Oncosaludable.es, la primera web de consejos para pacientes con cáncer

Para responder a estas preguntas y muchas otras que se plantean los pacientes con cáncer y sus familiares, la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), con la colaboración de Mylan y el apoyo de las asociaciones de pacientes oncológicos, ha puesto en marcha ONCOSALUDABLE.ES. Esta plataforma online informa a los pacientes sobre lo que tienen que saber para sentirse mejor antes, durante y después del tratamiento y cuenta con el apoyo de todas las asociaciones de pacientes oncológicos y la Universidad de los Pacientes.

En esta página web se ofrecen consejos para tolerar mejor los tratamientos oncológicos y para entender algunos aspectos del cáncer. Se da respuesta a las dudas que se plantean los pacientes y sus familiares antes, durante y después del tratamiento.

Todos los contenidos de esta web han sido realizados y supervisados por un equipo de médicos especialistas en oncología médica de la SEOM en colaboración con otros especialistas médicos.
Como explica el doctor Ramon Colomer, oncólogo médico y coordinador del proyecto, "hay muchas personas que no quieren conocer los detalles de la enfermedad y debemos respetarles. Sin embargo, con esta iniciativa pretendemos ayudar a los que sí desean obtener esa información. Los médicos tenemos la obligación de hacer comprensible todo lo que se refiere al cáncer a aquellas personas para las que trabajamos. En ese sentido, se ha hecho un esfuerzo enorme con esta plataforma on line, que constituye una experiencia inédita por su ambición".

En el año 2015 habrá en España unos 225.000 pacientes de cáncer, según las estimaciones de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). El envejecimiento de la población hace que la prevalencia de esta enfermedad vaya en aumento, al igual que las necesidades de este colectivo de pacientes.

El Dr. Emilio Alba, presidente deSEOM destaca que "es frecuente que en las consultas de Oncología Médica los pacientes pregunten a su oncólogo sobre la dieta que pueden hacer o la actividad física que deben realizar, y los especialistas se encuentran con escasa evidencia científica en este ámbito para dar respuesta a estas cuestiones. La Sociedad Española de Oncología Médica – continua el Dr. Alba- está comprometida en informar y formar sobre el cáncer a los pacientes oncológicos y en proporcionar herramientas a los oncólogos médicos para facilitar su práctica clínica y ofrecer una asistencia de excelencia".

Todos los contenidos de ONCOSALUDABLE.ES están documentados y se basan en la evidencia científica. Para ello, se ha realizado un exhaustivo trabajo de investigación en el que han trabajado prestigiosos expertos en oncología de España. Según el doctor Colomer, "las preguntas que plantea un paciente suelen ser de tipo práctico, referentes a su dieta, si puede consumir alcohol mientras está en tratamiento; hasta ahora no había en ningún sitio fuentes de información homogénea sobre oncología. Hay que tener en cuenta que un libro o una revista no son las vías apropiadas para divulgar este tipo de contenidos. Se necesitan canales inmediatos y accesibles, en los que la información sea rigurosa y esté contrastada por expertos y se encuentre al alcance de un click. Estos requisitos los cumple ONCOSALUDABLE.ES, la primera web de estas características que se crea en España".

El presidente de Asociación Nacional de Informadores de Salud (ANIS), Francisco Cañizares remarca la importancia que ha adquirido la información de salud en los medios de comunicación, el efecto que ha tenido la aparición de los medios digitales y el papel que una web como Oncosaludable.es puede jugar como fuente informativa también para los periodistas que escriben sobre temas de sanidad. "A una sociedad adulta corresponden personas informadas, y para serlo tienen que disponer de medios como oncosaludable.es donde encontrar información rigurosa y actualizada", declara el presidente de ANIS.
Por su parte, Begoña Barragán presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) puntualiza que "paralelamente a los avances en los tratamientos oncológicos, se está perfilando un nuevo modelo de paciente con cáncer preocupado por participar en la toma de decisiones que afectan a la evolución de su enfermedad. Los pacientes con cáncer, para poder decidir, necesitamos contar con una adecuada formación y, además, tener a nuestro alcance herramientas que faciliten nuestro acceso a la información.

En ONCOSALUDABLE.ES podemos encontrar respuesta a muchas de las preguntas que se nos plantean en el transcurso de la enfermedad, consejos que facilitan la incorporación de hábitos de vida más saludables y, lo más importante, toda esta información está revisada por profesionales y avalada por la Sociedad Española de Oncología Médica. El tener la certeza de estar ante unos contenidos fiables es especialmente importante para los pacientes ya que, en no pocas ocasiones, la información que encontramos en internet no es la más adecuada o no proviene de fuentes de confianza".
Begoña Barragán destaca la importancia de contar con una herramienta que sea de utilidad tanto para los profesionales como para los pacientes, "desde mi punto de vista como paciente es muy bueno saber que todos manejamos unos mismos criterios. La aparición de ONCOSALUDABLE.ES es una muestra más de la evolución de la sociedad española, ahora mejor que nunca sabemos que existe una alianza natural entre oncólogos y pacientes que nos va a permitir seguir avanzando para cumplir nuestro objetivo común, la mejora de la calidad de vida de los pacientes con cáncer".

En la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) –declara su presidenta, Mª Antonia Gimón, "somos conscientes de que muchas personas se acercan a Internet, para informarse o para ampliar información sobre determinadas enfermedades, diagnósticos, terapias, tratamientos, fármacos. Por ello, es exigible que la documentación que se divulgue a través de los medios de comunicación o a través de la Red, sea una información veraz, no engañosa, contrastada, que no confunda a quien acude a esa información de buena fe. Como Federación Española de Cáncer de Mama no podemos aceptar como válida cualquier información por el hecho de que esté sustentada en un medio u otro. Por ello admitimos la utilidad de las nuevas tecnologías de la comunicación y la información y la posibilidad de acceder a esa información a través de la Red. Pero requerimos a los responsables del mantenimiento de esa Red su compromiso con la verdad o lo que es lo mismo su compromiso con el paciente."
-Nuevas tecnologías y salud
Según Jesús Castillo, portavoz de Mylan, "en países como EEUU los estudios ponen de manifiesto que el 73% de los pacientes busca información en Internet antes de acudir al médico, lo que evidencia la importancia que está adquiriendo la red en los temas de salud. De ahí que en Mylan consideremos que es fundamental que la información que el enfermo encuentre en Internet sea rigurosa y esté avalada por profesionales médicos, requisitos que cumple este proyecto".
-Apoyo de las asociaciones de pacientes oncológicos
ONCOSALUDABLE.ES está concebida como una guía virtual dinámica y en permanente renovación, ya que se irá retroalimentando con las preguntas que vayan planteando los pacientes que la visiten cada día. La iniciativa ha sido muy bien acogida por el colectivo de pacientes oncológicos, como lo demuestra el apoyo expresado por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), un foro que aglutina a la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), Europacolon España, la Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España (ASATE), la Asociación Española de Afectados por SARCOMASE España, la Asociación Iberoamericana contra el Cáncer de Tiroides y la Asociación Oncológica Extremeña. Asimismo oncosaludable.es cuenta con el apoyo de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), la Asociación de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP) y la Universidad de los Pacientes. Todos los contenidos de la plataforma serán supervisados por un panel de médicos especialistas en oncología médica de la SEOM, encabezados por la doctora María López, secretaria científica de SEOM.

La guía incluye información sobre nutrición, así como consejos para una correcta alimentación o para el control de síntomas digestivos asociados al cáncer. Además, hace especial hincapié en los ejercicios físicos más saludables para el paciente, ofrece pautas sobre cuidados dermatológicos, como la higiene y la exposición solar, y consejos estéticos o recomendaciones referentes a aspectos tan variados como esterilidad y consejos reproductivos. Interacciones con otros medicamentos o plantas medicinales y alimentos, cuidados odontológicos, cuando acudir al médico, tabla de gasto calórico de distintas actividades físicas, consejos para comer fuera de casa y consejos dietéticos según el paciente.