Los puntos de inflexión son esos instantes, momentos o situaciones, que suceden de forma absolutamente inesperada, a raíz de los cuales tu vida cambia… y nada vuelve a ser como antes.
Sin duda alguna, el día que nos dijeron: “Valle tienes cáncer de mama”, se convirtió en uno de esos puntos de inflexión para toda mi familia. Lo cierto es que cuando consigues salir del shock, realmente no sabes lo que se te viene encima. Sólo cuando has asimilado todo lo que supone convivir con el cáncer, como si se tratara de un nuevo miembro dentro de tu familia, comienzas a darte cuenta de lo que ha supuesto su aparición. Y esto simplemente se consigue cuando lo admites en toda su extensión. Lo primero que has de conseguir y es realmente importante: ADMITIRLO. Admitirlo es la primera etapa y con toda seguridad, la más importante para combatirlo y VENCERLO. Vencerlo sí, vencerlo. No soy médico, por tanto no tengo la “pócima mágica” que cure el cáncer. Simplemente soy cuidador de una impresionante mujer que, desde hace más de 7 años, su principal objetivo es, seguir viviendo en el sentido amplio del concepto; algo que parecería evidente en el Homo Sapiens y que actualmente, es el mayor deseo en pacientes cronificados de cáncer y otras enfermedades, donde el término “muerte” está muy asociado a la enfermedad. VENCERLO no significa erradicarlo del cuerpo donde está, VENCERLO consiste en saber CONVIVIR con él.Convertirte de la noche a la mañana en la persona que cuidará de cerca a una paciente de cáncer, es equiparable a convertirte en padre de tu primogénito: no estás preparado ni hay un manual de instrucciones. Te has de transformar, si no lo eres, en la persona más paciente posible, en enfermero, investigador, psicólogo y lo más complicado de todo, te conviertes en la “zona de descarga”. Todo ello bajo el influjo de los mismos miedos e incertidumbres que rodean a tu pareja. Es cierto que a ella/él, le toca lo más complicado de todo esto, y por ello, hay días que daría cualquier cosa por poder intercambiar los papeles para evitarle sus dolores y su sufrimiento. Pero eso no es posible, como tampoco lo es, que haya días que seas tú quien no sabe como tirar del carro, que llores en la oscuridad sin que ella/él se dé cuenta, que buscas tu “zona de descarga” y no la encuentras. Pero esto también tiene su lado positivo. Todo ello te ayuda a ser fuerte, a afrontar la vida con entereza, a ser capaz de tocar fondo y resurgir con tus propios medios y por encima de todo, te conviertes en la persona que ayuda día tras día a un ser querido a seguir viviendo con esperanza. El truco: RESETEA cada noche, mañana vuelve a amanecer.Es importante encontrar esa persona o esa actividad que te ayude a estar a la altura de las necesidades y exigencias de una paciente de cáncer. Sin duda, profesionales como Ariadna son de vital importancia y hay que apoyarse en ellos, pues siempre te ofrecen una nueva visión de cada situación. Yo además de ella, he encontrado en el deporte mi “zona de descarga” preferida. La generación de endorfinas al movernos, sin duda me hacen “sudar” las cargas emocionales que recibo. Cada cuidador debe encontrarla, pues debemos estar “en forma” para un deporte tan exigente como el de cuidar a nuestro paciente.Una buena amiga nos dijo al comienzo del proceso: “Debéis prepararos y aprender a pasar gran parte de vuestro tiempo entre pruebas y hospitales”. Un buen síntoma de haberlo ADMITIDO es, que esa parte del proceso no llegue a afectarte… que se convierta en una rutina que incluso puedas valorar de forma positiva. Ser capaz de convivir con la tensión de la sala de espera tras una analítica, poder mantener una conversación con alguien que está en una situación similar, ser capaz de darle consejos, pues lleva mucho menos que tú en esto, o simplemente cogerle la mano porque está temblando, aun sin saber como se llama, son situaciones que te ayudan a crecer como persona y a ser tremendamente fuerte ante cualquier tipo de adversidad. El cáncer de mi mujer, me ha hecho más fuerte y sobre todo más HUMANO.“Oye, vamos a cenar juntos y luego nos vamos a tomar algo”… Esto ocurre cualquier fin de semana entre amigos y conocidos, y es algo que hacemos con suma naturalidad y habitualidad, quizás sin darle gran relevancia. “Mira, no contéis con nosotros que Valle anda tocada con el último ‘castañazo’ de quimio, pasadlo bien”… En ese momento, la paciente respira, pues no quería fastidiar la cita, (aún estando con cuerpo sólo para estar acostada), para que yo no me desespere ni me frustre… ¡¡¡¡Dios mío!!!! Qué capacidad llegan a tener de soportar dolor, para intentar tener un ritmo de vida como antes. ADMITIRLO implica ser consecuente con tu nuevo ritmo de vida, y aprender a disfrutar con situaciones que habíamos perdido hace años: ver una película juntos en casa, tener una charla de pareja de aquellas de la época de novios, cenar con tus hijos una pizza y escucharlos o simplemente observarlos, incluso montar la cena en casa con los amigos. La AMISTAD es algo que redescubres, pues te das cuenta que tenias muchos conocidos que definías como amigos. Los de verdad, aparecen con naturalidad, sin compasión, sin negatividad, adaptándose a tus ritmos simplemente porque les apetece, no por solidaridad. Vivir en una pequeña ciudad como Córdoba, o incluso en una localidad de menos de 2.000 habitantes complica algunas cosas. Un pañuelo en la cabeza se convierte en un “imán de miradas”. Paciente hay que ser para soportar además las típicas conversaciones de los conocidos que te paran por la calle: “¿Como estás Valle?, ¡te veo genial!” (mirándote el pañuelo fijamente). “¿Tù te acuerdas de Antonio?, pues me encontré ayer a su mujer… nena en dos meses se lo ha llevado?, y tú fíjate el tiempo que llevas…” Ese día, que te has levantado y te has encontrado a tu mujer en el baño llorando, consigues durante una conversación iluminada por Dios, levantarle el ánimo y hacerle ver que el cáncer no puede ser la piedra angular de nuestras vidas, que debe ser nuestros hijos, nuestra relación, nuestra familia, seguir caminando sorteando las adversidades que nos depara la vida, pues en el camino y no en el destino, está la felicidad; después de secarse las lágrimas, se mira al espejo, se pone guapa, se va a la calle… y se encuentra con esa conversación… y vuelve peor que se levantó. ¿Cómo somos los humanos verdad?… ¡¡qué inhumanos!!Aprender a combatir a las “personas tóxicas”, es otra enseñanza de esta enfermedad. Existen y son más de las que quisiéramos. Aprendes a defenderte de las “agresiones verbales”, pues estamos rodeados de este tipo de personas en todos los ámbitos de la vida. Cuando eres capaz de reconducir la moral de tu pareja, por segunda vez el mismo día, te sientes tremendamente útil como pareja y como persona. Tengo, como habréis podido intuir, la inmensa suerte de ser un hombre de Fé Cristiana. Y una de mis grandes satisfacciones es que, con motivo de la enfermedad de mi mujer, he conseguido creer más, ser capaz de ayudar a los demás, ser capaz de perdonar, ser capaz de que se me note que lo soy. Y eso para un Cristiano es un motivo de felicidad.EMPODERAR, es otro de esos grandes conceptos y aprendizajes que hemos adquirido por ser pacientes de cáncer. Desde la fecha del “notición” de tu vida, me propuse dedicarle todos los días al menos 1 hora a investigar, indagar y conocer aspectos relacionados con el cáncer, con el fin de poder ayudar en la medida de mis posibilidades. Sin duda alguna tenemos hoy una herramienta que se llama internet muy potente, pero hay que saber utilizar. Y eso lleva su tiempo. No todo lo que se publica vale, no todo lo que encuentras te ayuda. Debes ser cuidadoso y no dejarte llevar por la desesperación. Esto lo utilizan muchos para aprovecharse económicamente de los pacientes. Tras mucha navegación, he adquirido algunos conocimientos y sobre todo, he adquirido cierto criterio a la hora de valorar cada una de las situaciones que se nos presentan y las propuestas que nuestro oncólogo nos ofrece. Hasta tal punto que las últimas decisiones tomadas por nuestro médico, han sido consensuadas por nosotros dos. Obviamente no puedo entrar a valorar, por falta de conocimiento, qué tipo de medicación puede ser más adecuada en cada momento, pero nadie como el paciente y su cuidador, pueden hacer una valoración de su estado físico y mental antes de iniciar una nueva línea de actuación. Piensa que, afortunadamente, la medicina ofrece alternativas diferentes para una misma situación de la enfermedad. Antes de tomar la decisión, es importante que tu oncólogo te explique con detenimiento cuales son las alternativas, qué efectos secundarios tiene cada una de ellas, y en base a ello, elegir conjuntamente la más adecuada en cada momento, teniendo en cuenta la situación actual del paciente. Pedir segundas opiniones no es “indigno”, ni debes tener miedo a que tu oncólogo se enfade. Ojo, y si se enfada, debes saber que en España hay miles de oncólogos. Si es un buen profesional, y la gran mayoría lo son, debe comprenderlo. Si para comprarte un teléfono móvil, un coche, indagas en foros, preguntas a amigos, consultas a profesionales, como no vas a pedir opiniones para tratarte un cáncer. Hay un aspecto de vital importancia: debes confiar plenamente en tu oncólogo. Si la relación con él, por cualquier motivo se deteriora, encuentras incongruencias, te ofrece mensajes contradictorios, o simplemente se han equivocado (son humanos y puede ocurrir), pregúntale todo lo que se te ocurra sin contemplaciones, no te quedes jamás con ninguna duda sobre cualquier aspecto. Si llega el momento en el que no confías en él, simplemente cambia. Debes tener la certeza de que está haciendo lo mejor que puede hacerle al paciente y eso solo se consigue teniendo plena confianza en él.Dentro de los propios médicos, hay una importante corriente, a través de la cual, se están tomando decisiones en colaboración con los pacientes. Nadie como tú sabe como te sientes, y si le transfieres esas sensaciones correctamente, estarás ayudándole a tener un mejor criterio clínico para tu caso. Es importante que sepa cómo te encuentras antes de tomar decisiones, tanto física como mentalmente. El paciente empoderado, puede ayudar a su médico a tomar la mejor decisión en cada momento. EMPODÉRATE.MENS SANA IN CORPORE SANO…. Cada paciente tiene cierta capacidad para ayudarse a sí mismo. Es uno de los grandes conocimientos que he adquirido en este proceso, y por ello lo he querido dejar para el final. Si no te lo crees, no lo conseguirás nunca. Esto es una máxima en mi vida, quizás por eso sea de una raza diferente: autónomo.Desde la antigua Grecia hasta hoy, se ha hablado, discernido y discutido sobre el poder de la mente humana. Si sabemos algo de forma científica sobre ella, es que la tenemos infrautilizada. El cultivo de la mente es absolutamente fascinante. Ser capaz de ser feliz después de más de 7 años de lucha contra el cáncer, es una prueba evidente. Para poneros en situación, hace 8 años, tenía una empresa de la cual vivía olgadamente, una familia con 1 hijo y mi mujer embarazada del segundo, y por supuesto salud generalizada. El plan soñado, buena casa, buena vida, relaciones en general valiosas…PUNTO DE INFLEXION. La crisis que aún colea destroza ferozmente mi empresa, mi mujer da a luz a un sietemesino que venia con ganas de salir antes de tiempo, nuestra relación como pareja pasaba el peor momento desde que nos conocemos y por si fuese poco, aparece el cáncer en nuestra vida. Todo en un abrir y cerrar de ojos se desmoronaba a mi alrededor. Mi vida estaba en caída libre. Pienso que el hombre tiene como mayor valor intrínseco, su capacidad de ADAPTACION y ello es gracias a su mente. Mis horas de navegación en internet, junto con una positividad por herencia genética, me llevaron a conocer diferentes métodos para cultivarla y gracias a ello, y por supuesto también a mi Fé Cristiana, he conseguido tenerla en un estado de calma constante, que me ayuda, en la gran mayoría de las ocasiones, a ofrecer a mi mujer la serenidad que a ella le falta muchos dias. Esta es la gran labor del cuidador más cercano. Y aunque en muchas ocasiones es tremendamente desagradecida, es enormemente gratificante, pues la considero una autentica demostración de amor al prójimo.No tengo la varita mágica, pero hay varios conceptos de vital importancia que os propongo, tanto a pacientes como a cuidadores.- LA VIDA no es como viene, sino como LA INTERPRETAS. Aprender a sentir moderadamente los avatares, te hace mantener la calma en todas las situaciones. Es cierto que si lo consigues, no sufres en exceso, y tampoco disfrutas plenamente…Pero cuando consigues esto, vives mejor. El entrenamiento de mi mente me ha llevado a conseguir no sufrir en exceso las situaciones negativas, sin prescindir de disfrutar las positivas plenamente. No es fácil, pero es posible.
- NUNCA DEJES DE CREER. Sí ya lo sé, es el lema del Cholo Simeone, pero yo lo utilizaba antes de que él lo hiciera famoso. Ese mensaje lo llevo dentro mucho tiempo. La capacidad de cada persona para superar situaciones críticas, es directamente proporcional a su capacidad de creer que puede superarlas.
- SIEMPRE DE FRENTE. Además de colchonero soy Cofrade. Esta frase lleva marcando mi vida desde que era joven. Es una frase utilizada delante de los pasos de Semana Santa en Andalucía por los capataces, (quienes guían a los costaleros que no ven), para guiarlos. Hay que andar hacia adelante, sea cual sea la circunstancia de cada momento. Nadie sabe cuanto tiempo estaremos aquí abajo. Lo importante es caminar, no llegar al destino, pues este es incierto. Por muy complicado que se presente el día, hay que andar siempre de frente. Hay que llevar con dignidad todo lo que nos pase, y tener claro, que un día tiene 24 horas, y mañana viene otro con otras 24 horas y en cada uno de ellos, seguro que hay al menos un motivo (normalmente más de uno), por el cual mereció vivirlo.
- Soy peregrino del Camino de Santiago, por cierto, una experiencia que recomiendo a todos, independientemente de aspectos religiosos. Lo he hecho en dos ocasiones, y en ambas he aprendido grandes cosas. Pero todas ellas se resumen en una frase que vi escrita en un árbol, en mi primer camino: “pensarás que estás haciendo el camino, y en realidad, es el camino el que te está haciendo a ti”. Sencillamente brutal.
- NO SUFRAS, por lo que PUEDE PASAR. La inmensa mayoría de los mortales, y en particular los pacientes oncológicos, destinan demasiado tiempo a pensar en su futuro y en la repercusión de su enfermedad mañana. ¡¡¡ERROR!!!. No sabemos qué nos depara el futuro y por tanto sufrir por lo que creemos que puede ocurrirnos, no tiene sentido, porque lo habitual es que no acertemos. Utiliza ese tiempo para disfrutar del momento que vives ahora.
- POR UN PAIS SIN QUEJAS. Un buen Coach y amigo, tiene un programa donde invita a todo el mundo a estar 21 dias sin quejarse de algo. Si te quejas en esos días, debes comenzar de nuevo a empezar otros 21 dias. Aunque parezca mentira es un ejercicio realmente complicado para cualquier persona. Estoy de acuerdo en que todos los días, nuestros pacientes tienen derecho a quejarse durante un tiempo determinado. Les sirve para expulsar la sensación de disconformidad con la situación que viven. Pero nosotros tenemos que limitarles ese tiempo, pues también hay cosas positivas en su dia a dia, en la mayoría de los casos. Hablar en positivo ayuda psicológicamente a sentir positivamente.
Jesús LópezCuidador de una Guerrera de la Vida