Pacientes con dolor reclaman ser protagonistas en el abordaje y tratamiento de su enfermedad‏

Los pacientes con dolor, cada día con un acceso más libre a la información sobre su enfermedad, reivindican una mayor presencia en la toma de decisiones sobre su tratamiento. Para esto, la formación específica en el abordaje y tratamiento del dolor es fundamental, tanto para los profesionales sanitarios como para los propios pacientes. Así lo destacaron ayer los asistentes a la IV Reunión Nacional Dolor y Sociedad: “El paciente ante su dolor” convocada por la Plataforma SinDOLOR, iniciativa conjunta de FUINSA y la Fundación Grünenthal.
Guillermo Castillo, presidente de la Fundación Grünenthal señaló durante su intervención que “desde que en 2008 comenzamos a celebrar estas reuniones, el paciente siempre ha estado en el centro del debate, pero nunca le habíamos dedicado un monográfico como en esta IV Reunión Dolor y Sociedad. El paciente será de nuevo el centro, pero en esta ocasión desde las más diferentes perspectivas. Y para ello hemos elegido un formato innovador, que busca el diálogo y la discusión”.
A este respecto, Antón Herreros, director de FUINSA, destacó “la importancia de este nuevo formato de la IV Reunión Dolor y Sociedad. En un principio no pretendíamos organizarlo de este modo, pero fueron tantas las personas interesadas en aportar su experiencia, que tenemos en este desayuno informativo el mejor ejemplo de equipo interdisciplinar para el tratamiento y abordaje del dolor”.
Esta reunión de carácter multidisciplinar se ha divido en siete bloques temáticos –el médico, el paciente, los medios de comunicación, el psicólogo, el especialista, la formación del paciente y la calidad asistencial- dentro de los que se ha desarrollado la aportación de cada una de estas áreas al tratamiento del dolor desde la perspectiva de la mejora de calidad de vida.
-El paciente experto
Cabe destacar la iniciativa de la Escuela Andaluza de Salud Púbica con su Escuela de Pacientes, María Ángeles Prieto, directora del Área de Ciudadanía y Ética, ha puesto sobre la mesa la importancia de la formación que pacientes formados –pacientes expertos- pueden dar o otros pacientes, así como a los profesionales sanitarios. “Tras más de tres años de experiencia, la figura del “paciente experto” se ha convertido en un recurso para el correcto abordaje del dolor en otros pacientes. Gracias a estas aportaciones, los pacientes aprenden cosas como uso seguro de medicamentos, a pedir una receta médica, técnicas de relajación, o consejos prácticos para la vida cotidiana. Los pacientes expertos tienen un valor muy importante, la enorme credibilidad de su mensaje y consejos, puesto que hablan en primera persona”, afirmaba María Ángeles Prieto.
En representación de los pacientes, Emilia Altarriba, presidenta de la Fundación Fibromialgia y Fatiga Crónica, ha advertido sobre el impacto que supone el dolor crónico en la vida de las personas que lo padecen, “es por esto que no se debe dejar de invertir en investigación en el tratamiento del dolor”, aseguraba Altarriba. Asimismo, ha recordado que el sufrimiento de los pacientes con dolor no es sólo físico, sino también psicológico, puesto que en algunos casos la enfermedad puede provocar sensaciones de culpa o remordimientos por estar enfermos, motivo por el cual en ocasiones no manifiestan su dolor.
En este sentido, Begoña Barragán, presidenta del Grupo español de pacientes con cáncer (GEPAC), afirmaba que el 30% de los pacientes con cáncer asumen el dolor como algo parejo a la enfermedad, lo que puede llevarles a no manifestarlo y por tanto, no tratarlo, aún cuando para el 71% de los pacientes con dolor oncológico, el dolor irruptivo –un tipo de dolor muy intenso y de corta duración- es la principal causa de reducción de calidad de vida.
Ana Vázquez, presidenta de la Liga Reumatológica Gallega, ha reconocido la necesidad tanto del tratamiento farmacológico, como del tratamiento no farmacológico, dentro del cual ha destacado técnicas como la fisioterapia, y las ayudas técnicas o psicológicas. Vázquez ha puesto especial acento en la importancia de los equipos multidisciplinares para un correcto abordaje del dolor.
-El tratamiento psicológico, parte necesaria en el abordaje del dolor
Una de las áreas que ha reivindicado su lugar en este tratamiento multidisciplinar del dolor ha sido la Psicología. Para el psicólogo Manuel Jiménez, responsable de la Unidad de Dolor del Hospital de Badajoz, Complejo Perpetuo Socorro, “la psicología debe formar parte del tratamiento desde el principio y de forma continuada”.
La también psicóloga, Milena Gobbo, de la Unidad de Investigación de la Sociedad Española de Reumatología, ha recalcado la importancia de hablar de niveles de tratamiento multidisciplinar. “El psicólogo ha de estar presente en todos los niveles. Un médico debe tener en cuenta los factores psicológicos, pero no debe tratarlos, para eso ha de estar el psicólogo”.
-Las Unidades del Dolor
Los especialistas de las Unidades del Dolor han resaltado la importancia de una formación específica en dolor durante la carrera de Medicina, así como en la especialidad. María Luisa Franco, directora clínica Dolor Praxis, aseguraba que “hay muchos medicamentos nuevos que permiten hacer un tratamiento personalizado para cada paciente, pero muchos profesionales no los conocen”. Carmen Guillén, del Servicio de Oncología Médica del Hospital Ramón y Cajal, también hacía hincapié en este aspecto, “hay importantes barreras en el tratamiento del dolor por la falta de formación de los profesionales, a pesar de que el dolor es el síntoma más temido por los enfermos oncológicos, no solo por el dolor en sí mismo, sino porque puede significar un empeoramiento”.
César Margarit, de la Unidad del Dolor del Hospital General Universitario de Alicante, ha destacado además la necesidad de protocolos de actuación unitarios para el correcto abordaje del dolor en aspectos como la derivación de los pacientes a las Unidades de Dolor. También ha abogado por “la necesidad de incluir el tratamiento del dolor dentro del Grado de Medicina”.
-Atención Primaria, puerta de entrada del paciente con dolor al sistema sanitario
Otra de las áreas presentes en la reunión ha sido la Atención Primaria, “la puerta de entrada del paciente con dolor al sistema sanitario”, según Emilio Blanco, presidente de SEMERGEN Castilla y León. Blanco ha recordado que el dolor es el motivo de consulta de entre un 40 y un 80% de los pacientes –dependiendo de la época-, sin embargo “en el programa de la especialidad de Medicina de Familia el dolor crónico no aparece como área competencial. Aún no se afronta como una enfermedad, sino como un síntoma”. También Pedro Martín, médico de familia, insistía en la necesidad de formación específica tanto en los estudios de Grado como en los de Postgrado. Asimismo, Martín reivindicaba la figura del médico de familia como la figura que debe preocuparse por el abordaje del dolor en todos sus niveles (el médico, el psicológico, el familiar…) puesto que es el profesional sanitario más cercano al paciente y sus circunstancias.
-Sensibilización y medios de comunicación
Uno de los objetivos de la Plataforma SinDOLOR es la sensibilización de la sociedad, para lo cual se estiman fundamentales los medios de comunicación. Durante la reunión intervinieron los tres ganadores de la II Edición de los Premios de Periodismo de la Plataforma SinDOLOR. Marta Serrano, de TVE, Luis Miguel Ariza, colaborador de El País, y María José Puertas, colaboradora de Diario Médico, destacaron la permeabilidad de las historias humanas para hacer llegar a la sociedad la magnitud de esta problemática. Francisco Cañizares, presidente de la Asociación de Informadores de la Salud (ANIS), resaltaba el papel de los periodistas como “agentes sanitarios”, ya que ponen el foco de atención en la necesidad de trabajar por la mejora del tratamiento y abordaje del dolor.
-La calidad en la asistencia
El eje transversal que atraviesa todas las áreas encargadas de un correcto abordaje y tratamiento del dolor ha de ser la calidad. Así lo ha reivindicado Alberto Pardo, subdirector de Calidad del Servicio Madrileño de Salud. Pardo ha destacado la importancia de establecer indicadores comunes para poder evaluar la calidad asistencial, iniciativa en la que está trabajando la Plataforma SinDOLOR junto con la Universidad de Murcia. Para Pardo “es fundamental medir la calidad asistencial para poder así mejorarla”.
**Pie de foto (izquierda a derecha): Alberto Pardo, subdirector de Calidad del Servicio Madrileño de Salud; Antón Herreros, director de FUINSA; Guillermo Castillo, presidente de la Fundación Grünenthal; Alfonso Moreno, presidente de FUINSA y presidente del Consejo Nacional de Especialidades en Ciencias de la Salud; Isabel Sánchez, Fundación Grünenthal, y Francisco Cañizares, presidente de la Asociación de Informadores de la Salud (ANIS).