Que el Trastorno del Espectro Autista no tiene cura, lo sabemos. Pero eso no quita que se pueda trabajar en él y mejorar. Como bien estarán de acuerdo conmigo las familias de niñ@s con esta condición, el trabajo debe ser constante y nunca se termina. Y sobre los avances… ¡Que os voy a decir de los avances! Si para una familia normotípica los avances de sus hij@s ya resultan maravillosos, ¡imaginaros para una familia TEA!
Y es que, lo más normal tras recibir el diagnóstico TEA es hacerse una idea muy limitante en nuestra mente sobre cómo va a ser nuestr@ hij@. Se nos pasan por la mente muchas cosas que damos por supuesto que NO hará, que NO conseguirá, y con la terapia y el tiempo nos damos cuenta de que, en efecto, puede aprender muchas de las cosas que creíamos que no aprendería nunca y funcionar con una cierta normalidad.
Para que os hagáis una idea de lo que os intento explicar, yo pensé que mi hijo nunca dejaría el pañal, que nunca hablaría bien, que no conseguiría tener amigos y no podría seguir el ritmo de aprendizaje en clase. En este blog quedaron plasmados algunos de estos miedos… Y ahora, tras todo lo conseguido, recuerdo estos miedos y me siento avergonzada de cómo limité, sin saberlo, a mi hijo. Porque, tras mucha terapia (que seguimos haciendo) y mucha paciencia, hemos conseguido unos avances especialmente importantes, para él y para nosotros, que hacen que su día a día se haya normalizado mucho y que pueda sentirse totalmente integrado en su ambiente más próximo. Dentro de nuestras diferentes características, podemos hacer una vida muy normalizada.
Creo que merecerá la pena contároslos, para que veáis que siempre, en cualquier circunstancia, se puede mejorar y aprender. Y, qué carallo, ¡porque estoy muy orgullosa de ellos!
1-Invitaciones a cumpleaños
Os tengo que confesar una cosa: Desde hace un año, nuestros actos sociales son un no parar. Los cumpleaños se han vuelto muy habituales; cada vez que recibimos una invitación, somos conscientes de que nuestro hijo está cada vez mejor integrado en su cole y en sus iguales.
Y es que, más allá de ir o no ir a un cumple, la lectura que le saco es otra. Los cumpleaños, aún sin parecerlo a simple vista, son muy importantes. Una invitación a un cumple supone que para alguien, tu hijo es especial. Que lo tiene en cuenta, que se divierte con él, que le gusta compartir momentos de juego.
Uno de mis miedos más intensos y limitantes era que mi hijo pudiera no tener amigos y/o, peor aún, que le pudieran hacer bullying. Concibo los cumples como una pequeña ventanita que me dice muchas cosas, pues gracias a ellos puedo descubrir con qué amigos se relaciona mi hijo en el cole, qué relación tienen los demás con él y él con los demás, y le permiten aprender normas sociales y protocolos que se siguen en este tipo de celebraciones.
Hay que tener en cuenta que mi hijo TEA posee ciertas dificultades para expresarse, pues no es capaz de darse cuenta de sus propias emociones y se hace un lío para contar algo que ha sucedido, por lo que no siempre me sirve con preguntarle. Tengo que hacer también mi propia investigación de campo, y el hecho de que estemos tan solicitados me da a entender que todo va de manera adecuada.
En este aspecto, el centro educativo (y en especial el maestro/maestra de aula) posee una gran responsabilidad e importancia, pues la aceptación de los alumnos y alumnas con algún tipo de dificultad y/o trastorno depende de cómo trabaje el/la profesional la cohesión de grupo en el aula (y esto, con el tiempo, resulta extrapolable a fuera del aula). En este sentido, nosotros estamos encantados con la maestra que le ha tocado, porque a la vista está que está haciendo un gran trabajo.
2-Avances significativos en su integración sensorial
Como en ocasiones os he comentado, las hipersensibilidades son un problema en las personas con TEA. En concreto, mi hijo tuvo (y sigue teniendo) muchos problemas por hipersensibilidades táctiles y sonoras.
De pequeño odiaba con todas sus fuerzas la plastilina, no podía ni verla ni trabajar con ella. También la tierra, todo aquello de tacto harinoso y/o pringoso. Actualmente, tolera y le gusta la plastilina, hasta el punto de poder pasarse horas con ella (ya os comenté los beneficios de la plastilina y cómo hacer plastilina casera, porque desde hace un año aproximadamente la usamos mucho). También podemos ir a la playa sin que sienta verdadero asco por la arena (jugamos y todo con ella). Antes ni siquiera era una opción acercarnos a la arena.
En lo que respecta al tacto con la lengua, de pequeño tenía aversión a algunos alimentos, como la sandía y el queso, por su tacto harinoso y pegajoso. Ahora tolera la sandía (le encanta) y estamos en proceso de tolerar el queso.
La hipersensibilidad auditiva sigue en alza, cada vez más, pero seguiremos trabajándola para poder controlarla.
Todo esto se ha trabajado por profesionales en estimulación temprana y siguiendo las pautas que éstos nos han ofrecido en casa, y como veis, ha dado muy buenos resultados. Esto es una de las muchas evidencias que determinan que la atención temprana es fundamental para conseguir avances.
3-Empezando a verbalizar sus estados emocionales
Uno de los problemas que más se dan en las personas TEA es la verbalización de sus estados emocionales. Estas personas no son capaces de saber si están tristes y/o alegres, enfadadas y/o rabiosas, y también pueden tener problemas a la hora de expresar estas emociones porque normalmente nadie tiene un vocabulario adecuado de conceptos que no controlan.
No obstante, últimamente hemos notado un avance en este ámbito. En los momentos de enfado, mi hijo ha empezado a decir «estoy enfadado», y en los momentos de cansancio, también verbaliza «estoy cansado». Esto, que para muchos puede resultar insignificante, para nosotros supone la posibilidad de descubrir por qué nuestro hijo se comporta de una determinada manera, y le ofrece a él también la posibilidad de entenderse.
Esperemos que poco a poco vaya introduciendo nuevos estados emocionales a su vocabulario y su experiencia. Para ello, los profesionales a los que acude y en casa estamos usando el Emocionario, un libro del que os quiero hablar.
4-Mayor autonomía
Un tema que me ha provocado muchos quebraderos de cabeza en los últimos años es la autonomía de Bicho. Su desarrollo ha ido siempre por detrás de lo que toca, y esto ha hecho que la autonomía no se desarrollara como todos esperábamos.
Por daros unos ejemplos, mi hijo controló el pipí con 4 años y la caca con 5 años. Cuando empezó a hacerlo no quería ir al baño solo. Tenía que acompañarle YO, y nada más que yo (no le servía ni el papá, ni abuelos, ni demás personas de referencia). Cuando yo no estaba con él, esto era un verdadero problema. Actualmente, acude al baño solo para hacer pipí, y aunque aún necesita acompañamiento para la caca, estamos trabajando con avances.
Os puedo poner otros muchos ejemplos del estilo, en los que dudé muchísimo de si algún día podría hacerlo con autonomía y cada vez voy viendo un poquito más de luz entre las nubes. Seguimos usando secuencias de pictogramas, pero cuando interioriza una cadena de conductas, estos apoyos pasan a ser secundarios.
5-Aprendizaje a buen ritmo
El aprendizaje también me ha llevado de cabeza. ¡Son tantas cosas de las que he dudado!
Cuando empezamos con las evaluaciones (Bicho, por aquel entonces, tenía algo más de un año), todas las mediciones de desarrollo evidenciaban que su desarrollo cognitivo iba por detrás de lo que tocaba. No obstante, actualmente el diagnóstico del retraso mental no suele darse hasta los 6 años (a no ser que sea muy evidente), por lo que había que esperar para diagnosticar algo que a mi me daba inmenso terror.
Nos pusimos las pilas desde el principio y el desarrollo mental se puso al día en lo que respecta a su edad cronológica. Esto hizo que nos recomendaran un centro educativo ordinario que contara con apoyos para escolarizar a Bicho, y así lo hicimos en infantil. Mi hijo empezó a ir al cole con 3 años. Durante todo infantil tuvo buenas referencias de los y las profesionales, estaba bien adaptado y seguía el ritmo de clase a la perfección. Con sus apoyos, pero super bien.
Con el paso a primaria, este miedo se hizo más patente, pero solo fue una falsa alarma. Mi hijo pasó a 1 de Primaria sabiendo leer, conociendo los números, haciendo operaciones matemáticas sencillas. Estos conocimientos los ha reforzado, ha adquirido nuevos. En clase sigue teniendo apoyos, pero cumple con los objetivos sin demasiados problemas. Así nos lo dice su tutora, su orientadora y otros profesionales del centro.
Esto me genera tal alegría que, cuando lo pienso, creo ser capaz de comerme el mundo. No sabemos lo que pasará en un futuro, cuando se le exija unas habilidades mentales más complejas, pero hoy por hoy está bien adaptado, sin necesitar ninguna adaptación curricular.
Todos estos avances me dan a entender que vamos por el buen camino, y que mi hijo puede adaptarse de manera adecuada aún con sus particularidades. Tan solo necesita que los demás entiendan su manera de funcionar, respetarlas y ofrecerle aquello que necesita, de la misma manera que lo ofrecemos a todas esas personas normotípicas y/o neurotípicas.
Todos y todas podemos aportar nuestro granito de arena. En mi blog tienes algunas pautas para hacerlo; te invito a leer «5 consejos para comunicarte con un niñ@ TEA» y «Los 5 mitos del autismo que necesitas derribar«. Al fin y al cabo, los avances se dan cuando el niño/niña se mueve en un ambiente altamente inclusivo y favorecedor, y esto es tarea de todos y todas.
Y tú, ¿qué avances notas en tus hij@s? ¿Qué dificultades han superado? ¡Cuéntamelo en comentarios!
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