Ya os conté la semana pasada que os iba a ir publicando una serie de entrevistas realizadas por SOMaMFyC a nuevos tipos de pacientes, pues bien, esta semana os dejo la de Diego Villalón. Yo tengo la suerte de conocerle y os aseguro que no os va a defraudar. En su perfil de Twitter ya se describe como trabajador social e im-paciente de cáncer. Ahora suma por un cambio en salud en @FundacionMQI donde es presidente de esta Fundación. Editor del interesante blog:Recursos para im-pacientes.
En su perfil de LinkedIn se define profesionalemente como “Experto en el diseño y organización de proyectos para personas con cáncer y familiares. Coordinación de equipos y evaluación de resultados. Manejo de técnicas de capacitación y empoderamiento individual, familiar y social, favoreciendo las habilidades comunicativas y resolutivas e identificando los recursos internos y externos para un mejor afrontamiento. Autor de diferentes publicaciones en el ámbito social y experiencia en funciones de representación y formación en actos públicos, conferencias, congresos y cursos.”
Para quienes hemos compartido algún proyecto con él nos arrastra con su personalidad seductora y una capacidad de trabajo digna de admiración. Luchador, currante y defensor de ideas,siempre es un lujo trabajar con Diego en un mismo grupo.
Entrevista
- Tenemos un lío … e-paciente, paciente experto, paciente informado… ¿nos lo podrías definir?. Todos tienden a definir el nuevo modelo de paciente que se caracteriza por una mayor implicación en su proceso de recuperación o de mejora de calidad de vida. Es una persona que es consciente de su problema de salud y moviliza recursos internos y externos para contribuir en su recuperación o bienestar. Y no solo eso, sino que también puede ser un agente que contribuya a mejorar la salud de otras personas. Creo que todavía no somos consciente del enorme valor que proporciona un paciente activo o im-paciente (como a mí me gusta llamarlo) para lograr una sanidad más eficaz, eficiente y humana.
- ¿Te identificas con alguna de las categorías anteriores? Personalmente, soy más partidario del término paciente activo porque elimina la connotación pasiva del término “paciente”, y creo que siempre hay cosas que aprender y mejorar. Nunca me consideraría un paciente experto sino en constante aprendizaje.
- Imagino que has ayudado a otras personas con las que compartes enfermedad ¿cómo te has sentido? ¿ha sido útil en tu propio proceso?. Es una sensación liberadora por lo mucho que das y recibes. En los últimos 10 años he hablado, escuchado y aprendido de cientos de personas que han vivido situaciones habitualmente más difíciles que la mía, lo cual me ha aportado mucha perspectiva para superar miedos y conocerme mejor. Creo que el apoyo entre iguales crea una esfera de confianza y comprensión que nos ayuda a seguir adelante y a mirar cara a cara a la enfermedad. Una vez que aceptas lo que tienes, comienzas a andar y por el camino encuentras muy buenos consejeros y apoyos.
- ¿Perteneces a alguna sociedad, institución, proyecto o empresa que trabaja con pacientes?, ¿qué actividades realizas en ella?. Después de variosaños colaborando en asociaciones de pacientes con cáncer, ahora estoy implicado en laFundación MÁS QUE IDEAS. Junto con otros tres compañeros de viaje constituimos esta organización en 2014 con el firme propósito de contribuir a un cambio en el sector salud. Queremos ser un puente de unión para que los diferentes agentes socio-sanitarios actúen de forma coordinada y orientada a las necesidades reales de las personas. Para ello, trabajamos en red con muchas entidades y personas para promover proyectos de formación, apoyo, concienciación, investigación social y de encuentro. Creemos que juntos sumamos en salud y debemos aunar esfuerzos y recursos para mejorar la calidad de vida de las personas.
. - ¿Has participado en algún ensayo clínico con medicamentos o nuevos materiales en relación a tu enfermedad?. Comparte tu experiencia. ¿Animarías a otras personas en tu misma situación a que lo hicieran?.No he participado en un ensayo clínico pero creo que es una opción que debería ser más conocida, no sólo por los beneficios que puede proporcionar al paciente sino también por la valiosa contribución a la ciencia que supone. Un escenario ideal sería que los ciudadanos fuéramos más conscientes del valor de la investigación, los profesionales implicaran más al paciente en todo el proceso y las autoridades sanitarias estuvieran más comprometidas y facilitaran la participación ciudadana, independientemente de su lugar de residencia.
. - ¿Qué relación tienes con tu médico de familia? ¿Y con tu enfermera?. Ese es uno de los grandes dilemas que existen en torno a las personas que somos consideradas supervivientes de cáncer (término que no me acaba de gustar). Nuestro médico de referencia continúa siendo, en muchos casos, el médico especialista, y teniendo en cuenta que somos más de un millón y medio de personas, habría que ir derivando esa atención al centro de salud en aquellos casos que sea recomendable. Mi médico de referencia ha sido durante muchos años el hematólogo y ni conocía a mi médico de familia o a mi enfermera. Pero eso ha cambiado desde hace un año y he descubierto el gran valor de la medicina de familia. Me hace un seguimiento exhaustivo incluso de mis hábitos de vida y la verdad es que se agradece y me motiva a seguir cuidándome.
. - ¿Como lleva tu médico de familia o tu especialista de referencia que tengas amplios conocimientos sobre tu enfermedad?. ¿Lo acepta ahora que te conoce? ¿Y al principio?. La verdad es que nunca se ha dado una situación en la que yo haya mostrado un conocimiento específico de mi enfermedad ya que con ella no hablo de la enfermedad que tuve. Hemos hablado de diversos problemas de salud que he tenido (asma, alergias, faringitis…) y siempre he sido todo oídos. Me gusta lo que me propone y cómo lo propone.
. - En proyectos de salud se empieza a contar con la opinión del paciente. ¿Te sientes cómodo trabando en equipos multidisciplinares con el resto de agentes que intervienen en la salud de la población? Por supuesto. Tengo la ventaja de que, aparte de mi perspectiva de expaciente, soy trabajador social lo que me ha facilitado la inclusión en grupos de trabajo. Tenemos que trabajar de tú a tú con los profesionales socio-sanitarios y otros agentes de la salud. No debemos hacernos de menos ya que nuestra experiencia y aprendizaje son únicos y aportan mucho valor a su trabajo y al resultado de todo lo que se realice en este sector.
: - En todos los proyectos de salud siempre decimos que el paciente es el centro del sistema… ¿te sientes el centro del sistema sanitario?, ¿se cuenta contigo como ciudadano y paciente a la hora de realizar proyectos de salud?, ¿qué cambiarías en las políticas de educación sanitaria a la población?. El paciente en el centro del sistema es la frase más repetida en este sectorpero en muchos casos el paciente es el pretexto no el fin. Creo que cada vez se tiene más en cuenta la voz del ciudadano pero no hemos logrado que se valore en toda su dimensión. Muchas veces celebramos la participación de pacientes en planes, comités, entidades, etc. y si profundizas un poco detectas que es muy accesoria. Los ciudadanos debemos organizarnos mejor y fortalecer entidades como las asociaciones de pacientes para que nuestra voz no solo sea escuchada sino que sea tenida en cuenta. Sabemos que debemos trabajar por y para los ciudadanos pero ¿trabajamos con ellos? El paciente en el centro porque es nuestro fin pero a nuestro lado porque es nuestro compañero para mejorar la salud y bienestar de la sociedad.
Muchísimas gracias Diego por dedicarnos unos minutos de un mes de agosto a contestar a nuestras preguntas.
Como siempre, fantástico, gracias a Víctor y a José por darnos otros puntos de vista
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