la alarma

En la revisión de los 6 meses, el médico decidió mandarnos a Atención Temprana porque Bicho no realizaba algunas acciones que todos los niños realizan en ese tiempo. Como prevención, nos dijo. No porque pasara nada.

Empezamos, al mismo tiempo, las visitas al neuropediatra, quien pasado el primer año diagnosticó Retraso Global del Desarrollo, con afectación en el área motora y en el lenguaje.

Eso dio pie a determinar las terapias, Bicho empezó con psicóloga, fisioterapia, terapeuta ocupacional y logopeda. Una sesión de cada especialidad por semana, con evaluaciones cada 9-12 meses para poder comprobar el progreso. Y empezamos la natación, también por recomendación del pediatra, que a día de hoy y casi 4 años después sigue acudiendo.

Paralelamente, Bicho acudió a un centro infantil a los 2 años, en horario de mañana, lo que también dejó huella en su desarrollo. A los 3 años empezó P3 en un colegio público, con plaza de Necesidades Educativas Especiales, y apoyos de Audición y Lenguaje, Pedagogía Terapéutica y servicio de educadora. Debido a su condición, pudo acceder al cole con pañal.

Las terapias surgen efecto

Tras dos años de terapias, cole y mucha estimulación, recuperó la normalidad en el área motora, por lo que recibió el alta de sus sesiones de fisioterapia. Empezó a mejorar notablemente en la autonomía y en el habla, finalizando sus sesiones con la terapeuta ocupacional. Actualmente, Bicho recibe solo sesiones de psicología y de logopedia (el área del lenguaje es la que posee más atrasada), porque las otras áreas se han normalizado. En el cole (actualmente empieza P5, último curso de preescolar) sigue el mismo ritmo de clase, desde hace unos meses ya no le adaptan materiales y su aprendizaje posee buen ritmo (ha conseguido todos los objetivos educativos fijados para su curso). A nivel cognitivo está, también, igualado con el desarrollo normativo.

Seguimos acudiendo al neuropediatra, con visitas cada 4-6 meses. Sus avances son notables también para él, pero le sigue manteniendo el diagnóstico porque aún hay retrasos que mejorar. El neuro quiere saber la posible causa de su diagnóstico, y por ello le ha realizado pruebas genéticas (que han salido normales), pruebas para determinar TEA (que han salido negativas) y actualmente estamos a la espera de realizar una resonancia del cerebro para poder comprobar si posee algún problema estructural.

Actualmente, mi hijo es un niño feliz, que va consiguiendo todo lo que se propone, pero lo hace más tarde que el resto. Para que os hagáis una idea, Bicho aprendió a andar a los 22 meses, controló esfínteres pasados los 4 años (el proceso todavía no ha concluido del todo) y aún ahora está empezando a hablar (a los casi 5 años).

Nuestra vida con un niño con NEE

Nuestra vida con este tema no ha sido fácil.

Por supuesto, no hace falta que os diga que yo no quería esto. Nadie quiere un hijo con dificultades. Antes de quedarme embarazada, pasé mucho tiempo con enormes ganas de ser mamá, pero serlo así no entraba en mis planes.

Soy psicóloga, y antes de quedarme embarazada, trabajé en un gabinete atendiendo a niñ@s con TEA, TDA y TDAH. Tenía un bagaje, una experiencia, unos conocimientos que en mi faceta personal fueron una desventaja más que una ventaja, porque, en el momento en el que saltó la alarma, conocía el terreno por el que íbamos a adentrarnos y sabía lo difícil que resultaba. Me veía incapacitada para atender a mi hijo profesionalmente hablando, me era imposible unir mi faceta de mamá con mi faceta profesional. Las emociones maternales juegan malas pasadas, y afrontar un tratamiento de un hijo no es nada fácil. Por eso decidí dejar su tratamiento en manos de otros profesionales. Lo bueno era que conocía al milímetro lo que el centro de atención temprana estaba haciendo con mi hijo, y detecté algunos errores que, de no haber tenido esta formación, se me hubieran pasado por alto. Lo bueno es, también, que soy capaz de interpretar todo lo que me dicen desde el centro y en la consulta del neuro, y, como ya lo saben, se ahorran darnos explicaciones exhaustivas.

Al final, con los años, aceptas lo que ocurre y lo integras tanto en tu vida que te da la sensación de vivir como vive la familia de cualquier niñ@ normalizad@. Acudir a las terapias, reforzar en casa, lidiar con esas pequeñas cosas derivadas del diagnóstico se convierten en una rutina demasiado normalizada. Bicho es el verdadero incansable de todo esto; el que debe irse a terapia en vez de quedarse en el parque jugando con sus amigos; el que, haga frío o calor, llueva, truene o nieve, debe acudir a sus sesiones. El que, después de un día duro de cole, tiene que seguir trabajando. Pero, aún así, lo hace con buena cara, pocas veces se ha quejado y, en muchas ocasiones y sin saberlo, nos ha transmitido esa fuerza a nosotros. Porque nosotros lidiamos, además, con la incertidumbre de qué pasará el día de mañana y cómo afectará todo esto a su adultez. Y esto, psicológicamente, puede llegar a machacar más de lo necesario.

Su fuerza de voluntad es enorme, pero en ocasiones no basta. El ambiente, el entorno y el sistema ponen muchas trabas con est@s niñ@s. Empezando porque la inclusión es una falacia, por mucho que alardeen de ella. Tanto el sistema educativo, como la sociedad deben aprender mucho sobre inclusión, para que tod@s l@s que estamos en este camino podamos vivir en igualdad de condiciones. De ello hablo en mi reciente post “5 cosas que debes saber de la diversidad funcional“, post que te invito a leer.

Si, como madre/padre, estás en este proceso, ÁNIMO. Poco a poco, verás la luz al final del tunel. Y, ¿sabes qué? A pesar de las preocupaciones, vas a celebrar con mayor énfasis cada logro que logre tu hij@. Las alegrías también están presentes en este camino, así que abre tus esperanzas a ellas y recíbelas como se merece.

Si quieres, me puedes dejar un comentario explicando vuestro caso y experiencia. Te ayudaré en todo lo que pueda. También puedes escribirme de manera privada, si así lo deseas, a través de Contacto. ¡TE LEO!