Psolife: Primer cuestionario elaborado íntegramente en España para medir la calidad de vida del paciente de psoriasis

En España, la psoriasis afecta al 1,4% de la población una enfermedad que impacta de manera muy significativa en la calidad de vida de los pacientes y afecta en sus relaciones sociales y familiares. Concretamente en Andalucía, 108.822 personas (1,3%) la padecen1 y a la hora de estudiar al paciente, no sólo se valora las lesiones cutáneas sino también el impacto sobre la calidad de vida que la enfermedad motiva. Por ello se esta empezando a utilizar por los dermatólogos el cuestionario PsoLife, el primer cuestionario diseñado y creado específicamente por dermatólogos de nuestro país, para medir la calidad de vida. Este cuestionario ha sido adaptado a las necesidades y la realidad del paciente español. Para validar este cuestionario se ha contado con la colaboración de 39 médicos especialistas en dermatología de toda España a través de un estudio en el que han participado 300 pacientes.
La psoriasis es una enfermedad que tiene una repercusión psicosocial importante en el paciente por el hecho de que las lesiones provocadas por esta enfermedad sean visibles. Tal y como describe el Dr. Enrique Herrera, Catedrático y Jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga, "la persona que padece psoriasis se siente, en muchos casos, observada, estigmatizada o directamente discriminada y el impacto psicológico es mucho más grande que en otras enfermedades crónicas, como el asma o la diabetes, porque en estas últimas, el paciente puede llevar discretamente su enfermedad sin que nadie se de cuenta a simple vista". El Dr. Herrera, que es uno de los miembros del Comité de Expertos Autores del cuestionario PsoLife, explica que "para el clínico es muy complicado saber cómo se siente el paciente. Es decir, ir más allá de las lesiones cutáneas. Por regla general, el paciente con psoriasis es muy reacio a contar sus experiencias. Por desgracia, el hecho de que las consultas estén masificadas y que el tiempo que el médico dispone con el paciente sea reducido hace que el paciente no tenga confianza con el médico y que al final, ninguno de los dos profundice en los aspectos emocionales de la enfermedad".
En este sentido, el Dr. Herrera apunta que "la aparición del cuestionario PsoLife amplía la visión que el dermatólogo tiene del paciente ya que le permite entrar en la esfera emocional y ya no sólo se limitará a valorar el aspecto cutáneo de la psoriasis. Lo fundamental es que el PsoLife nos va a permitir conocer la situación emocional al paciente. En una Comunidad Autónoma como Andalucía, con mucha cultura de playa, a partir de primavera el paciente sufre mucho estrés y ansiedad por su enfermedad. Ir a la playa se puede convertir en una pesadilla. Por eso, este cuestionario facilita que el paciente pueda expresar cómo la enfermedad le afecta psicosocialmente pero es importante recalcar que se trata un instrumento que completa la atención al paciente, compuesta por la consulta médica y una relación médico-paciente estrecha y de confianza".
-Valor añadido para el paciente
Por otra parte, también el paciente se beneficia de las ventajas de completar el cuestionario. Juana María del Molino, presidenta de Acción Psoriasis explica que "el paciente percibe el cuestionario como un valor añadido en la calidad de la consulta médica. La mayoría de los pacientes colaboran y responden a los cuestionarios porque entienden las ventajas de utilizar las herramientas de este tipo. Además, el hecho de rellenar el cuestionario puede servir a los mismos pacientes para hacer su propia valoración y situar la enfermedad en el nivel que ocupa en su vida. Seguramente dará pie a un diálogo entre médico y paciente, que ahorrará el tiempo de un interrogatorio por parte del médico, tiempo del que no dispone y que le permitirá conocer mejor la realidad de la afectación en la calidad de vida del paciente."
-Primer cuestionario desarrollado en España
En este sentido, la importancia de que este cuestionario se haya desarrollado íntegramente en España radica en que, tal y como explica el Dr. Herrera, "el paciente puede encontrar una similitud con su propia vida mucho más real que la que encontraba con los otros cuestionarios traducidos. El paciente percibirá las preguntas como menos artificiales, le resultará menos extraño y tendrá menos dificultades al rellenarlo. Hasta ahora los cuestionarios utilizados han sido traducciones del mundo anglosajón y muchas veces no recogían exactamente, ni de una manera suficientemente correcta, la calidad de vida de un paciente como el andaluz que tiene sus características propias".
-El cuestionario como herramienta de evaluación del tratamiento
El Dr. Herrera apuesta por el cuestionario como "una herramienta importante para el clínico a la hora de medir los resultados del tratamiento. Si el paciente completa el cuestionario en cada consulta con el dermatólogo, la evaluación del seguimiento del tratamiento será mucho más objetiva que la conversación médico-paciente en consulta".
Desde el punto de vista del paciente, Juana María del Molino apunta que "los pacientes apreciarán el interés del médico por su calidad de vida e indagarán por otras posibilidades de tratamiento que les ofrezcan mejores perspectivas, una cuestión recurrente que hacen la mayoría de afectados de psoriasis que se dirigen a la asociación en busca de información".
-El papel del Hospital de Día en la relación médico-paciente
En este contexto, el Dr. Herrera opina que "en los últimos tiempos, el hospital de día ha ido cobrando cada vez mayor importancia y en el caso concreto de la psoriasis, supone un significativo avance en la eficacia terapéutica, con la consiguiente mejora en la calidad de vida y el pronóstico de los pacientes". Además, este experto considera que "el paciente que se trata en el Hospital de Día cuenta con más herramientas para estar informado ya que en estas unidades, todo el personal sanitario puede dedicar al paciente más tiempo para establecer una relación médico-paciente más estrecha. De esta manera, es posible profundizar más en la esfera personal del paciente".
-Metodología del Estudio PsoLife
Ante la necesidad de poder contar con cuestionarios adaptados eficazmente a las características del paciente español, MSD inició un proyecto específico para elaborar un cuestionario español que permitiera evaluar la Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) en pacientes de psoriasis3. El Dr. Herrera explica que "para la elaboración del cuestionario PsoLife se trabajó en dos fases. Durante la primera, se seleccionaron las 20 cuestiones más importantes que componen la herramienta con la colaboración de metodólogos y un grupo de pacientes y expertos médicos. En la segunda fase se validó el cuestionario a través de 39 médicos y 304 pacientes con psoriasis. En esta fase se valoraron cuatro factores: factibilidad, validez, fiabilidad y la sensibilidad al cambio".