Pasito a pasito

Pasito a pasito, eso ha sido lo último que me ha dicho el neurocirujano al salir de urgencias hoy. Sí, hemos vuelto al hospital. Tenía pensado ir yo sola a llorar a su secretaria para que me diera cita el próximo miércoles en consulta. Pero cuando tras el desayuno el peque me ha dicho "mamá la frente me duele 5 y la cabeza 4", teniendo en cuenta que nuestra escala va de 0 a 5, he hecho el petate y nos hemos ido rumbo al hospital.
Ya visteis mi último post. Nerviosa, así he pasado los últimos días. Hoy he entendido por qué. Nuestra realidad es esta, el haber estado tres años en absoluta calma no borra todo lo que hay detrás. Pero me empeñaba en no aceptarlo y rebelarme contra ello. Ese ha sido mi error. Nuestra realidad es esta, y así la debo asumir, con resignación y fuerza, mucha fuerza para afrontar lo que viene. Porque no será fácil. Nunca lo es. 
El último cambio de presión de la válvula no ha servido de nada, algo que en el fondo sabíamos. No voy a entrar en muchos detalles, porque aparte de complejo puede ser aburrido y al final lo que cuenta es el estado del niño. El dolor cedió un poco los primeros días, pero de nuevo ha vuelto, no en grado elevado (2 en una escala de 5) pero continuo. Ayer se me partía el alma cuando mi pequeño me preguntaba "mamá cuándo se me va a quitar este dolor de cabeza". No imagino lo que tiene que ser tener un dolor continuo. Y me admira que él pueda continuar con su vida normal: colegio, carreras, juegos, parque, gritos, ordenador, cuentos, juguetes,...., ¡es alucinante!. 
Han vuelto a subir la presión, por si hay algún médico en la sala, la válvula estaba a 12 cm H2O en un inicio, se la han ido subiendo desde diciembre y hoy la hemos colocado en 18 cm. Esto, ¿qué significa? que preparan a la válvula para que drene menos todavía. ¿Por qué? pues porque queremos que sus ventrículos cerebrales (tan minúsculos que son casi inexistentes) dilaten. Así el cirujano podrá ver qué carajo pasa ahí dentro. Porque claro, también puede ser que él drene por sí mismo, la válvula también drene y estemos ocasionando el pifostio padre ahí dentro. Como ya os dije, es complejo. 
Por fortuna el máster que hice en su día de neurología me está viniendo a las mil maravillas para poder tratar con su médico, entenderle y afrontar esto con la mejor información posible. Quien me iba a decir a mi que me serviría para esto. 
Este es el primer paso, pero nos quedan muchos por dar. La posibilidad de pasar por quirófano es ya casi un hecho. Pero mi imposición ha sido clara, quiero que mi hijo tenga calidad de vida, la misma que ha tenido estos últimos años. Y quiero que haga lo que sea, cueste lo que cueste. No quiero que el dolor inunde su infancia, sé que él no entenderá que le operen pero ya me encargaré yo de explicárselo. Aspiro a eso, a que de nuevo haga magia, a que le deje como nuevo, a que recuperemos lo que antes teníamos. 
Pasito a pasito....