Orgullosos de recibir el premio FEDER 2013 por nuestra labor de apoyo a las Enfermedades Raras

Mañana 8 de Marzo,  SAR la Princesa de Asturias presidirá el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Senado de España

Durante la ceremonia se realizará la entrega de los Premios FEDER a personas y entidades que han dado su apoyo durante el último año a las personas con enfermedades raras.

- Premio al Embajador de las Enfermedades Raras: Isabel Gemio, presidenta de la Fundación Isabel Gemio. La periodista ha destacado por su contribución a la visibilidad, su impulso y su coraje en el impulso de la investigación en el campo de las Distrofias Musculares y las Enfermedades Raras.

- Premio a la Solidaridad con los Afectados: Vicente del Bosque. Por inspirarnos valores de superación, trabajo en equipo y capacidad de lucha. Por llevar nuestro mensaje a rincones donde jamás pensamos llegar. Su ternura hacia las familias, su compromiso y su gran responsabilidad hacia la causa son los adjetivos que le acompañan en el día a día de su trabajo con la Federación.
- Premio a la labor periodística en Enfermedades Raras: Irene Tato, directora de la Agencia SC, Salud y Comunicación. La periodista especializada en información sanitaria lleva colaborando desde hace 4 años con FEDER en su área de comunicación, visibilidad y defensa de los derechos. Su fuerza creativa y transformadora hace posible que la voz de las familias sea cada vez más escuchada.

- Premio a la Responsabilidad Social Corporativa: Genzyme a Sanofi Company es una entidad que apuesta por ofrecer a las personas con enfermedades raras tratamientos innovadores. Por dedicar sus esfuerzos a familias únicas.  Su compromiso hacia las personas y los pacientes con enfermedades poco frecuentes es su mejor tarjeta de presentación y así lo demuestran en cada acción conjunta que realizan con FEDER.

- Premio a Toda una Vida: Nicolás Beltrán, presidente de la Asociación Síndrome de Marfan (SIMA). Por su contribución a la accesibilidad, la visibilidad y la movilización social por las enfermedades raras, dejando una huella sólida y perdurable en la historia de nuestro país.

- Premio a la Promoción y Defensa de los Derechos: Fundación Fernando Pombo que  nace con el objetivo de salvaguardar y promover los derechos, así como fomentar los valores que contribuyen al desarrollo integral de la persona, como la igualdad y la solidaridad. De esta forma, y en base a estos principios ha establecido un acuerdo de colaboración con la Federación para poder responder a las grandes injusticias y necesidades que acontecen actualmente en el campo de las enfermedades poco frecuentes. FEDER quiere premiar su sensibilidad con las personas con ER, destinando tiempo y esfuerzo a la búsqueda de fórmulas jurídicas hacia la igualdad de oportunidades y la equidad para las familias.

- Premio a la Investigación en Enfermedades Raras: Al Grupo de Trabajo de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (SEMFyC) sobre “Genética Clínica y Enfermedades Raras” El Grupo de Trabajo en Genética Clínica de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (SEMFyC) sobre “Genética Clínica y Enfermedades Raras” ha sido el impulsor de uno de los logros más importantes en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes. Se trata del protocolo DICE de Atención Primaria en Enfermedades Raras (DICE-APER) que tiene como objetivos mejorar en ámbitos de tal relevancia como el diagnóstico, la información, la coordinación y la epidemiología en el ámbito de la Atención Primaria. Además de este protocolo, trabajan en el impulso de la investigación en biomedicina y realizan numerosas acciones de sensibilización y concienciación sobre las patologías poco frecuentes.

- Premio a la sensibilización en el Entorno Educativo: Colegio La Salle Virgen del Mar de Almería que ha desarrollado durante dos años un programa específico para la enseñanza adaptada a alumnos con enfermedades poco frecuentes mediante el uso de nuevas tecnologías. Además, durante este periodo ha promovido acciones de divulgación y sensibilización en enfermedades poco frecuentes para mejorar y promocionar la información sobre estas patologías. Para este año, el colegio ha preparado un concurso entre alumnos y un programa de sensibilización por las calles de Almería.

- Premio Autonómico FEDER Cataluña: Dra. Teresa Pampols, Consultor Senior de la Sección de Errores Congénitos del Metabolismo-IBC, del Servicio de Bioquímica y Genética Molecular del Hospital Clínico de Barcelona. Investigadora del IDIBAPS y del CIBERER. La Dra. Pampols es un referente en la investigación de las enfermedades raras. Es genetista y miembro desde 2010 de la Comisión Asesora de Enfermedades Minoritarias del Departamento de Salud de Catalunya. Ha coordinado la elaboración del Mapa de Expertos (Laboratorios Clínicos) para el diagnóstico de las enfermedades minoritarias del Servicio Catalán de la Salud. Su área asistencial y de investigación, desde hace 40 años, son las enfermedades metabólicas hereditarias.

- Premio Autonómico FEDER Extremadura: El Desván del Duende El Desván del Duende es un grupo español y originario de Extremadura. Su música se caracteriza por una fusión de estilos, mezclando rumba con reggae, funky, pop, flamenco… El Desván del Duende ha sido el promotor de la plataforma “Si se quiere, se puede”, cuyos beneficios irán destinados a la Federación. Si se quiere se puede es una red de colaboración y sensibilización con la discapacidad y, concretamente con el deporte discapacitado a través de la música, la cultura y la acción social. La plataforma está compuesta por diversos músicos, actores, deportistas, periodistas y voluntarios que quieren lanzar un mensaje de optimismo y lucha.

- Premio Especial FEDER Murcia: David Araújo-Vilar Doctor en Medicina por la Universidad de Santiago de Compostela, David Araújo-Vilar destaca por su gran trabajo en la investigación de las Lipodistrofias y su incidencia en la Región de Murcia. Actualmente es responsable de la Unidad de Lipodistrofias del Servicio de Endocrinología del Hospital Clínico Universitario de Santiago y Presidente Fundador de la Sociedad Española de Lipodistrofias. Además, ha realizado numerosas ponencias, actividades formativas y artículos de investigación ayudando a mejorar el conocimiento de estas patologías.

- Premio Especial FEDER Andalucía: Carmen Osuna Fernández, Doctora en Medicina, Universidad de Sevilla. Carmen Osuna ha sido decana en la Facultad de Medicina de la Universidad de Sevilla y ha apostado desde hace 10 años por la formación universitaria en enfermedades poco frecuentes para los futuros profesionales médicos. De esta forma, gracias a su trabajo fue posible la inclusión de estas patologías en una asignatura que inicialmente era de libre configuración, para formar parte en la actualidad de una asignatura de curso obligatorio por el alumnado. Durante esta década de trabajo ha contado con la participación de numerosos pacientes que han trasladado su testimonio a los alumnos y les han instado a formarse y a trabajar en sinergia con las Organizaciones de pacientes.

- Premio Especial FEDER Comunidad Valenciana: Antonio Pérez-Aytes, responsable de la Unidad de Dismorfología y genética reproductiva. Desde muy joven, el Dr. Pérez-Aytes comenzó a interesarse por el grave problema de los recién nacidos con malformaciones congénitas y posterior discapacidad neurológica, mostrando su empatía y cercanía a los sentimientos e inquietudes que actualmente viven los padres de estos niños. El Dr. Pérez-Aytés se ha mostrado además siempre dispuesto a colaborar y a ayudar con la delegación de FEDER en Comunidad Valenciana participando en el grupo de trabajo para la creación de un protocolo de Actuación en Emergencias en Enfermedades Raras. Además, es asesor del Servicio de Información y Orientación de FEDER y ha participado como ponentes en diferentes actividades organizadas por la Federación.

- Premio Especial FEDER Madrid: Fundación Roviralta. La fundación tiene por objeto el apoyo y la colaboración a proyectos destinados a promover y favorecer el desarrollo social, la medicina y sanidad y la educación. Concretamente, en el último año la Fundación ha favorecido a través de un proyecto de accesibilidad que las familias con enfermedades poco frecuentes en Madrid se beneficien sin limitaciones de los Servicios de Atención Social, Apoyo psicológico y Asesoría Jurídica.

- Premio Especial FEDER País Vasco: Antonio Álvarez, presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM). Por su dedicación, tesón y fortaleza en su trabajo diario con el movimiento asociativo.

Orgullosos de recibir este Premio 2013 y nuestras felicitaciones a todos los premiados.

Más info; http://www.orpha.net/national/ES-ES/index/inicio/

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