Revista Infancia

Que vida queremos para teresa

Por Mamade7 @consindromedown
Hoy tocaba reunión con el equipo educativo del cole de Teresa. Y me" han dado bien de cera".
Soy muy emocional y todo lo relacionado con nuestra chica con síndrome de down me llega muy hondo, por eso es preguntarme e inmediatamente comienzo a llorar. Llevaba ya un tiempo sin que esto sucediera.  Algo no esta funcionando y soy consciente de ello.
A la pregunta, ¿Como ves a Teresa?, comienzo a explicar atropelladamente como me siento y es desbordada. Noto como estamos retrocediendo, como nuestra chica con síndrome de down se ha hecho dueña y señora de la familia y nosotros somos marionetas que mueve a su antojo. Es inteligente, maravillosa, manipuladora, cariñosa, dominante y muy consciente de que nos tiene bien amarrados. Y eso ya ha dejado de gustarme. Ha dejado de tener gracia.
Muchos malos comportamientos se han ido enquistando y todo ha sido por culpa nuestra. Por comodidad, por "pobrecita", por el "vamos tarde" etc hacen que me de cuenta que Teresa no es la niña en que quiero que se convierta. Momentos excepcionales que se han ido convirtiendo en habituales, como dormir en nuestra cama, tener la tablet a todo volumen, cenar donde el ordenador en vez de hacerlo con los demás,  ver solo los programas de la tv que le gustan,  decir no por norma, no querer acostarse a la hora, por la mañana tener que vestirle porque sino no llegamos, tener que terminar en muchos casos dándola de comer para así ir avanzando, no querer participar en actividades de ocio y muchos mas hechos que hacen que en vez de ir hacia adelante , vamos hacia atrás y yo no quiero esto.
He utilizado mal la palabra discapacidad con nuestra sexta hija  y se ha convertido en casa, que no en el colegio,  en una niña dependiente y cómoda, que se niega a salir de su zona de confort,  protegiéndola en exceso y todo esto se ha vuelto en contra.
Lo bueno es que me he dado cuenta de lo que esta sucediendo. Lo malo es que no tengo un apoyo familiar claro. Las hermanas con un exceso de protección mal entendido, no comprendiendo que su actitud la perjudica y el papa recurriendo a lo fácil que es mirar hacia otro lado dejando hacer,  aun sabiendo que esto debe de cambiar. Cansada.
Teresa tiene 11 años y como niña de 11 años debe de ser educada. Con los apoyos que necesite, pero actuando ya, para no tener en el futuro a una mujer dependiente.
¿Que vida queremos para Teresa? una vida plena, independiente, en un entorno seguro a ser posible fuera de casa, trabajando en algo que la haga feliz. Su independencia también es la mía y no quiero renunciar a ella por hacerlo mal ahora.
Tenemos dentro de un mes reunión otra vez para ver avances. No soy la única que por no contrariar hace a su hija mas dependiente.


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