Psoriasis infantil. De la sobreprotección a la naturalidad.

- Me pica mamá, ¡ay ay, cuánto me pica!
- ¿Dónde hijo?
- Aquí.

Descubro que codos y rodillas se encuentran cubiertos por unas pequeñas erupciones, y, en ese preciso instante, como en el cuento de Navidad de Charles Dickens, el fantasma de la Psoriasis pasada hace su aparición en mi subconsciente. De pronto llegan a mí recuerdos y sensaciones que creía archivadas en algún cajón de mi memoria episódica y no puedo evitar sentir miedo. ¿Y si...? ¿Y si la herencia hace su aparición ahora? ¿Será crónica? ¿Una forma leve? ¿Qué tipología? Lo confieso, tengo miedo de que en la vida de mi pequeño aparezca la infiltrada, polizonte, parásito que se apodere de su vida y le vaya fagocitando la piel, la salud y el alma. Perdonadme, pero todo esto surge sin intención; brota como un vómito de emociones. Y es que la predisposición genética, en caso de existir la enfermedad en algún familiar, es un hecho, y lo que he visto ha sido tremendo. ¿Y si de repente aparece en mí también?
Y si no, que se lo digan a Ángeles Díaz, vicepresidenta de Acción Psoriasis, paciente y madre de paciente, que, con 30 años, en plena luna de miel idílica en Nueva York, entre espectáculos de Broadway y pantalones vaqueros americanos, sufrió su primer brote. 

"Con sólo una treintena de años, mi cuerpo se envolvió en una nube de inflamación y vejez. Tenían que ayudarme a vestirme cada mañana, cuando mis anquilosadas coyunturas más se quejaban y me era imposible levantar los brazos a una velocidad normal. Me convertí en una inválida” 

Cuando llegó el momento de escribir, sabía que quería hablar sobre la Psoriasis desde la perspectiva familiar y los niños. Lo tenía clarísimo, pero no quería hablar sólo de síntomas ni de recursos. La propia página de Acción Psoriasis y los profesionales médicos son los que pueden ofrecer toda la información necesaria y útil para afrontarlo. Lo que yo quería era conocer la experiencia desde la maternidad. Saber a qué podría enfrentarme, y cómo gestionarlo. Así que, cuando me pusieron en contacto con Ángeles, además de estar agradecida para esta y la siguiente vida, tuve la ocasión de, durante unos minutos de conversación constatar la idea que tras leer sobre ella me había formado: que es una mujer extraordinaria, valiente, fuerte y generosa a partes iguales.

"(...)Un día, después de un proceso infeccioso de garganta, aquel cuerpo tierno y dulce de cinco años amaneció salpicado de pequeñas plaquitas blanquecinas rugosas al tacto. Ante los indicios evidentes de la enfermedad, mi marido y yo guardamos un largo y espantado silencio. Ninguno de los dos queríamos preguntar para no tener que respondernos a nosotros mismos y oír el fatídico diagnóstico que irrumpía por segunda vez en nuestro hogar"

Así es, Llorenç comenzó a manifestar la enfermedad con cinco años y la actitud de Ángeles fue la de sobreprotección, la de una madre que pretendió evitar el sufrimiento de su hijo a toda costa, pero, ante una situación así, ¿quién no actuaría de la misma manera? Con el tiempo, Ángeles aprendió que los temores que ella presentaba en realidad eran sus propios miedos proyectados en su hijo. Como persona que siempre trata de buscar lo positivo, también encontró en la aparición de la enfermedad ese pivote del cual tomar ventaja: ahora sabía a qué enfrentarse, lo entendía, contaba con la información y podría ayudar a su hijo desde la tranquilidad que proporciona el conocimiento. 

“Él tendrá las herramientas para esquivar las ofensas aleccionando”, pensaba, “podrá acallar los sarcasmos bromeando y disfrazar los desprecios con retos. Pero, ¿quién me ayudará a mí a sacudirme este sentimiento de culpabilidad que me envuelve como a un regalo macabro? ¿Qué podrá aliviar el enorme peso emocional que me cae encima como una viga que se suelta de repente sobre mi cabeza cuando, dormido, me inmiscuyo debajo de su pijama y acaricio sus pupitas pensando que nadie más que yo lo hará con tanta ternura? ¿Quién soportará la fuerza de la corriente que forman mis lágrimas cuando se despeñan sin control por la ladera de mi dolor? ¿Cómo se aprende a vivir con algo que te desgarra por dentro?”. 

Su principal herramienta fue la información y el tratar de naturalizar los síntomas y el tratamiento. Y esa información ha sido la clave para que su hijo lo haya vivido desde una normalidad que a ella le deja asombrada, "él ha tenido más herramientas propias que las que nosotros, como padres, le proporcionamos". La forma de actuar, ya siendo un niño, era racional y operativa. Cuenta, como anécdota, que un día estaban en el parque y un niño le dijo a su hijo "ay, qué asco", a lo que él respondió "se llama Psoriasis y, si no sabes lo que es, pregúntale a tu madre. ¿Jugamos?". Supo ingeniárselas y sortear una situación que ella había tratado de evitar por todos los medios, y que probablemente no habría (ni ella ni yo misma) podido afrontar de mejor manera. 
Los niños, con la información administrada desde el primer momento y de manera correcta pueden vivir una vida con normalidad, libres de miedos. Somos lo propios padres los que les infundamos esos prejuicios y temores, tanto a los que van a ser pacientes, como a los que serán espectadores. 
El juego es una herramienta poderosísima para esa tan ansiada normalización. Ella misma afirma que, por ejemplo -por la noche lo ponía entre sus piernas viendo los dibujos- y lo que ella percibía como el momento del tratamiento, para su hijo era el momento del masaje que mamá le daba y lo agustito que se encontraba. Cuestión de percepción. También el ayudarnos de textos, como cuentos. La historia de Valentina es un recurso perfecto en el que se trata la Psoriasis como un cómic en el que hay héroes y villanos. 

Sobre los 13 años, en plena pubertad, es cuando su hijo comienza a preocuparse por su imagen, entran los miedos ante la exposición a otros, y deciden hacer algo más activo y pasar al tratamiento biológico. Hoy en día es un adolescente de 17 años, músico en ciernes, que tal y como afirma, ha vivido su enfermedad sin ningún trauma, habla de ella con sus amigos sin ningún pudor y en el momento actual su piel está blanqueada. 

"Al pasar los años, me he dado cuenta de que todo lo que yo haya podido enseñar a mi hijo sobre su dolencia no supone ni un ápice de lo que él me ha enseñado a mí: vivirla con naturalidad."

No temamos confrontar nuestros miedos y temores, porque aparecerán. Debemos saber por qué surgen y cómo lidiar con ellos, y sí, necesitaremos ayuda. Dejemos brotar los sentimientos, los nuestros y los de ellos, será entonces cuando podremos comenzar a trabajar. Y las connotaciones negativas se van. Directamente.
Al mismo tiempo, si no la sufrimos, pero alguien de nuestro entorno sí, seamos empáticos y curiosos. Preguntemos. Si algo he aprendido del testimonio de hoy es que la información, la normalidad y la confianza en la capacidad de nuestros hijos es la clave.
Podéis encontrar toda la información, apoyo y recursos que necesitéis en la web de Acción Psoriasis, así como en el portal de pacientes Tú cuentas mucho.
Este post ha sido publicado dentro de la campaña "Aclara la Psoriasis" fruto de la colaboración entre Acción Psoriasis y Novartis.