Revista Sociedad

"Nuestra Fuerza, Nuestro Futuro": el papel de los pacientes en la toma de decisiones sanitarias

Publicado el 18 marzo 2024 por Comunicae @comunicae

Será el 18 de abril, coincidiendo con la celebración del "Día Europeo de los Derechos de los Pacientes", y tendrá lugar en un formato híbrido (presencial y retransmitido por streaming, ofreciéndose también traducción a lenguaje de signos).

En esta ocasión, el encuentro se celebra bajo el lema "Nuestra fuerza, nuestro futuro", que refleja la unión de los pacientes y su empoderamiento para participar en la toma de decisiones en salud. La presente edición se marca de nuevo el objetivo de dar voz a los pacientes en materia de salud a través de las organizaciones de pacientes en un foro con, por y para la ciudadanía. Se genera un entorno de diálogo y debate constructivo y participativo con ponentes de primer nivel, donde se comparten experiencias de los pacientes y de las organizaciones que los representan, para suscitar nuevas ideas para mejorar la salud de la población.

Futuro y actualidad, con el foco en el paciente
Para la presente edición se espera contar con más de 300 representantes de pacientes, así como alcanzar el millar de asistentes virtuales (910 el pasado año). Y es que esta cita se ha erigido en un encuentro imprescindible para las asociaciones de pacientes de todo el país, que acuden al encuentro con representantes para trasladar sus inquietudes, exigencias y propuestas.

Entre otros temas, se hablará sobre Europa y su rumbo en salud, el empoderamiento del paciente, la defensa de los derechos y las estrategias para una atención médica más inclusiva, o los nuevos roles de los profesionales en la Sanidad. Además, se dejará un hueco a la Economía de la Salud, contándose con la visión de los economistas sobre optimización de recursos y mejoras de la gobernanza en este ámbito.

En concreto, la sesión inicial centrada en los "Retos de la Sanidad en Europa"dispone de elenco de ponentes de especial relevancia política y sanitaria a nivel continental: Stella Kyriakides, comisario europeo de Salud y Política de Consumidores; Maite Martín, presidenta de la Plataforma One Health; Elena Moya, vocal del European Patients ́ Forumy del Foro Español de Pacientes; y Alfonso Aguarón, coordinador de Proyectos de Lung Cancer Europe. Entre otros aspectos, se hablará de la campaña "Vote4Patient" de las elecciones europeas 2024 que lidera el Foro Europeo de Pacientes (EPF, por sus siglas en inglés), con el apoyo del FEP, y donde se exige el empoderando a los pacientes en la atención médica de la UE, asegurando que sus necesidades sean priorizadas por los candidatos y, en última instancia, por el nuevo mandato del Parlamento Europeo.

En la mesa titulada "Canalizando los derechos de los pacientes: con voz y voto" participarán Mariano Avilés, presidente de Asociación Española de Derecho Farmacéutico (ASEDEF), María Esperanza Marcos, presidenta de la Sección de Derecho Sanitario del Ilustre Colegio de Abogados de Madrid (ICAM), y Andoni Lorenzo Garmendia, presidente del Foro Español de Pacientes, quien aludirá al "Manifiesto de las organizaciones de pacientes" para una implicación verdaderamente participativa, democrática y regulada de las organizaciones de pacientes.

Los nuevos roles de los profesionales en la Sanidad serán expuestos y discutidos por Raquel Rodríguez, vicepresidenta I del Consejo General de Enfermería, Vicente Baixauli, presidente de la Sociedad Española de Farmacia Familiar y Comunitaria (SEFAC), y Salvador Casado, médico de Familia del Centro de Salud de Soto del Real (Madrid)

Abogados y economistas de primer nivel protagonizarán una sesión específica sobre Economía de la Salud e innovación, donde se ofrecerán orientaciones prácticas de economía y gobernanza, dando a conocer el punto de vista de los economistas sobre la gestión de datos y sus propuestas para reenfocar el actual Sistema Nacional de Salud (SNS). Los ponentes son: Jesús Lizcano, catedrático de Economía Financiera y Contabilidad de la Universidad Autónoma de Madrid; José María Abellán, Catedrático de Economía aplicada de la Universidad de Murcia – Economía del Comportamiento; y Santiago Cervera, consultor en innovación y sanidad.

Conferencias magistrales y talleres prácticos
También resaltan las conferencias magistrales, como la que ofrecerá el Dr. Julio Mayol, quien indicará oportunidades y amenazas de la digitalización y la aplicación de la inteligencia artificial en el ámbito médico. Por su parte, el psicólogo Iñaki Lorente, desde su experiencia como persona con diabetes tipo 1, explorará el papel fundamental de la psicología en el manejo de enfermedades crónicas, apuntando estrategias para afrontar el diagnóstico, gestionar emociones y mejorar la calidad de vida.

Y la jornada se cerrará con un taller donde se expondrán estrategias efectivas para influir en políticas de salud y lograr visibilidad, de la mano de portavoces de destacadas asociaciones de pacientes. Como ponentes, se contará con Boi Ruiz, director del Instituto Universitario de Pacientes de la Universidad Internacional de Cataluña y consejero de Salud de la Generalidad de Cataluña 2010 y 2016; Alipio Gutiérrez, vicepresidente de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud; y Carlos Jiménez, presidente de la Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios.

Este congreso nacional, tanto por la temática planteada como por los participantes e impacto sociosanitario y político de sus conclusiones, resulta de interés para la ciudadanía, pacientes, profesionales sanitarios, políticos, profesionales de la comunicación, y cualquier persona interesada en el sistema sanitario español y europeo. 

Mucho que celebrar
Este encuentro se lleva a cabo coincidiendo con el"Día Europeo de los Derechos de los Pacientes", decretado gracias a la iniciativa de la Active Citizenship Network, del que el Foro Español de Pacientes es colaborador. El objetivo de este día es promocionar la participación de los ciudadanos europeos para conseguir mejoras en todo lo referente a su salud integral a través del debate y la información.

La presente edición del ENP sirve también para conmemorar los 20 años del Foro Español de Pacientes, una organización independiente de ámbito nacional no gubernamental y sin ánimo de lucro fundada en 2004 por el Dr. Albert Jovell. Se trata de la primera organización paraguas de organizaciones de pacientes en España y primera entidad integrada en el European Patients' Forum, representando a las más de 3.000 asociaciones de pacientes que existen en España y a los de 48 millones de ciudadanos que viven aquí.

  • ¿Qué? 8º Encuentro Nacional de Pacientes. "Nuestra Fuerza, Nuestro Futuro"
  • ¿Cuándo? 18 de abril de 2024
  • ¿Dónde? Formato híbrido
  • Presencial: Aula Magna del Hospital de Gregorio Marañón, Madrid c/ Ibiza, 45
  • Online: Streaming, https://youtu.be/nz3Yi6Li8HY
  • ¿Por qué? Es el encuentro de pacientes más numeroso e importante que se celebra anualmente en Europa, con la participación de destacados expertos nacionales y con temas de interés y actualidad

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