¿Qué es la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)?

Esclerosis lateral amiotrófica ELA

La esclerosis lateral amiotrófica se trata de una enfermedad neurológica progresiva que ataca a las neuronas encargadas de controlar los músculos voluntarios. Además, su diagnóstico se suele determinar entre los 40 y 70 años, siendo más frecuentes en varones.

Normalmente, esta enfermedad se caracteriza por la degeneración gradual y muerte de las neuronas motoras. Además, la causa de la pérdida de neuronas motoras en la esclerosis lateral amiotrófica es desconocida y se presenta de forma esporádica. Sin embargo, también existe un tipo de ELA familiar de carácter hereditario. Eventualmente, a medida que van muriendo las neuronas se va acentuando la debilidad muscular, produciendo una parálisis total de la persona viéndose afectada la capacidad de hablar, masticar, tragar y respirar. En cambio, la sensibilidad y la inteligencia no se ven afectadas, siendo el paciente consciente en todo momento de la enfermedad y su progresión. 

Evaluación e intervención en ELA

Actualmente, la esclerosis lateral amiotrófica no tiene cura, sin embargo, los pacientes se pueden beneficiar del tratamiento destinado a tratar los síntomas y a mejorar su calidad de vida.

Por ello, el logopeda juega un papel muy importante en el tratamiento rehabilitador de esta enfermedad. Para ello, se realizará una evolución inicial valorando las áreas de comunicación y habla, respiración y deglución. Tras la realización de una evaluación exhaustiva, se llevará a cabo un plan de intervención individual para cada paciente. 

La intervención logopédica en pacientes con ELA se centrará en los síntomas que vayan apareciendo, siendo los más destacables la disfagia, disartria, respiración, articulación, voz y prosodia. Normalmente, dependiendo de la etapa en la que se encuentre el paciente se tratará de un tratamiento preventivo, rehabilitador o compensatorio, marcando unos objetivos a cumplir. 

Inicialmente, cuando el paciente mantiene las capacidades comunicativas preservadas, el tratamiento se encaminará principalmente en potencial. De esta forma, se sacará el máximo partido sobre ellas, preservando la energía muscular

Patologías asociadas a la esclerosis lateral amiotrófica 

Es importante conocer toda la sintomatología asociada a la evolución de la enfermedad. Tanto en lo que respecta a los síntomas principales (debilidad, disfagia, disartria e insuficiencia respiratoria) como al resto de sintomatología (espasticidad, fasciculaciones, sialorrea, dolor, etc.).

En las primeras fases de la enfermedad la disfagia se pone de manifiesto por la presencia de tos al comer, atragantamientos, abundante mucosidad o regurgitación de líquidos por la nariz. Por ello, la modificación de la consistencia de los alimentos, la utilización de espesantes para la ingesta de líquidos y la observación de medidas posturales para la ingesta (flexión cervical) suelen ser suficientes para controlar los síntomas en estos estadios iniciales.

Además, la disartria se manifiesta en algún momento del curso evolutivo de la enfermedad en el 80% de los pacientes con ELA. En algunos casos, está originada por la debilidad de la musculatura orofacial y por la atrofia de la lengua y los labios, mientras que en otros es una complicación derivada de la espasticidad. Normalmente, el tratamiento logopédico está orientado a realizar un programa de ejercicios para mejorar la movilidad de la musculatura orofacial, favorecer la inteligibilidad del lenguaje y la expresividad y también para ayudar a la deglución en caso de que exista disfagia. Por ello, en fases más avanzadas, los sistemas de comunicación alternativa (libretas, tableros comunicadores, sintetizadores de voz, etc.) ayudarán al paciente a comunicarse.

Pronóstico y evolución en ELA

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) adopta un curso progresivo, avanzando a una rápida velocidad. Generalmente, el pronóstico es desfavorable, ya que, actualmente, no existe cura para la enfermedad. En casos excepcionales es posible una evolución de entre 10 y 15 años desde su inicio. Sin embargo, la esperanza de vida media tras efectuarse el diagnóstico es de tres a cinco años desde su diagnóstico. 

Importancia del logopeda en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica

Las personas con ELA que tienen dificultad en la respiración, habla y deglución pueden beneficiarse de trabajar con un logopeda. Es decir, se trabajará estrategias para la inteligibilidad y fuerza del habla, y a medida que evoluciona la enfermedad, les pueden ayudar a mantener la habilidad para comunicarse. También, pueden recomendar ayudas como sintetizadores de lenguaje computarizado que usan tecnología de rastreo ocular. Además, esto puede ayudar a las personas a desarrollar formas de responder sí o no con los ojos o por otros medios no verbales.

Aunque actualmente se trate de una enfermedad que no tenga cura, es muy importante la calidad de vida del paciente durante su proceso es muy importante. Por ello, el abordaje multidisciplinario es clave en la mejora de la calidad de vida de estos pacientes. En relación a lo anterior, el rol del logopeda es muy importante ya que, ayuda a establecer técnicas que faciliten el habla, comunicación, respiración y la deglución de las personas que sufren ELA.

Para terminar, indicar que el tratamiento logopédico será de tipo sintomático y compensador, ya que no podemos evitar la degeneración neuronal que causa esta enfermedad

Artículo escrito por Inma Alba

Bibliografía

• https://emalbacete.es/importancia-de-la-logopedia-en-la-esclerosis-lateral-amiotrofica-ela/
• https://riull.ull.es/xmlui/bitstream/handle/915/8827/Revision%20teorica%20de%20la%20intervencion%20logopedica%20en%20pacientes%20diagnosticados%20de%20ELA%20Bulbar.pdf?sequence=1 
• https://www.uv.es/tomadecisiones/pdf/ELARehabil.pdf  

• https://www.fundela.es/ela/tratamiento-de-rehabilitacion/ 

• Ruíz, M. S., & Valdés, M. A. S. (2019). Sobrevida en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica. Revista Habanera de Ciencias Médicas, 18(4), 607-623.

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