Seguro que lo habréis escuchado alguna vez (yo lo hago a menudo)…
Que si por qué se diagnostican tantos casos de autismo ahora y antes no,
Que si antes no se diagnosticaba tanto y no pasaba nada
Que si el diagnostico es solo una etiqueta y no se debe etiquetar
Que si hay mucho sobrediagnóstico exagerado
Y un largo etc que, no se a vosotr@s, pero a mi me ponen un poco de mal humor.
Porque, como madre de un niño diagnosticado de Trastorno del Espectro Autista (TEA), que tiene que pelear constantemente para que los derechos de mi hijo se cumplan desde la perspectiva de la neurodiversidad y la inclusión, soy consciente de que el diagnóstico (y su documento en papel) es la única vía para conseguirlo.
Y es que ahora parece haber una corriente que empieza a mostrarse contraria a los diagnósticos, porque consideran que emitir un diagnóstico es etiquetar a la persona que lo recibe, y ya sabemos que está de moda la idea de que diagnosticar no es bueno porque genera un estigma que afecta a toda la vida de la persona y bla bla bla.
Y lo cierto es que desde que empezamos a ver dificultades en el desarrollo de Bicho hemos tenido que pelear mucho para conseguir los apoyos que (por ley) se merece, y el diagnóstico no ha hecho más que facilitarnos el trabajo.
De ello os quiero hablar hoy: De las razones por las que SÍ se debe diagnosticar un trastorno en nuestr@s hij@s. Lo voy a hacer desde la humildad y buen sentido del diagnóstico, no para beneficiarme de él ni para victimizarme; simplemente para allanar su camino y conseguir sus derechos.
Razones por las que SÍ se debe diagnosticar
1-Porque el diagnóstico es casi la única vía para conseguir recursos para la persona diagnosticada.
Seamos sinceros y realistas: No podemos pretender que una persona con un diagnóstico (sea TEA o cualquier otro) se comporte como si no lo tuviera, porque lo tiene y sus rasgos y características tienen un peso en su comportamiento y su funcionamiento.
Las demandas que exige un diagnostico pueden ser notorias. Muchas de estas demandas dependen de nuestro sistema de salud. Una persona con TEA necesita estar rodeada de profesionales que trabajen sus dificultades (hablo de este trastorno porque es el que conozco, pero imagino que con muchos otros será igual). Para poder obtener todas estas ayudas se necesita el papel del diagnóstico, sin él todo se torna más lento y difícil, por no decir imposible.
Lo mismo ocurre para aplicarle los recursos escolares de atención a la diversidad.
Así que, más allá de estar engrosando sin más el número de diagnósticos, favorecer a la sobrediagnosticación y/o etiquetar a la persona, lo que se hace con el diagnóstico es acceder a todas las adaptaciones que se necesitan. Por lo tanto, SÍ ES NECESARIO DIAGNOSTICAR.
2-Porque es importante saber qué está sucediendo, para trabajar en ello de manera adecuada.
Nadie puede decirte cómo ir a una calle que ni tan siquiera sabes como se llama. Para poder llegar hasta ella, debes saber a qué calle te diriges.
Lo mismo ocurre con los trastornos. Si queremos trabajar en un determinado trastorno, deberemos saber cual es.
Cada trastorno se trabaja de manera diferente, porque cada uno de ellos tiene sus características. De cara a recibir atención temprana y/o terapias, es muy útil conocer el diagnóstico para trabajar de manera óptima y conseguir los mejores resultados. Trabajar sin diagnóstico supone estar dando continuamente pasos de ciego, lo que demanda más tiempo, más esfuerzo y dinero, y enlentece la consecución de resultados.
Por ello, cuando acudimos a un centro sanitario nuevo, lo primero que hacen es pasar pruebas y saber desde qué punto se parte.
En la atención individualizada se mide todo de manera objetiva, mediante pruebas estandarizadas; desde el nivel inicial del paciente hasta sus avances. Y, esto, en muchas ocasiones, implica diagnosticar.
3-Porque una madre/padre, cuando pone nombre a lo que ocurre en su familia, se siente mucho mejor.
Y esto en un principio parece contradictorio, porque no creo que nadie desea un diagnóstico, pero es así.
Porque un proceso de diagnóstico es duro, y sobre todo, se puede hacer muy largo. En nuestro caso, estuvimos 3 años largos realizando pruebas, hasta que damos con el TEA. Y estos 3 años fueron largos, con muchas preocupaciones y sospechas que no resultaban confirmarse. Para que me entendáis, es como el que tiene dolores de cabeza constantes y por muchas pruebas que mande el médico, no se descubre la causa. Es un viaje muy estresante y desgastante. Por eso, cuando se descubre la causa, una respira tranquila.
Eso es lo que me pasó a mi. Con el diagnóstico TEA de mi hijo pude decir ¡¡POR FIN!!. Primero lloré, y luego me sentí liberada, tranquila y en paz. Me permitió cerrar un camino y empezar otro; el de trabajar específicamente para ese trastorno.
Tampoco es mi intención romantizar el TEA. Este sentimiento de paz puede no estar presente desde el principio. Cuando se sospecha (e incluso las semanas posteriores a recibir el diagnóstico), podemos sentir muchas emociones encontradas, muchas de ellas negativas (desesperanza, miedo, frustración, rabia…). Tras la asimilación, viene la paz. Os lo aseguro.
Estas son las tres razones principales por las que digo SÍ al diagnóstico. Un SÍ rotundo porque, a partir de él, podemos mejorar la calidad de vida de la persona diagnosticada. Desde aquí os animo a iniciar el camino de un posible diagnóstico, en el caso de que sospechéis que algún miembro de vuestra familia (o incluso vosotr@s mism@s) puede estar en esa situación. Si sospecháis y no sabéis a quién acudir, os será útil el post que escribí el otro día sobre Qué debes hacer si sospechas que tu hij@ tiene autismo. Pásate por allí y aclara tus dudas.
Si tienes una duda específica que no has podido aclarar aún, te invito a contactar conmigo de manera privada y/o escribirme un comentario.
¡Ánimo… y al toro!