Organizaciones de pacientes urgen a las CCAA a aplicar la Ley ELA de manera urgente y equitativa

Publicado 11 Nov 2025 16:15

Gobierno aprueba en primera vuelta la ley que reduce la ratio en Primaria y ESO y la carga lectiva de los docentes

El Gobierno aprueba en primera vuelta la ley que reduce la ratio en Primaria y ESO y la carga lectiva de los docentes

La Línea 900 de atención a víctimas de la violencia de género atenderá desde la Casa de la Igualdad de Cuenca

MADRID/TOLEDO 11 Nov. –

La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclaman a las comunidades autónomas un despliegue «urgente y equitativo» de la Ley ELA, ajustado a las necesidades clínicas reales de cada persona y no limitado a una sola patología.

Las organizaciones celebran además que el nuevo marco de la Ley ELA y el RD 969/2025 eliminen el límite extremo de esperanza de vida y «recuperen el espíritu original de la norma», permitiendo acompañar a las personas a lo largo de todo el proceso y adaptar los apoyos según sus necesidades reales.

La ley no establece un listado cerrado de enfermedades, sino que ampara todas aquellas que cumplan criterios clínicos. Por ello, instan a las autonomías a adaptar la intensidad de los apoyos al estado funcional de cada caso, evitando decisiones basadas en la evolución típica de una sola enfermedad o en umbrales tardíos como la ventilación o la traqueostomía.

Las organizaciones esperan que no se contemple la idea de establecer copagosM subrayan que la existencia de tratamientos no debe implicar exclusión de las ayudas, ya que «mayoría no revierte la enfermedad ni reduce la dependencia», y apelan a aplicar los criterios clínicos con «realismo, equidad y sensibilidad médica».

Por último, las organizaciones esperan que los servicios de Neurología se guíen en sus valoraciones por un enfoque clínico amplio, tal y como recoge la ley. En especial, reclaman que el criterio de empeoramiento se interprete con «sensibilidad y en su contexto clínico», entendiendo que en fases avanzadas esperar un deterioro adicional puede significar llegar tarde.

Comparte esta noticia en tu red social favorita

Publicidad ñ

Lo Más Leído Hoy

• Muere el conductor de un camión en el accidente de la AP-7 en L’Aldea (Tarragona)
• Tellado dice que el fiscal general «presuntamente delinquió siguiendo órdenes de Moncloa»: «Somos una anomalía mundial»
• Fallece un hombre en un accidente entre un coche y una moto en la CV-515, en Sueca
• La Inteligencia rusa afirma haber frustrado un plan de Kiev y Londres para «secuestrar» un avión de combate
• La Policía Nacional detiene a dos menores como autores de varios robos con el método del tirón en Cartagena

Sucesos

• Tres detenidos por un delito de robo con violencia en un bazar de Carpio de Tajo (Toledo)
• Un hombre resulta afectado por inhalación de humo en Guadalajara tras un incendio en la cocina de su vivienda
• Encuentran el cadáver de una persona en el interior de una caravana ardiendo en San Roque
• Desmantealado un centro de cultivo de marihuana en una nave industrial de Sonseca (Toledo)
• C-LM registra una única incidencia por nieve en la calzada en la segunda noche de la borrasca ‘Herminia’

Publicidad

TOLEDO

El Gobierno empieza a preparar con las comunidades autónomas las actuaciones relacionadas con el Trío de Eclipses

Publicado 11 Nov 2025 17:00

PP celebra la «entente cordial» con los socialistas para el nuevo Estatuto de C-LM: «Para una vez que se produce…»

Publicado 11 Nov 2025 16:26

Estatuto C-LM arranca en el Congreso con cruce de dardos entre la «legitimidad» de Page y el «tiempo nuevo» de Núñez

Publicado 11 Nov 2025 15:34

El programa ‘Somos Poderosas’ de la Junta arrancará el próximo 19 de noviembre en el Pabellón Municipal de Olías del Rey

La muestra ‘Mujeres Referentes de Castilla-La Mancha’ ya se puede ver en las instalaciones de CMMedia en Toledo

Viva Suecia actuará el 20 de junio de 2026 en la plaza de toros de Toledo

El proyecto ‘Renace Tajo’ impulsará la recuperación ambiental de la ribera este del río y evitará riesgo de inundación

TOLEDO

• La borrasca Claudia dejará mañana hasta 100 l/m2 en Canarias y lluvias en la Península hasta el jueves
• El Estatuto de Autonomía de Castilla-La Mancha llega este martes al Congreso para su toma en consideración
• Los 10 accidentes del fin de semana en Castilla-La Mancha dejan once heridos leves y uno grave
• La Diputación de Toledo asegura que su nueva imagen cuenta con el aval del Registro de Marcas y Patentes
• El transporte urbano por autobús aumenta un 6,5% en septiembre en C-LM

Más Noticias

• Organizaciones de pacientes urgen a las CCAA a aplicar la Ley ELA de manera urgente y equitativa
• El Gobierno aprueba el real decreto que amplia la cobertura de la ley ELA a otras enfermedades irreversibles
• Fallece a los 25 años Martina García, dirigente de Podemos C-LM y exconcejal de Marchamalo
• El Congreso debatirá el martes una ley del BNG para reducir la jornada laboral a 35 horas
• C-LM reafirma su compromiso con la inclusión y la atención integral de las personas con TEA y sus familias

Publicidad

La entrada Organizaciones de pacientes urgen a las CCAA a aplicar la Ley ELA de manera urgente y equitativa se publicó primero en TorrijosToday.