Nueva plataforma para estudiar las enfermedades raras entre médicos y pacientes
El objetivo es desarrollar un protocolo de detección rápida y acortar el tiempo de diagnóstico. Para conseguirlo utilizarán, entre otras herramientas, la integración tanto de los pacientes como de los médicos y los investigadores en las redes sociales creando un foro colaborativo para la interacción y dinamización de ideas y planteamiento de problemas y soluciones.
La plataforma ha sido presentada durante el curso del II Café Científico organizado por la asociación AEPPEVA en Burgos. En este acto, el presidente de la Fundación Bamberg, Ignacio Parra, calificó de “escandalosa” la demora actual en España entre la detección y diagnóstico de una enfermedad poco común. “Necesitamos proveer de herramientas o protocolos a los médicos de familia para ayudarlos a detectar la posibilidad existencia de una enfermedad rara -dolencias con prevalencia inferior a 5 pacientes por cada10.000 personas- y la derivación hacia el especialista, mejorando la comunicación con estos facultativos con el fin de acortar el tiempo promedio de diagnóstico que ahora es escandalosamente alto”. En este sentido, Parra recalcó la importancia de desarrollar los grupos de trabajo en la red no sólo por especialidades médicas o sintomatologías, sino, también, por sistemas, tales como inmunológico, metabólico, endocrino, etc. Igualmente destacó la importancia de contar con la experiencia de los pacientes. La Fundación Bamberg, colaborará en la plataforma, una iniciativa del todo afín a su misión a favor del impulso de la Gestión y las Tecnologías de la Salud.
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