¿Qué siente una familia cuando el padre muere en el ensayo de un medicamento?

Han pasado varios meses ya desde que J.S.S murió mientras participaba en el ensayo clínico que hacía una multinacional farmacéutica en una ciudad del oeste de España. La compañía buscaba probar la eficacia y seguridad de una substancia en adultos con lupus. Pero el medicamento baja las defensas del sistema inmunitario del paciente y una infección acabó con la vida de este hombre. Cabría pensar que, ante un suceso como el descrito, la compañía farmacéutica a la que prestaba sus servicios J. se pondría en contacto con la familia, ofrecería sus condolencias y haría todo lo posible por paliar su sufrimiento.

Pero la familia, su mujer y su hijo -muy afectado psicológicamente por la pérdida de su padre-, no han recibido la más mínima muestra de condolencia por parte del laboratorio, incluido en el top ten de la industria farmacéutica y cuya facturación anual asciende a unos 30.000 millones de dólares.

La disponibilidad de la empresa farmacéutica a cumplir lo que la ley dispone y las pruebas demuestran parece nula. Sólo dan largas, buenas contestaciones vacías  de contenido, cuando no mentiras demostrables y manipulaciones o echar la culpa a otros, que no hacen sino aumentar la ansiedad de la familia.

A mí me interesa conocer qué siente la mujer del fallecido, que dio su consentimiento a que se experimentase en él un medicamento presionado por la necesidad de superar su enfermedad. Palabras textuales que la mujer dirige a los ejecutivos de la compañía:

Impotencia, trato inhumano degradante, después de haber perdido a mi marido el cual se puso en manos de ustedes para perder la vida, con consentimiento, pero nadie le dijo que le iba a costar la vida, con un hijo con problemas psíquicos y todavía se dignan ustedes en tratarme vejatoriamente con humillación. No tienen ustedes la más mínima sensibilidad con las personas que se encargan de ayudarles con sus experimentos para facturar cifras astronómicas. Si pudiera volver atrás… Devuélvanme la vida de mi marido y se quedan ustedes con su dinero. Voy a luchar hasta el final por mi hijo y a ir donde tenga que ir para hacer Justicia. Cada día que pasa, mi indignación y mi rabia aumenta”.

La familia quiere que esta pesadilla de estar requiriendo al laboratorio y su aseguradora que admita su responsabilidad en el caso concluya. La mujer y el niño están en una situación económica muy difícil pues con J. murió la fuente de ingresos económicos familiar.

Ante hechos como estos, cabe preguntarse:

-¿Por qué los ciudadanos que se someten a ensayos clínicos no pueden formar parte de la póliza de seguros que cubre el riesgo y los posibles daños producidos por dichos ensayo?

-¿Por qué el ciudadano no tiene acceso a la totalidad del contenido de una póliza de seguro de un ensayo clínico?

- ¿Por qué Farmacovigilancia en España no quiere saber nada de los daños provocados por los medicamentos en ensayos clínicos?

Los derechos fundamentales en salud del ciudadano relacionados con los ensayos clínicos son todavía muy débiles. Los afectados y las familias se enfrentan a un problema de desinformación, desatención, falta de educación y barreras de todo tipo, que pone la administración pública, el laboratorio y la aseguradora del ensayo clínico, para acceder a información esencial de los ensayos a los que se someten. Debemos mejorar mucho.

Hay que empezar por reconocer que en España hay muchas muertes y daños producidos en ensayos clínicos. ¿Por qué tanto oscurantismo al respecto? ¿Por qué no hay casi sentencias judiciales al respecto? ¿Qué está ocurriendo? ¿Los ciudadanos están siendo informados correctamente?